Janine (28) hielp als psycholoog mensen omgaan met kanker – tot ze zelf ziek werd. Ze schreef zelfs haar proefschrift over communicatie in de zorg. Ze deelt hoe het is om aan de andere kant van de tafel te zitten.
Hoe het begon
Het is april 2024 en ik voel me al maandenlang moe, uitgeblust en met regelmaat goed ziek. Vanwege mijn werk ben ik al snel wat hypochonder. Door mijn gesprekken met patiënten weet ik van veel soorten kanker hoe het begon, en mijn klachten lijken op het verhaal van één van mijn patiënten.
Donderdag 25 april ga ik dan toch even naar de huisarts. Ik krijg wat vragen. Zijn conclusie: geen reden tot paniek, maar vanwege mijn angsten besluiten we bloed te laten prikken. De volgende dag lees ik in mijn online medisch dossier dat mijn Hb 4,2 is. Dit zegt me niet zoveel, dus ik vraag Google om hulp en lees: ‘ernstige bloedarmoede’. Binnen een half uur hang ik aan de telefoon met de huisarts. Door dit lage Hb begrijpt hij goed waarom ik me zo moe voel.
Ikzelf ben vooral geschrokken, omdat ik inmiddels in mijn helpende gedachten was gaan geloven dat het allemaal door de drukte op mijn werk kwam. Maar er blijkt dus echt iets aan de hand te zijn. Ik word verwezen naar de internist.
Naar de internist
De internist stelt me veel vragen en onderzoekt mijn lichaam. Ze voelt mijn lymfeklieren en onderzoekt mijn buik. Haar conclusie: ze maakt zich minder zorgen dan ik en vermoedt een ijzertekort. Om dat te bevestigen, stelt ze voor om een uitgebreider bloedonderzoek te doen. Ik kan direct richting de bloedafname lopen, en ze gaat me aan het einde van de dag bellen met de uitslag. Pfoe, opgelucht.
Ze belt om 18:06: “Janine, het wordt helaas niet zo’n inkoppertje als ik had gehoopt. Je ijzer is goed, dus we moeten wat vervolgonderzoeken gaan doen. Ik wil je voor volgende week inplannen voor een beenmergpunctie en een PET-CT-scan.” Stilte. Slik. Die punctie en die scan, die ken ik. En het is vast geen goed nieuws dat ik die in mijn werk vaak voorbij heb horen komen. “Ik wil die punctie niet,” zeg ik. “Wij geven traumabehandeling aan mensen die beenmergpuncties hebben gehad, omdat het zo pijnlijk kan zijn,” voeg ik eraan toe. Ze hoeft mijn verwachtingen niet eens uit te vragen; die breng ik zelf al ter sprake. Ze vertelt wat over de punctie, legt uit dat ik in mijn werk als psycholoog vaak alleen alle rampscenario’s tegenkom, en zegt dat het heel vaak ook meevalt. Ze geeft aan dat ze zeker weet dat ik dit kan. Haar verwachtingsmanagement gaat lekker.
Ook voelt ze door de telefoon heen aan hoe doodsbang ik ben. “Gaat het Janine?”, vraagt ze. Ik moet huilen. Ze reageert direct: “Ik blijf bij je tot we weten wat er aan de hand is. Kijk eens op je telefoon. Zie je dat ik je met mijn privé-nummer bel? Als je het niet meer trekt, kun je me altijd bellen. Dan praat ik even met je en beantwoord ik je vragen voor zover ik kan. Echt doen hoor.” Empathie, check. Ik kom wat tot rust. De twee dagen daarna belt ze me om te vragen hoe het met me gaat. En dat terwijl ze vrij was. Of ik haar zelf nog heb gebeld? Dat was helemaal niet nodig, want het idee dat het zou kunnen was voldoende. Ik voelde me veilig bij haar. De week daarna volgen de verschillende onderzoeken.
Ik voel van mijn tenen tot mijn kruin wat de definitie is van angst en onzekerheid
Leven in mijn eigen proefschrift
De avond voordat we de internist weer spreken, vliegt de rare werkelijkheid waarin ik terecht ben gekomen me erg aan. Ik lig al in bed als het tot me door begint te dringen dat de situatie waarover ik al jaren schrijf in mijn artikelen, en waarover ik al jaren praat in mijn therapieën, ineens mijn eigen werkelijkheid is geworden.
Ik google op mijn meest recent gepubliceerde artikel en begin te lezen: “What starts by hearing the words ‘You have cancer’ may be followed by difficult decisions, intensive treatments, side effects, anxiety, and an uncertain future. Both for patients and their family caregivers, the impact of cancer is enormous.” Ik ben even stil en lees het opnieuw.
Wow, hoe heb ik dit ooit kunnen opschrijven zonder écht te weten waar dit over ging? Pas nu weet ik waar “hearing the words ‘you have cancer’” écht over gaat. Ik voel van mijn tenen tot mijn kruin wat de definitie is van angst en onzekerheid. Ik lees verder: “Patients and family caregivers experience a need for appropriate information and a need for support and empathy.” Jarenlang deed ik onderzoek naar deze begrippen en ik heb inmiddels veel geschreven en gesproken over het belang van deze behoeften van patiënten. Maar pas nu weet ik écht wat ze betekenen.
“Patients need to feel seen, heard, held, and remembered.” Ik denk aan mijn internist en voel me dankbaar. Dankbaar dat zij mij heeft gezien en gehoord. Dankbaar dat ze me heeft vastgehouden en aan me heeft gedacht. Ik denk dat ik tot de conclusie kan komen dat ik me in mijn eigen data kan vinden.
Mijn situatie is een specialistische hematologische casus geworden.
