Lara (19) heeft meerdere chronische aandoeningen. In deze gastblog gaat ze in op een hele zeldzame, namelijk OHVIRA; het hebben van twee baarmoeders. Het komt zo weinig voor dat er weinig ervaringsverhalen zijn en daar wilt zij verandering in brengen!
Veel meiden van zestien zijn nog nooit bij een gynaecoloog geweest, dus toen ik op mijn zestiende een zeer zeldzame gynaecologische diagnose kreeg, voelde dat op dat moment als het ergste wat me ooit was overkomen. Het is een grappig inkijkje in het brein van een zestienjarige, want destijds had ik al meerdere diagnoses die – objectief gezien – vele malen
ernstiger waren.
Diagnose OHVIRA
Op mijn zestiende kreeg ik te horen dat ik het OHVIRA-syndroom heb. In het kort betekent het OHVIRA-syndroom dat ik twee baarmoeders heb. Door een verkeerd aangelegde anatomie is een van die twee volledig afgesloten, waardoor bloed en slijm de
baarmoeder niet kunnen verlaten. Daarnaast ontbreekt er bij deze aandoening een nier. Het is echt een heel zeldzame diagnose; het komt bij minder dan 1 op de 1.000.000 vrouwen voor.
Op het eerste gezicht lijkt dit een diagnose die makkelijk te stellen is. Twee baarmoeders en dan ook nog een obstructie, dat valt immers op. Dit zou makkelijk te zien moeten zijn op scans en daarnaast is een obstructie in je baarmoeder best pijnlijk. Toch duurde het nog drie jaar voordat ik een diagnose kreeg.
De pijn was vanaf het begin zo heftig dat het mij echt vanaf die eerste keer al beperkte.
Klachten
Mijn klachten begonnen in de week van mijn dertiende verjaardag, toen ik voor het eerst ongesteld werd. Ik had meteen enorme pijn: een hevige druk in mijn bekken en benen. De pijn was vanaf het begin zo heftig dat het mij echt vanaf die eerste keer al beperkte. Maar omdat hevige menstruaties in mijn familie vaker voorkomen, werd dit niet direct gezien als het alarmsignaal dat het eigenlijk had moeten zijn.
Omdat het bloed niet uit de baarmoeder weg kon tijdens een menstruatie, hoopte het zich op in de baarmoeder. Daardoor hield de pijn aan en werd het elke maand net een beetje erger dan de vorige. Diezelfde kerst belandde ik op de spoedeisende hulp omdat de pijn van mijn menstruatie zo ondraaglijk was dat de artsen dachten aan een blindedarmontsteking. Naast een bloedtest om te kijken naar infectiewaarden werd er echter geen ander onderzoek gedaan. Ze vonden natuurlijk geen ontstekingswaarden of andere tekenen van infectie, dus met paracetamol en ibuprofen werd ik weer naar huis gestuurd.
We vertelden de echografist hoe erg de menstruaties mijn leven beïnvloedden, waarop zij besloot om verder te kijken.
Uterus bicornis
Pas op mijn veertiende kwam er een eerste antwoord. Ik ging, zoals om de zoveel jaar, naar het ziekenhuis voor een echo om te controleren of mijn nier goed meegroeide. Dat is het standaardprotocol voor alle kinderen die geboren worden met één nier. We vertelden de echografist hoe erg de menstruaties mijn leven beïnvloedden, waarop zij besloot om verder te kijken. Ze legde de transducer laag op mijn buik en vertelde meteen dat ik een baarmoederafwijking had, genaamd uterus bicornis. Dit houdt in dat je één baarmoeder hebt met een inkeping in het midden. Verder vertelde ze dat alles er goed uitzag en dat ik hier verder geen last van zou hebben. Ook vertelde ze toen dat er ook mensen zijn die twee complete baarmoeders hebben, maar gelukkig was ik daar niet een van; terugkijkend is dat dus heel ironisch.
De kinderarts vertelde later die week dat de gynaecoloog ook nog naar de echo had gekeken en het ermee eens was dat er niets ernstigs te zien was. Niks aan de hand dus, gewoon een ‘hartvormige’ baarmoeder. Geen verder onderzoek nodig; baarmoederaandoeningen en nieraandoeningen gaan hand in hand, dus niemand was erg verbaasd. Hoe ze er destijds zó
ontzettend naast hebben kunnen zitten en hebben besloten geen verder onderzoek te doen, zeker gezien al mijn klachten, zal ik denk ik nooit begrijpen.
De enige optie die mijn huisarts bood, was anticonceptie.
Huisarts
Door meer menstruaties, dus meer bloed en een nog grotere ophoping, kon ik een paar maanden later niet meer functioneren tijdens mijn menstruatie. Dus we gingen naar de huisarts en zoals heel veel meiden en vrouwen zullen herkennen, werd ik daar niet echt gehoord. Ik kreeg te horen dat dit er nou eenmaal bij hoorde, dat alle vrouwen pijn hebben en dat ik er vanzelf wel ‘in zou groeien’, eraan moest wennen. De enige optie die mijn huisarts bood, was anticonceptie. Geen onderzoek, geen overleg met een gynaecoloog; alleen dat stomme, kleine ronde pilletje. En daar moest ik het mee doen.
Ik was op dat moment zo wanhopig op zoek naar iets van verlichting dat ik met alle liefde aan de anticonceptie ging, in een poging om minder pijn te hebben. Ik had toen geaccepteerd dat ik hier maar mee moest leven, dat dit het was. Totdat ik op mijn vijftiende plotseling niet meer kon lopen. Dit viel precies samen met mijn menstruatie. Ik was op dat moment even gestopt met de pil, omdat deze niet goed werkte, ik te veel last had van bijwerkingen en het deed daarnaast absoluut niks tegen de pijn. Dat is natuurlijk vet logisch, want ik had geen hormonaal probleem.
Maar in plaats van nu wel verder te kijken, moest ik een maand pauze houden voordat ik met een nieuwe strip mocht starten. Dus ik werd weer ongesteld, en alsof dat nog niet erg genoeg was, kon ik nu ook spontaan niet meer lopen.
Ik ben haar wel eeuwig dankbaar voor het herkennen van de alarmsymptomen en het ondernemen van actie.
Neuroloog
Uiteindelijk kwam ik terecht bij een neuroloog. Het was natuurlijk vreemd dat een meisje van vijftien uit het niets heel veel pijn had en haar voet niet meer kon bewegen. Toen de neuroloog vroeg of ik ongesteld was, en ik aangaf van wel en dat ik wel vaker heel erge beenpijn had tijdens mijn menstruatie, toonde zij direct interesse en bezorgdheid. Zij was de allereerste die uitsprak dat ze dacht dat er wel echt iets mis was en dat ze dacht aan endometriose. Dankzij haar werd ik doorverwezen naar het WKZ voor verder onderzoek naar mijn menstruatieklachten.
De uitval in mijn voet bleek uiteindelijk CRPS (Complex Regionaal Pijn Syndroom) te zijn. Dat ontstaat vaak door een trauma, maar het kan ook gebeuren wanneer endometriose rond een belangrijke zenuw groeit en daar voor schade zorgt. Ik vermoed dat dit is wat zij destijds dacht dat er aan de hand was. Al zal ik het nooit zeker weten, ik ben haar wel eeuwig dankbaar voor het herkennen van de alarmsymptomen en het ondernemen van actie.
WKZ
In het WKZ werd ik voor het eerst wél serieus genomen, en zo kreeg ik nog een echo. Hier hebben ze voor de allereerste keer gezien dat het gaat om twee aparte baarmoeders en waarschijnlijk ook twee cervixen. Dat is natuurlijk een heel ander beeld dan voorheen.
Ze konden ook een beetje vocht zien in de linkerbaarmoeder, maar niet zorgwekkend veel. Ik was net ongesteld geweest voor het eerst in lange tijd. Het bloed dat vastzit lekt de buikholte in, dus ze zagen niet zorgwekkend veel, en wat restvocht na een menstruatie is normaal.
Gynaecoloog
Een paar weken later zat ik voor het eerst in mijn leven tegenover een gynaecoloog. Ik kan niet in woorden omschrijven hoe erg ik dat NIET wilde. Ik schaamde me helemaal dood. Ze was ontzettend lief en ook zij gaf aan dat ze dacht dat ik endometriose had. Iets waar ik me inmiddels ook in had verdiept en waar ik mijn symptomen zeker in herkende. Dat op zich was al een hele opluchting: om te weten dat het niet in mijn hoofd zat en dat ik niet simpelweg zwak was. Dat dit niet normaal was, dat ik echt meer pijn had dan de rest. Na een uitgebreide uitleg hebben we besloten niet te opereren en dat ik de pil mocht gaan doorslikken. Zo gezegd, zo gedaan.
Een paar maanden later belde ze om te checken hoe het ging. Nu ik eindelijk de pil mocht doorslikken, voelde ik me inderdaad stukken beter. In dat telefoongesprek hoorde ik voor het eerst over een vaginaal septum; dat is wanneer er nog een stukje weefsel tussen de cervixen zit. De gynaecoloog gaf aan dat ze daar nog graag naar wilde kijken. Ik kan je vertellen dat ik als net zestienjarige echt niet bereid was om een vaginaal onderzoek te ondergaan. Dus heb ik dat onderzoek destijds afgewezen en gezegd dat ik het later zou doen. Dat kon de gynaecoloog volledig begrijpen en we hebben het daarbij gelaten. Achteraf was dat misschien niet de slimste keuze, maar ik heb nog altijd geen spijt dat ik het toen heb afgewezen. Ik was daar echt niet klaar voor en ben blij dat ik daarin mezelf heb ‘beschermd’.
MRI-scan
Ik was dat onderzoek eigenlijk al helemaal vergeten toen ik een MRI kreeg voor heupklachten. Die had ik namelijk inmiddels ook al jaren, waar niemand een verklaring voor kon vinden. De gynaecoloog had al gezegd dat dat zeker niet kwam van mijn baarmoeders en eventuele endometriose, dus voor peace of mind kreeg ik een MRI.
Mijn kinderarts had al gezegd dat ze verwachtten dat ze er niks op zouden vinden, dus ik verwachtte niet ontzettend veel van de MRI. Vanaf dat moment heb ik geleerd dat ‘geen nieuws goed nieuws’ is. Want de volgende dag kreeg ik een telefoontje van het ziekenhuis, terwijl ik helemaal geen afspraken had staan of zo. Ik nam op en verwachtte dat het de poli zou zijn die belde over een afspraak, zoiets. Maar ik kreeg een gynaecoloog aan de lijn. Eentje die ik niet kende. Toen wist ik meteen dat het niet goed was. Ik weet nog vaag dat ze iets zei dat ik niet moest schrikken, maar dat ze mij toch even wilde bellen omdat zij was gebeld door de radioloog en ook al had gesproken met mijn kinderarts. Ik schrok toen wel, want op dat moment dacht ik echt even dat ze iets heel ergs hadden gevonden.
Toen vertelde ze dat ze een anatomische variatie hadden gezien en ze dachten aan een obstructie in mijn baarmoeder. Ik had heel erg veel vragen, maar tegelijkertijd kon ik niet goed nadenken en alles op een rijtje zetten. Ze beloofde dat ze snel een afspraak voor mij zou inplannen zodat ik haar kon ontmoeten, want zij ging het overnemen. En zo kreeg ik een afspraak op de poli voor twee weken later, samen met haar en mijn kinderarts.
Dus daar zat ik dan twee weken later. Deze keer vond ik het denk ik nog erger dan een jaartje geleden. Op die afspraak kreeg ik volledig uitgelegd wat ik had en ik kon wel door de grond heen zakken; dit was echt het meest beschamende wat ik ooit had meegemaakt. Ik was best wel een verlegen en in mezelf gekeerd meisje; ik wilde echt niet met iemand praten over intieme onderwerpen en al helemaal niet met een gynaecoloog. Zeker niet als het gaat over vagina’s, oud menstruatiebloed, baarmoeders en dergelijke.
De gynaecoloog vertelde toen dat ik er ooit aan geopereerd moest worden, wat op zich al dodelijk gênant was. Daarna maakte ze het nog erger en vertelde ze dat ik dan weer ongesteld moest worden. Toen ging ik huilen – en ik huil nooit bij artsen. Ik kan me nog zo goed herinneren dat ik dacht: ‘jeetje, wat is dit beschamend.’ Nu moet ik best vaak lachen om die gedachte. Ik denk dat mijn gynaecoloog flink medelijden met me had, want ze zei dat dit nog lang kon wachten en pas hoefde te gebeuren als ik er klaar voor was. Ze was daarin toen zo ontzettend lief en meedenkend.
Op dat moment was mijn linkerbaarmoeder ongeveer zo groot als een grapefruit.
