Gastblogs

Mariska: “De overstap van babydozen vol cadeautjes naar informatiemappen over chemotherapie en pruikensessies was bizar en bijna niet te bevatten”


Mariska kreeg in 2016 de diagnose hodgkin lymfoom, ze was op dat moment 34 weken zwanger. Kanker maakt nu al bijna 7 jaar deel uit van haar leven en dat van haar gezin.


In het najaar van 2015 ging een lang gekoesterde wens in vervulling, toen ik na een IVF-traject zwanger bleek. Dolgelukkig was ik samen met mijn vriend Jeroen. Maar gek genoeg had ik ook het gevoel dat er een donderwolkje boven mijn hoofd hing. Rond de 32e week van mijn zwangerschap ontdekte ik een knobbeltje op mijn borstkas. Mijn huisarts deed het af als ’totaal onschuldig’. Het triggerde iets bij me, temeer omdat mijn vader in 2012 was overleden aan lymfeklierkanker. Mijn gynaecoloog vertrouwde het ook niet, dus werd er een echo gemaakt. Het was de start van twee weken vol onderzoeken, voordat de diagnose kwam op 17 mei 2016. De overstap van babydozen vol cadeautjes naar informatiemappen over chemotherapie en pruikensessies was bizar en bijna niet te bevatten. Ik had maar één doel: ik moet er zijn voor ons kindje, nu en in de toekomst. 

Zes dagen na de kankerdiagnose werd ik opgenomen in het Wilhelmina Kinderziekenhuis om de bevalling in te leiden

Ik zou in de 36e week gaan bevallen, maar nog geen dag na de diagnose belde de gynaecoloog. Vanwege een zwangerschapscomplicatie moest het alsnog sneller, anders zou ons kindje gevaar kunnen lopen. Zes dagen na de kankerdiagnose werd ik – samen met Jeroen – opgenomen in het Wilhelmina Kinderziekenhuis om de bevalling in te leiden.

De confrontatie met mijn eigen sterfelijkheid en met het prachtige nieuwe leven dat ik op de wereld had gezet was keihard

Het moment dat Fynn werd geboren was er één van puur geluk. Hij was 35 weken en 2 dagen oud, prematuur maar kerngezond. Fynn lag twee weken op de medium care en Jeroen en ik mochten samen tien dagen bij hem in het ziekenhuis blijven. Mijn emoties vlogen regelmatig alle kanten op. Intens geluk voelde ik als ik lag met Fynn op mijn buik. Uren hebben we zo doorgebracht, gewoon even papa en mama zijn. Terug op onze kamer worstelde ik vaak. De confrontatie met mijn eigen sterfelijkheid en met het prachtige nieuwe leven dat ik op de wereld had gezet was keihard.

Een maand na Fynns geboorte kreeg ik mijn eerste chemokuur

Een maand na Fynns geboorte kreeg ik mijn eerste chemokuur. Na een dag of vier ontstonden er bijwerkingen die veel heftiger waren dan normaal. Niet lang daarna kreeg ik koorts en begon ik te hoesten. Tien dagen na de eerste chemo lag ik in het ziekenhuis, in isolatie. Mijn longen zagen er heel slecht uit. De artsen liepen de deur plat en de eindconclusie was: ik had een ernstige en zeldzame allergische reactie op een middel uit de chemokuur. 

Een half jaar chemokuren en een genezingskans van 90 procent, daarmee startten we

Een half jaar chemokuren en een genezingskans van 90 procent, daarmee startten we. Maar omdat ik zo heftig reageerde, moesten we op zoek naar andere kuren die veilig en toch effectief waren. Het werd een ingewikkelde zoektocht, met complicaties, tegenvallende uitslagen, wisselen van kuren, telkens weer opnieuw opladen en veel ziek zijn. De actieve fitte moeder die ik voor hem in gedachten had, werd – zeker in Fynns eerste levensjaar – een moeder die de helft van de tijd ziek op bed lag en soms amper voor hem kon zorgen.

