Alhoewel Liselot haar hele leven al het tubereuze sclerose complex (TSC) heeft, weer ze dit pas sinds een paar jaar. Hierdoor ontstaan er goedaardige tumoren (hamartomen) in het lichaam, vooral in de hersenen, nieren en huid. Door hamartomen in de hersenen ontwikkelde ze epilepsie, wat op zijn beurt weer zorgde voor een functionele neurologische stoornis (FNS). Liselot probeert ondanks alles, met hulp, een nieuwe balans te vinden en haar leven opnieuw in te richten.
Tussen stilstand en vooruitgang leer ik mijn weg opnieuw kennen
Een jaar geleden stond mijn leven ineens volledig stil. Na een heftig epileptisch insult, of beter gezegd een aantal op elkaar volgende, kreeg ik er een nieuwe diagnose bij: een functionele neurologische stoornis (FNS). Hierbij gaat er iets mis in de signalen tussen de hersenen en het lichaam. Iets wat ik niet kende en ervoor zorgde dat ik ook moest leren omgaan met wat dit betekende voor mijn dagelijks leven.
Soms voelt het alsof mijn brein een spelletje met mij speelt en ik de spelregels niet ken.
Tubereuze sclerose
Daarbij heb ik al mijn hele leven tubereuze sclerose (TSC), maar weet dit eigenlijk pas een paar jaar. TSC is een zeldzame genetische aandoening waarbij er goedaardige tumoren kunnen ontstaan in verschillende organen. Bij mij zit het met name in de hersenen. Dit is dan ook de grote boosdoener voor mijn epilepsie. De epilepsie kan onverwachte wendingen nemen en zoals vorig jaar dus FNS veroorzaken. Soms voelt het alsof mijn brein een spelletje met mij speelt en ik de spelregels niet ken. Toch probeer ik er elke dag opnieuw mijn weg in te vinden. Tussen stilstand en vooruitgang, tussen frustratie en hoop.
Hoe graag ik ook zelf de touwtjes in handen wil houden, heb ik therapieën en begeleiding nodig gehad om opnieuw om te leren gaan met mijn lichaam en brein.
Opnieuw leren luisteren naar mijn lichaam
Sinds een aantal maanden zit ik in een revalidatietraject. Dat voelt als een belangrijke stap, want eerlijk gezegd lukte het mij niet alleen. Hoe graag ik ook zelf de touwtjes in handen wil houden, heb ik therapieën en begeleiding nodig gehad om opnieuw om te leren gaan met mijn lichaam en brein, die sinds vorig jaar anders functioneren. Door de FNS is er letterlijk en figuurlijk een hapering in het systeem. Alles lijkt op papier goed, maar toch werkt het in de praktijk niet zoals het zou moeten. Dat kan ontzettend frustrerend zijn. Soms voelt het alsof ik in een lichaam leef dat niet altijd naar mij luistert.
Met behulp van een ergotherapeut, ben ik bezig om de balans goed te houden en vooral stabiel. Tussen de drukte van het leven, maar ook de rust die nodig is om te herstellen. De hersteltijd is iets wat enorm kan variëren, waardoor het heel erg leven bij de dag en het moment is geworden. Dit is iets wat ik voorheen niet deed of kon. Ik had altijd zoveel mogelijk van te voren geplant om maar die controle te behouden en niet uit de bocht te vliegen. De structuur geeft controle en controle is iets wat ik door de aandoeningen niet heb. Daarom houd ik er ook zoveel aan vast.
Dat contrast, dat je mentaal wilt rennen, maar fysiek wordt teruggefloten, dat blijft een uitdaging.
Leven weer oppakken
Na een jaar van veel vallen en langzaam weer opstaan, probeer ik mijn leven stukje bij beetje opnieuw vorm te geven. Dat is soms best zoeken.
Ik wil graag, ik wil dingen ondernemen, werken aan mijn toekomst, vrienden zien, schrijven, dromen, leuke dingen doen. Maar mijn brein en lichaam hebben daar niet altijd hetzelfde idee over. Dat contrast, dat je mentaal wilt rennen, maar fysiek wordt teruggefloten, dat blijft een uitdaging. Soms lach ik erom, soms kan ik wel huilen, en vaak is het een mix van beide.
De boosdoener: TSC
Wat het allemaal ingewikkelder maakt, is dat Tubereuze sclerose complex aan de basis ligt, met de hersenen als een van de grootste zorgen. Het is de reden dat ik epilepsie heb. En die epilepsie leidde uiteindelijk tot FNS.
Soms voelt het alsof alles een domino-effect is, waarbij TSC de eerste steen was die ooit omviel.
Ik leer steeds beter te luisteren naar mijn lichaam, om te vertragen waar nodig en om te vieren wat wel lukt.
Hoop en balans
Toch wil ik niet blijven hangen in wat ik ben kwijtgeraakt. De therapieën hebben geholpen en helpen mij nog steeds om nieuwe manieren te vinden, nieuwe balans, nieuwe hoop. Ik leer steeds beter te luisteren naar mijn lichaam, om te vertragen waar nodig en om te vieren wat wel lukt.
Het leven met TSC, epilepsie en FNS is niet makkelijk. Het vraagt geduld, veerkracht en soms ook acceptatie waar je nog niet aan toe bent.
Steeds vaker denk ik bij mezelf: “Het hoeft niet perfect”. Stap voor stap mij leven weer oppakken, in een tempo dat bij mij past. Dat is al een overwinning op zich.
Misschien is dat nog wel de grootste verandering ten opzichte van hoe ik vroeger was. Ik ging altijd te snel, wilde alles tegelijk en liep daardoor vaak mezelf voorbij. Over mijn grenzen gaan was bijna standaard. Ook al betaalde ik daar uiteindelijk zelf en mijn gezin de prijs voor.
Nu kies ik bewust voor een ander pad. Juist vertraagd, het luisteren naar mijn lichaam en het begrenzen voelt als winst. Het is anders dan ik ooit gewend was, maar het maakt mij sterker en brengt mij dichterbij een manier van leven die echt bij mij past. Voor mij is dit proces niet alleen een zoektocht naar herstel, maar ook naar mezelf. Een nieuwe versie van mij, met mijn brein dat anders werkt en alles wat daarbij hoort.
Bericht aan de lezers
Misschien, lieve lezer, herken jij jezelf in dit verhaal, geeft het meer inzicht in wat het betekend om te leven met een onzichtbare aandoening, of voel je dat je hier iets uit kunt meenemen voor je eigen reis.
Weet dat je niet alleen bent, dat jouw verhaal telt en dat het oké is om stap voor stap te ontdekken wie jij bent, met alles wat je meemaakt.