De uitslag
De internist haalt ons op uit de wachtkamer en komt gelukkig direct ter zake: “Het beenmerg in het botbiopt vertoont een abnormaal beeld, maar we geloven eigenlijk niet goed wat we zien. Dit past namelijk helemaal niet bij je leeftijd.” Ik kijk haar vragend aan en de vraag ‘moet ik hier blij mee zijn?’ gaat door mijn gedachten. Ze vervolgt: “We hebben dus nog niet voldoende informatie voor een definitieve uitslag, wel moeten jullie je voorbereiden op een serieuze diagnose.” Oké, nee dus, gaan mijn gedachten verder. “Om meer informatie te verkrijgen, willen we opnieuw een beenmergpunctie doen,” vult ze aan.
In het vervolg van dit gesprek stellen we veel vragen. Ofja, mijn vriend dan. Ik staar vooral als een zombie recht voor mezelf uit. Op de meerderheid van de vragen heeft de internist helaas het antwoord niet. Mijn situatie is een specialistische hematologische casus geworden. Ze zal me daarom ook gaan overdragen aan een hematoloog, die waarschijnlijk wel de antwoorden heeft op al onze vragen. Dit is dus de laatste keer dat we haar zien. Dat besef zorgt er voor dat ik weer even bij de les ben.
Ik wil haar bedanken voor alles wat ze voor me heeft gedaan. Ik vertel haar over gisterenavond in bed, toen ik mijn eigen artikel las. Ik deel over de needs to feel seen, heard, held and remembered, en geef haar terug dat zij mij dit heeft kunnen geven, en dat terwijl ik letterlijk doodsbang was. Ik vertel haar dat ik haar onbeschrijfelijk dankbaar ben. Terwijl ik haar dit vertel heb ik haar blijkbaar niet in haar ogen aangekeken, dat was te moeilijk. Nu ik dat wel doe zie ik dat ze geraakt is door mijn woorden. De tranen staan in haar ogen. Ik pak haar hand, en zij pakt de mijne. “Dank je wel dat je me dit teruggeeft Janine. Dit is de reden waarom ik dit vak doe.” Ze knijpt nog wat harder in mijn handen. “Ik ben nu dan niet meer jouw behandelend arts, maar je hebt mijn nummer. Weet dat je altijd kan bellen om even te overleggen.” Nu knijp ik in haar handen en rollen de tranen over mijn wangen. Ik voel me verbonden met haar. Door de connectie die we hebben voelen we beiden aan dat een knuffel gepast is als we afscheid nemen. Ik dank haar nogmaals en zwaai als we de ruimte uitlopen. Ik gun iedereen een arts zoals de mijne, zij maakte het verschil.
Er is nog steeds geen definitieve diagnose, en ook geen behandeling die me beter gaat maken.
Hoe is het nu
Inmiddels zijn we anderhalf jaar verder en heb ik nog vele beenmergpuncties, scans en ontelbare bloedonderzoeken gehad, maar de artsen weten nog steeds niet goed wat er aan de hand is. Mijn beenmerg vertoont een beeld dat bij MDS (kwaadaardige beenmergaandoening) past, maar dit beeld kan ook komen door een onverklaarbare ontregeling in mijn immuunsysteem. Er is nog steeds geen definitieve diagnose, en ook geen behandeling die me beter gaat maken. Afgelopen jaar kreeg ik regelmatig bloedtransfusies om me oké te voelen. Inmiddels heb ik al 38 bloedtransfusies nodig gehad.
Mijn werk kan ik momenteel helaas niet meer doen, maar wat me erg helpt is het schrijven van mijn blogs die ik deel op mijn website en Instagram account. Ook ben ik een ander project begonnen. Afgelopen jaar kreeg ik namelijk vele kaartjes, van zoveel lieve mensen. Ik was erg onder de indruk van de woorden die iedereen vond om ons te steunen. Iedere keer als ik weer even naar die kaartenlijn in de keuken keek, dan voelde ik me beter. In mijn werk als psycholoog viel het me vaak op dat naasten het lastig vinden om iets te zeggen of schrijven wat troost biedt — en hoe waardevol het is als dat wél lukt. Toen ik zelf ineens een letterlijke waslijn aan kaarten ontving, merkte ik dat sommige teksten me bijzonder raakten en extra kracht of hoop gaven. Maar wat in die kaarten raakte me?
Ik startte een mini-onderzoekje. Ik pakte alle kaarten die had gekregen er weer bij en onderzocht welke woorden bij me binnenkwamen en steun gaven. Deze zinnen verzamelde ik. Vervolgens ging ik aan de slag met kleur. Want een mooie kaart blijft langer staan, en laat iemand langer herinneren aan de steunende woorden. Ik ging het veld in, sprak met mijn familie en vrienden en vroeg hen welke teksten en kleurcombinaties zij het meest pakkend vonden. En toen was daar ineens: de eerste Liefsvanjane kaartenbox, bestaande uit 8 statementkaarten die indruk maken.
Kerstkaarten
Inmiddels heb ik 24 verschillende wenskaarten ontworpen om mensen te troosten, kracht te bieden en om samen het leven te vieren. Sinds deze week zijn ook mijn kerstkaarten te koop. Ik heb kerstkaarten ontworpen die net even anders zijn dan de standaardteksten zoals ‘Merry Xmas’, met woorden die wat extra liefde geven aan iedereen die dat nodig heeft. Ik verkoop de kaarten via mijn website en 10% van de opbrengst gaat naar het Sanquin Research Fund — om onderzoek naar bloedtransfusies te steunen en om iets terug te kunnen doen.
Je kunt Janine haar verhaal volgen op haar Instagram.