Na een jaar kregen we supergoed nieuws: ik was schoon

En dan was er die intense angst om er niet voor hem te kunnen zijn in de toekomst. Maar tegelijkertijd was ik me meer dan ooit bewust van elk mooi moment, hoe klein ook. Ik genoot van alles wat wel kon en van elk stapje dat Fynn zette, letterlijk en figuurlijk. Na een jaar kregen we supergoed nieuws: ik was schoon. Dat was het moment waarop ik, en ook Jeroen, ruimte kreeg voor herstel en verwerking.

Het was eind 2018, we hadden ons leven redelijk opgepakt, totdat ik opnieuw een knobbeltje voelde

Het was eind 2018, we hadden ons leven redelijk opgepakt, totdat ik opnieuw een knobbeltje voelde. Geen hodgkin, dachten de artsen in eerste instantie, want het zat op een onlogische plek. Twee maanden vol onderzoeken, wachten en onzekerheid later kwam de enorme dreun: mijn biopt zat vol met hodgkincellen. Ik werd eerst bestraald, maar er kwamen meer lymfomen bij, dus daarna kreeg ik een relatief nieuwe immuuntherapie. Die werkte enorm goed. Weliswaar had ik opnieuw veel bijwerkingen, maar ik was na een paar maanden ziektevrij. De immuuntherapie had één nadeel. We wisten dat de ziekte vrijwel zeker terug zou komen. Toch had ik goede hoop dat alles een tijdje rustig zou blijven. Het liep anders, want in 2021 zat er weer één actief lymfoom. Ik koos ervoor om meteen met dezelfde immuuntherapie te starten. Ik zie het een beetje als mijn wondermiddel, want na drie kuren was ik wederom schoon.

In bijna zeven jaar ben ik nog nooit zo lang kankervrij geweest als nu

We zijn inmiddels anderhalf jaar verder en ik heb een nieuwe mijlpaal bereikt. In bijna zeven jaar ben ik nog nooit zo lang kankervrij geweest als nu. Het is een enorm cadeau en een grote mentale opsteker.

Mijn leven na kanker is compleet anders dan daarvoor

Mijn leven na kanker is compleet anders dan daarvoor. De zorgeloosheid is weg, net als de vanzelfsprekendheid om te doen wat je wil. De behandelingen hebben hun sporen achtergelaten. Ik heb fysieke beperkingen, mijn energie is standaard laag en ik ben snel overprikkeld. Gemiddeld heb ik 35 procent van de energie die ik vroeger had, maar daarmee probeer ik toch 100 procent te leven. Het betekent wel dat ik elke dag keuzes moet maken: wat kan ik vandaag en als ik iets graag wil, wat moet er dan wijken? Dat is een blijvend leerproces, waarin mijn hoofd en lijf regelmatig botsen, maar waarin ik ook steeds dichter bij de kern kom. Je kiest datgene wat je echt belangrijk vindt, waar je het meest gelukkig van wordt. Thuis, ons gezin, is mijn prioriteit. We doen ons best om het leven zo normaal mogelijk te houden en om Fynn zo lang mogelijk onbezorgd kind te laten zijn. 

Ik heb misschien niet de beste kaarten voor een lang leven, maar ik weet als geen ander dat niemand de toekomst kan voorspellen

De kans dat de ziekte een keer terugkeert is ruim 90 procent, dat blijft een gek besef. Ik krijg elk half jaar een controlescan. Ondanks dat ik niet van scan naar scan wil leven, doe ik dat soms toch een beetje. Elke uitslag is bepalend voor de maanden erna. Maar ik zet mijn leven er niet voor on hold. Toen ik in 2016 startte met alle behandelingen en we van de ene achtbaan in de andere gingen, zeiden diverse artsen los van elkaar: “Bij jou weet je het maar nooit”. Het werd een soort onbedoelde lijfspreuk, waar ik ook kracht uit haal. Ik heb misschien niet de beste kaarten voor een lang leven, maar ik weet als geen ander dat niemand de toekomst kan voorspellen. Wat ik wel weet, is dat ik goede artsen heb en dat ik vertrouwen heb in de medische ontwikkelingen. Ik weet dat ik nu geniet van wat er wel kan. En ik weet dat de toekomst nog steeds open ligt. Ik durf ook te wensen en dromen over later, want bij mij weet je het maar nooit!


Je kan Mariska volgen op haar Instagram!


Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *