Na de geboorte van haar oudste zoon Lars (13), kreeg Charlot hevige hoofdpijn aanvallen. Twee jaar later volgde de diagnose: hemiplegische migraine. Ze vertelt over haar aanvallen, behandeling, triggers, hoe het haar leven en dat van haar omgeving beïnvloedt én haar zoon Lars vertelt hoe het voor hem is.
Al ruim 12 jaar heb je last van hemiplegische migraine*. Hoe begon dit?
Dit is begonnen na de geboorte van mijn zoon Lars, 13 jaar geleden. Zelf was ik 21, net bevallen, mijn situatie was niet heel stabiel en toen kwam dit er ook nog bij.. Dat het migraine was, was voor mij niet direct duidelijk. Ik had wel meteen hele heftige hoofdpijn, maar migraine kende ik toen nog niet, ik had er nog nooit van gehoord. De diagnose heb ik twee jaar later via de neuroloog gekregen. Jammer dat hier twee jaar overheen is gegaan, er moet echt meer bekendheid komen voor deze hersenziekte.
Hoe ziet een migraine aanval er bij jou uit?
Het begint met kronkeltjes in mijn zicht, daarna verlies ik diepte in mijn zicht en zie ik als ik naar de zijkanten kijk helemaal niks meer. Na ongeveer tien minuten ga ik raar praten en kom ik niet meer uit mijn woorden, hierna kan ik niks meer zeggen, maar ik blijf wel alles horen. Dit laatste blijft zo raar, vervelend en soms beangstigend. Daarna raak ik links volledig verlamd. Verder gaat mijn aanval gepaard met hevige hoofdpijn, erge kaakpijn, oorsuizen, spugen, geen licht en geluid kunnen verdragen en wil ik mijn hoofd door de muur slaan. Al deze symptomen duren zo’n 12-18 uur. Hierna houdt ik zeker nog een tot twee dagen hevige hoofdpijn, maar mijn spraak, zicht en verlamming zijn dan gelukkig voorbij. Het duurt vaak wel tot een week voordat alles over is, vooral mijn weeïge brein en vergeetachtigheid duren lang.
Het blijft lastig om te beschrijven wat je exact ervaart.
Hoe vaak krijg je een aanval?
Ik had 12 aanvallen per maand, maar nu nog 3 gemiddeld. De aanvallen duren gemiddeld zo’n drie dagen per keer.
Je moet een hele lijst stap voor stap afwerken (helaas!) voordat je bij het medicijn GCRP-remmers komt die, bij de meesten, het beste werkt tegen migraine.
Wat fijn dat de aanvallen sterk vermindert zijn! Hoe komt dit? En merk je ook verandering in bijvoorbeeld de duur van de aanvallen en de (ernst van) de klachten die je op dat moment hebt?
Ik gebruik nu Candesartan 20mg. Je moet een hele lijst stap voor stap afwerken (helaas!) voordat je bij het medicijn GCRP-remmers komt die, bij de meesten, het beste werkt tegen migraine. Dit voor de verzekering en de kosten die het medicijn met zich meebrengt. Ik merk wel dat de volgende stap mij al even bezighoudt om dit ook daadwerkelijk te gaan gebruiken, dit zijn de anti-epileptica.
Tijdens een aanval gebruik ik een pittenzak, warmte gel, migraine muts en sumatriptaninjecties mits iemand deze kan toedienen, dit lukt namelijk niet zelf.
Ik ben sinds een paar weken ook bij de psycholoog gestart, eens kijken wat dit nog kan opleveren. Leren hoe je ergens mee om kan gaan kan nooit kwaad.
En merk je ook verandering in bijvoorbeeld de duur van de aanvallen en de (ernst van) de klachten die je op dat moment hebt?
Ik merk wel wat verandering nu ik dit gebruik, het zijn er een stuk minder en de aanvallen zijn minder lang. Uiteindelijk hoop ik uiteraard op nog minder aanvallen, drie aanvallen keer toch wel drie dagen dat ik niks kan is toch nog ruim negen dagen per maand.
Ik heb altijd een aanval de eerste dag van mijn menstruatie.
Migraine aanvallen komen vaak onverwacht. Wel zijn er soms triggers. Denk hierbij aan slecht slapen, stress en hormonale veranderingen. Heb jij een idee wat bij jou een migraine aanval kan triggeren?
