Roos (26) en haar partner Nout (28) leven inmiddels al bijna vier jaar in een onzekere wereld, tussen hoop en vrees en ziekenhuisafspraken. Nout kreeg namelijke op 24-jarige leeftijd de diagnose osteosarcoom, een agressieve vorm van botkanker. Na meerdere behandelingen en tegenslagen kregen ze begin dit jaar verdrietig nieuws: de kanker is ongeneeslijk. Nout wordt nu palliatief behandeld. Hoe is het om hier als partner naast te staan? Roos geeft een inkijkje in Nouts ziekteproces en hoe zij dit ervaart.
Hoe blijf je overeind als je geliefde ziek is?
Mijn vriend Nout en ik waren al drie jaar samen, we waren 23 en 24. Net begonnen aan het leven waarvan je denkt: nu gaat het echt beginnen. De toekomst lag voor ons, vol plannen, beide bijna klaar met onze studies. En toen kreeg Nout de diagnose: osteosarcoom, een agressieve vorm van botkanker in zijn heup. Na deze diagnose stond onze wereld op zijn kop.
Van behandeling naar behandeling en van tegenslag naar tegenslag
Het begon met een operatie in 2022 om de tumor te verwijderen, waarbij hij een tumorheupprothese kreeg, gevolgd door zes maanden preventieve chemotherapie. Na maanden van herstel dachten we dat we het ergste gehad hadden. De kanker bleef meer dan een jaar weg. Tot er uitzaaiingen werden gevonden in de longen, de plek waar deze vorm zich vaak nestelt.
Wat volgde was een opeenvolging van behandelingen: een longoperatie, daarna opnieuw uitzaaiingen in de darm en arm, die gelukkig operatief verwijderd konden worden. Maar de rust was van korte duur. Er verschenen opnieuw plekjes in de longen; dit keer werd gekozen voor bestraling. Tot de radioloog en onze verbazing werkte dat goed, ondanks de hardnekkigheid van deze kanker.
In januari 2025 zei de oncoloog: “we kunnen niets meer doen om te genezen.”
Palliatief
Toch bleef het niet weg. Nieuwe plekken, nieuwe onzekerheden. In januari 2025 zei de oncoloog: we kunnen niets meer doen om te genezen. Nout werd nu verder behandeld in de palliatieve fase. Maar stilzitten past niet bij hem. Een minder effectieve chemokuur werd voorgesteld en hij ging ervoor. Niet omdat de kans van slagen groot was, maar omdat hij niet wilde blijven stilzitten en wachten, maar wilde vechten.
Eigen regie
Tegelijkertijd begonnen we zelf te zoeken naar andere lotgenoten en andere mogelijkheden, andere perspectieven. Oosterse geneeskunde, Germaanse geneeskunde, boeken over het zelfhelend vermogen van het lichaam, en ook kritisch kijken naar voeding. We geloven wel sterk dat dit complementair kan zijn aan elkaar. Misschien was het die chemo, misschien het alternatieve pad, of juist de combinatie, dat zullen we nooit zeker weten. Maar het sloeg aan: de uitgezaaide tumoren waren geslonken. Wat we wél weten: Nout besloot vanaf dat moment zelf de regie te nemen. Kritisch, onderzoekend, krachtig.
We leven al bijna vier jaar in een wereld die in niets lijkt op die van onze leeftijdsgenoten.
Leven met kanker
Nu zijn we 26 en 28. Jong, maar we leven al bijna vier jaar in een wereld die in niets lijkt op die van onze leeftijdsgenoten. Een wereld waarin het ziekenhuis het middelpunt werd, en waarin plannen maken steeds moeilijker werd. Je gaat leven met de dag wat, hoe vreemd het ook klinkt, óók een mooie les in zich draagt. Ik geloof namelijk dat de ratrace ons soms laat vergeten wat er nú is, omdat we altijd al met morgen bezig zijn. Alleen: die morgen is helaas niet altijd gegeven.
Sinds zijn diagnose is alles veranderd. Niet in één klap, maar langzaam. Ongemerkt. Eerst waren het alleen de afspraken in het ziekenhuis. Daarna kwamen de zorgen, de wachtkamers, de goede en slechte dagen. En intussen probeer je het gewone leven draaiende te houden. Werk. Sociale dingen. Je eigen gezondheid. Alsof het gewone leven doorgaat, terwijl jij langzaam steeds verder in een compleet andere werkelijkheid wordt getrokken.
Wat niemand je vertelt, is hoe het voelt om partner te zijn van iemand die ziek is. Je hebt geen klachten, geen infuus, geen dossier met je naam erop. Maar je voelt het wel. Alles. Je voelt hoe zijn lichaam vecht. Je ziet de vermoeidheid in zijn ogen. Je hoort het verschil in zijn stem wanneer hij oprecht even niet meer weet, of simpelweg moe is van het vechten. En ik? Ik sta naast hem. Altijd. Niet als patiënt, maar als partner. Je probeert er te zijn, ook als je zelf mindere dagen hebt. Ondertussen draai je mee in ziekenhuisafspraken, leef je tussen hoop en vrees, en voel je soms het schuldgevoel knagen omdat jij wél even ‘normale dingen’ kan doen. Je bent niet ziek, maar je leeft wel mee. En dat voel je.
Wat ik heb geleerd, is dat je er niet altijd met grote daden hoeft te zijn. Soms is het genoeg om gewoon naast iemand te blijven zitten. Stil. Niet alles hoeft opgelost te worden. Soms is liefde er gewoon zijn.
Ik schrijf dit niet omdat het verhaal af is, verre van. We zitten er nog middenin. Maar als jij dit leest en je herkent je hierin, weet dan: je bent niet alleen. Ook jouw rol als partner, als geliefde, als mee-vechter doet ertoe. Je bent niet onzichtbaar. Jij doet mee. Jij draagt mee. En dat is liefde in zijn puurste vorm.
Die herkenning gaf me kracht.
Herkenning
Een onverwachte bron van herkenning vond ik ook bij Suzan & Freek. Vooral toen zij hun verhaal deelden bij Jinek laatst herkende ik me zó in het verhaal van Suzan. Het raakte mij niet alleen vanwege haar rol als partner van iemand die ziek is, maar ook omdat er al langer een ‘lijntje’ voelt tussen ons en hen. Nout en ik volgen hen namelijk al vanaf het begin van hun carrière, dit deden we samen met Nout zijn zus en haar man. We gingen naar hun concerten, volgden ze op de voet, en maakten zelfs een foto met ze tijdens Concert at Sea in 2018. Toen ze nog normaal door het publiek konden lopen. Op die foto lijken Freek en Nout trouwens verdacht veel op elkaar. Dit kregen we ook vaak te horen van de mensen om ons heen.
Dus toen het nieuws over Freek naar buiten kwam, kregen we kippenvel… Ik had toen direct de behoefte om ze een bericht te sturen met alles wat wij inmiddels hadden uitgezocht en geprobeerd. Informatie waarvan ik hoopte dat het hen misschien ook zou kunnen helpen die ik zelf ook graag had gewild aan het begin van ons traject. Ze hebben nooit gereageerd, wat ik overigens helemaal begrijp. Maar toch bleef dat gevoel van verbondenheid. We volgen ze op sociale media en soms is het haast beangstigend hoeveel parallellen er zijn. Een voorbeeld is dat Freek regelmatig zijn boeken die hij leest deelt en wij vaak precies de zelfde boeken hebben gelezen. En hoe zij nu delen hoe ze omgaan met deze strijd, hoe ze erin staan… Het lijkt zó op hoe wij het ervaren. Die herkenning gaf me kracht. In die uitzending, maar ook daarbuiten.
TIP:
Nout en Roos waren te zien in aflevering 1 van ‘Leven tot het laatst’. Terugkijken kan hier!
Mocht je willen en kunnen doneren aan de crowdfunding voor Nout en Roos, dan kan dat hier!