Operatie
Uiteindelijk ben ik er een jaar later aan geopereerd. We waren van plan het nog verder uit te stellen, maar toen ik maar non-stop bleef bloeden en de obstructie was gegroeid, leek het iedereen beter om toch in te grijpen. Uiteindelijk is in september van 2024 de obstructie opgeheven. Op dat moment was mijn linkerbaarmoeder ongeveer zo groot als een grapefruit. Dat is gelijk aan een zwangerschap van 12-14 weken, wat ik nog altijd echt bizar vind om over na te denken.
De operatie zelf was ook nog een grote mentale stap voor mij. Ik had iets te veel filmpjes en foto’s opgezocht en schaamde me van tevoren al helemaal dood. Ik hield het ook geheim voor iedereen; ik vertelde aan bijna niemand waarom ik geopereerd werd. Ik had toen ook met mezelf afgesproken dat ik het nooit met iemand zou delen. Dat ik dit geheimpje wel mee zou nemen het graf in. Ik was heel erg bang dat mensen mij nu vies, raar of als ‘verpest’ zouden zien, eigenlijk kwam dat een beetje omdat ik mezelf ook zo zag. De operatie viel uiteindelijk mentaal enorm mee en nu, een paar jaar later, ben ik over al die schaamte heen gegroeid. Of
tenminste, voor het grootste gedeelte… Mijn gynaecoloog recht in de ogen kijken gaat soms nog steeds gepaard met rode wangetjes.
Het zit nu wijdverspreid over mijn kleine bekken en zorgt voor veel klachten waar ik nog altijd last van heb.
Endometriose
Ik zou heel graag willen zeggen dat ik klachtenvrij ben – was het maar zo’n feest. Omdat niemand dit wist en dit zo lang onbehandeld is gebleven, is al dat bloed in mijn buikholte terechtgekomen. Daardoor is er endometriose ontstaan en dat is flink gaan groeien. Het zit nu wijdverspreid over mijn kleine bekken en zorgt voor veel klachten waar ik nog altijd last van heb.
Zwangerschap
Van de twee baarmoeders zelf merk ik overigens helemaal niks. Ik kan er gewoon mee zwanger worden en kinderen krijgen. Dat de zwangerschap moeilijker zal gaan en iets meer risico’s kent is een gegeven, maar dat zou ik sowieso met al mijn gezondheidsproblematiek al hebben.
Iets wat ik wel altijd leuk vind, is als je het aan mensen vertelt en ze er gewoon met hun hoofd niet bij kunnen. Zo vragen mensen vaak of ik dan ook twee keer per maand ongesteld ben. Dat is gelukkig niet zo, want ik heb maar één hormoonhuishouding. Maar ik kan wel zwanger worden in de ene baarmoeder als ik ook al zwanger ben in de andere, en technisch gezien kan ik ook twee kinderen dragen van twee verschillende vaders. Ben ik ooit van plan daar iets mee te doen? Zeker niet. Logisch ook, want wie wil dat nou? Maar dat ik het kán, vind ik toch wel een leuke flex.
Elke vrouw is uniek, sommige vrouwen gewoon net iets meer dan andere vrouwen.
Schaamte
Inmiddels vind ik dit al lang niet meer de ergste diagnose, en stiekem misschien wel een van de leukere. Ik ben inmiddels negentien jaar en ik ben echt niet meer zo timide. Ik vind het vaak nog wel moeilijk om open over dit soort dingen te zijn, maar niet meer zo doodgênant als ik het toen vond. Uiteindelijk realiseerde ik me dat het gewoon een anatomische variatie was. Het was niet vies of fout en het hoort gewoon bij mij. Daarom probeer ik er nu ook veel opener over te praten. Toen ik veertien was, kon je er amper dingen over vinden, vooral medische verslagen en case studies, al helemaal geen ervaringsverhalen van vrouwen. Ik denk dat als ik dat toen al had gehad, dat wel zou hebben geholpen. Dus heb ik maar besloten mezelf over mijn eigen schaamte heen te zetten. Tegen een ander meisje zou ik namelijk nooit zeggen dat dit vies of fout is, en al helemaal niet dat ze zich hiervoor zou
moeten schamen. Elke vrouw is uniek, sommige vrouwen gewoon net iets meer dan andere vrouwen en denk ik dat dat gewoon gevierd mag worden.