Ik heb altijd een aanval de eerste dag van mijn menstruatie. De andere aanvallen zijn random. Licht, geluid en warmte kunnen het triggeren bij mij. Ik heb in iui en ivf trajecten gezeten, dit was ook een enorme trigger. Vooral bij bepaalde injecties en vaginaal capsules die ik moest toedienen.
Slecht slapen doe ik al jaren door de kids, ik heb helaas geen goede slapers haha.
Het beïnvloedt niet alleen mijn leven, maar ook die van mijn kids, vriend, werk, familie en vrienden.
Aangezien een aanval onverwachts kan komen, brengt dit ook een bepaalde angst en stress met zich mee voor een (volgende) aanval. In hoeverre beïnvloedt dit jouw dagelijks leven?
Het beïnvloedt niet alleen mijn leven, maar ook die van mijn kids, vriend, werk, familie en vrienden. Ik ben hun allen ook enorm dankbaar dat zij mij zo steunen! Het is zeker een angst en iets waar ik altijd rekening mee moet houden.
Ik ga met de jongste twee (1 en 5 jaar) het liefst niet ver van huis, als dat wel zo is dan hou ik overal rekening mee mocht ik toch een aanval krijgen dat iemand in die omgeving er vanaf weet, het nummer van mijn vriend heeft en wat dan te doen. Sowieso weet mijn vriend altijd waar ik naartoe ga.
Lars (13), mijn oudste zoon, weet ook precies hoe te handelen, dat weet hij als sinds heel klein gezien wij de eerste vijf jaar van zijn leven samen waren.
Met feesten en als ik weg ga met vriendinnen hou ik er bijvoorbeeld altijd rekening mee dat ik niet in lichten/ lampen kijk en niet dichtbij de muziek sta, ook ga ik dan geregeld even een luchtje scheppen. Ook loop ik bijna altijd in een t-shirt om het niet te warm te krijgen.
Op werk hou ik rekening met de TL-verlichting en de drukte in de backoffice, mijn collega’s houden ook altijd heel lief rekening met mij.
Het is wel eens in de supermarkt gebeurd, dan bellen ze gelijk 112. Het lijkt ook zo op een beroerte.
Ook heb ik in de vangrail gezeten omdat ik een aanval kreeg in de auto. Dit heeft mij een jaar lang rij angst opgeleverd, waar ik gelukkig weer helemaal vanaf ben.
Helaas kan ik zo nog wel even doorgaan, het beïnvloedt je leven echt zoveel meer dan dat iedereen doorheeft.
Lars, de 13-jarige zoon van Charlot
Ik kan me voorstellen dat het soms schrikken is als je moeder (onverwachts) een aanval krijgt. Hoe ga je daarmee om?
Vroeger was ik vooral heel bang dat mama dood ging, als het gebeurde had mama mij geleerd direct naar de buurvrouw te rennen en hoe oma of 112 te bellen. Tegenwoordig weet ik dat mama zo snel mogelijk naar huis moet en/of moet gaan liggen. Ik kan dan altijd mijn bonuspapa Chris, familie of vrienden bellen. Ik weet de code van mama haar mobiel en ook hoe alles werkt. Bij twijfel heeft mama mij geleerd altijd 112 te bellen.
Het gaat altijd weer over, maar fijn is het niet, het is toch mijn mama, ik ga vaak even extra kijken bij haar hoe het gaat.
Hoe merk jij dat een aanval bij je moeder begint?
Mama gaat echt heel gek praten. Hier kunnen we nu gelukkig om lachen.
Zijn er dingen die jij meteen doet als het gebeurt?
Mama helpen met eigenlijk alles, ze moet dan zo snel mogelijk liggen en het liefst in haar eigen bed of bij iemand anders op bed, in het donker.
Ook licht ik Chris in en kan ik de opvang voor mijn zusje en broertje regelen. Mama: ‘ik heb echt een top zoon!’
Wat voor effect heeft de migraine op jou?
Ik vind het jammer dat ik niet alles kan doen met haar wat ik wil. Denk hierbij vooral aan intensieve uitjes, voetbalwedstrijden die ze soms hierdoor mist en leuke dingen die gepland stonden maar gecanceld moesten worden door haar migraine.
Charlot: Ik voel me daar heel erg schuldig over naar mijn kids toe, dat breekt echt mijn hart!
*: een hevige vorm van migraine met aura (= migraine met voorafgaand neurologische verschijnselen zoals het lichtflitsen en/of vlekken en mogelijk het voelen van tintelingen). Bij hemiplegische migraine kan daarbij ook een tijdelijke verlamming aan een kant van het lichaam optreden.
