Gastblogs

Linda: “Al vrij snel ziet de gynaecoloog dat het niet klopt, dit lijken tekenen van TTS”


Linda is moeder van vier kinderen, waarvan een tweeling (5jr). Dat een meerlingzwangerschap meer risico met zich meebrengt, weet Linda helaas alles van. Na de schrik dat het er twee bleken te zijn, kregen ze al snel het nieuws dat er sprake was van TTS (tweelingtransfusie syndroom); een complicatie die kan optreden bij een tweelingzwangerschap met een gemeenschappelijke placenta, waarbij er meer bloed van het ene kind naar het andere kind gaat, dan dat er terugkomt. Hierdoor kunnen risico’s ontstaan, zoals hartproblemen en vroeggeboorte.


Een tweeling met TTS

Een tweeling op komst
Nog maar net van de schrik bekomen dat we in verwachting zijn van een tweeling, en dus straks vier kids zullen hebben, hebben we het eerste gesprek met de gynaecoloog.

Vanaf het eerste moment is er twijfel of er wel of niet een tussenschot aanwezig is. Het lijkt van niet en we krijgen dus alle informatie over een eeneiige tweeling zonder tussenschot (ook wel een mono mono tweeling genoemd).

Een kind verliezen hebben we helaas van dichtbij meegemaakt en bij de gedachte alleen al ga ik kapot van verdriet

Controles en veel informatie
Strenge controles in een academisch ziekenhuis, al snel stoppen met werken en een opname bij 28 weken zodat de kinderen goed in de gaten gehouden kunnen worden, volgen. Ze hebben immers maar één vruchtzak, dus ze zouden zomaar verstrengeld kunnen raken. De kans op vroeggeboorte is hierdoor heel groot. 

Een berg aan informatie en voor ons gevoel geen positieve informatie. Hoe moet dit in vredesnaam tot een goed einde komen, vraag ik me af. Wil ik dit wel, al deze zorgen? Ik lees veel verhalen met slechte uitkomsten… Een kind verliezen hebben we helaas van dichtbij meegemaakt en bij de gedachte alleen al ga ik kapot van verdriet. Na veel praten besluiten we samen om het maar te nemen zoals het komt. 

En dan bij de eerst volgende controle is er ineens een tussenschot, dun weliswaar, maar hij is er! Een last van onze schouders, een normale eeneiige tweeling. 

Monochoriale zwangerschap en mogelijke complicaties
We krijgen nu alle uitleg over een monochoriale zwangerschap (gedeelde placenta) en de mogelijke complicaties die daarbij kunnen optreden. Één daarvan: TTS (tweelingtransfusie syndroom), de kans hierop is 15%. Niet heel groot dus. Na alle informatie gehoord te hebben, gaan we met een goed gevoel naar huis. We maken ons geen zorgen en gaan genieten en aan het idee wennen dat we straks vier kids hebben. 

Al vanaf het begin was deze zwangerschap anders; ik was ontzettend moe en had de hele dag door een misselijk gevoel. Lange leve de dubbele hormonen in je lijf! Na een week of 17 lijkt het allemaal iets rustiger te worden en kan ik weer een beetje functioneren. 

Bij 23 weken begin ik me niet lekker te voelen; mijn buik doet zeer, heb de hele dag een benauwd gevoel en tsja hoe voelt het eigenlijk…? Geen idee, ik kan het niet plaatsen. Maar ik zou ik niet zijn als ik tegen mezelf zeg: “Joh niet zeuren, je kan dit niet vergelijken met de vorige zwangerschappen dus gewoon doorgaan.” Die vrijdag ben ik aan het werk en kijk ik of onze behandelend gynaecoloog er is, toch maar even bespreken hoe ik me voel. Maar goed, ze is er niet en ‘ach ik heb dinsdag een controle staan dus we kijken dan wel’.

Al vrij snel ziet de gynaecoloog dat het niet klopt, dit lijken tekenen van TTS

TTS
Die dinsdag tijdens de controle stort ik in. Is het normaal dat ik me zo ellendig voel en dat ik geen broek meer op mijn buik kan verdragen? Ik ben nog maar 24 weken dus het eind is nog niet in zicht… “We gaan gauw kijken.” zegt ze. Al vrij snel ziet de gynaecoloog dat het niet klopt, dit lijken tekenen van TTS. Vanaf dat moment gaat alles in een sneltrein vaart. Alle metingen worden gedaan, er wordt gebeld met het LUMC (het enige ziekenhuis in Nederland waar ze TTS behandelen) en we kunnen dezelfde middag nog terecht. 

In het LUMC aangekomen volgt er eerst een echo door de echoscopiste. Ze meet alles na en komt met een conclusie: TTS stadium 2, dit is gunstig! Beide kindjes hebben wel een hartafwijking ontwikkeld doordat het bloed niet meer goed verdeeld is, maar als de behandeling aanslaat kan dit herstellen. Toch nog een lichtpuntje! 

Al snel komt daar de gynaecoloog en ze neemt alle opties met ons door: afbreken mag nog, kiezen om één kindje te houden (het ziekste kindje wordt dan afgeklemd) of een laserbehandeling en hopen op een goed resultaat. Even in percentages: 60% kans dat beide kinderen het redden, 80% kans dat eentje het red. Nou je zult begrijpen dat als je deze kindjes al zolang voelt bewegen in je buik dat deze percentages alsnog voelen of je een dreun tegen je hoofd krijgt.

De laserbehandeling
Maar toch is de laserbehandeling wat ons betreft de enige juiste keuze. 1,5 uur later lig ik al op de behandeltafel met manlief aan mijn zijde. Ik schijt zeven kleuren… Ik krijg geen narcose, alleen rustgevende medicatie en iets voor de pijn, maar die mix was genoeg om mij knock-out te laten gaan! Als ik wakker word, zijn ze al bijna klaar. 

De behandeling lijkt geslaagd! De vaten zijn doorgebrand en ze hebben twee liter vruchtwater af laten lopen, mijn buik voelt direct een stuk fijner! Het grote wachten begint, ik moet een nacht blijven ter observatie en morgenochtend volgt er een echo om te kijken hoe de jongens het doen. En denk ik: ‘of ze het überhaupt dan nog doen..’ 

Voor zover het nu te beoordelen is lijkt het goed

Controles
Na een bewogen nacht word ik al vroeg opgehaald voor de echo. Voor zover het nu te beoordelen is lijkt het goed. Één van de jongens heeft zijn duim omhoog, alsof hij wilde zeggen: “Het komt goed”.

We mogen naar huis! Een duidelijke instructie: rust! Zoals ze het noemde ‘Netflix bankhang rust’, en dat is dan ook wat er gebeurde. Alle hulptroepen werden thuis ingezet om te helpen met de zorg voor de andere twee heren en manlief moest zowel op het werk als thuis alle ballen in de lucht zien te houden! 

Controle na controle volgde, daar gingen we weer Leiden op en neer. De heren doen het goed en van die hartafwijking is niets meer over! Pff, wat een pak van ons hart! We wisselen inmiddels de controles af met controles in ons eigen ziekenhuis. De verwachting na een laserbehandeling is 32 weken, ook de termijn waarbij ik in ons eigen ziekenhuis mag bevallen, dus dat is ons streven! 

Als een kip op haar ei zat ik dag in dag uit op de bank levend in mijn eigen bubbel. Een saai bestaan? Ja zeker! Maar weet je, het kon me niks schelen, alles om deze kids een zo goed mogelijke start te geven De weken kropen voorbij en de spanning stijgt. Veel harde buiken zorgen voor een nachtje ziekenhuis en voor de zekerheid alvast longrijpers. Gelukkig blijft alles rustig en mogen we weer naar huis.


Je kan Linda volgen op haar Instagram!


Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *