Annebel verloor in 2023 haar zoontje Noah van zes maanden aan de gevolgen van de ziekte van Krabbe; een zeldzame, erfelijke en ernstige stofwisselingsziekte. Ze deelt over de periode van ziekte, het afscheid en de rouwproces.
Noah was vanaf zijn geboorte al ziek, alleen wisten we dat toen nog niet.
Van opname naar opname
In het begin waren er vooral zorgen over zijn drinken. Hij dronk slecht en kwam niet goed aan. We werden daardoor elke week opgenomen in het ziekenhuis. Steeds opnieuw hoop je dat het beter gaat, dat er een verklaring komt die eenvoudig op te lossen is, maar dat kwam niet. Na meerdere opnames en het feit dat Noah ondertussen was afgevallen werd er besloten een neus-maagsonde te plaatsen toen hij vier maanden oud was. Dat voelde als een grote stap, maar ook iets was nodig was om het te kunnen helpen groeien en aansterken.
Toch bleven de zorgen bestaan, omdat de onderliggende oorzaak nog steeds niet duidelijk was. Ik bleef ondertussen zoeken naar antwoorden, googlen, proberen te begrijpen wat er aan de hand kon zijn. Maar ik kwam er niet uit. En hoe meer ik zocht, hoe meer onduidelijkheid en hoe groter de onrust.
De ziekte van Krabbe is een zeldzame, erfelijke en ernstige stofwisselingsziekte.
De ziekte van Krabbe
Pas toen we in het Sophia Kinderziekenhuis waren geweest, werd duidelijk hoe ernstig het was. Daar kregen we de diagnose: de ziekte van Krabbe. Noah overleed drie weken na de diagnose.
De ziekte van Krabbe is een zeldzame, erfelijke en ernstige stofwisselingsziekte. Bij deze ziekte wordt de beschermlaag rondom de zenuwen in de hersenen en het zenuwstelsel langzaamaan afgebroken. Daardoor raken signalen in het lichaam steeds meer verstoord. Het is een ziekte die progressief verloopt en die bij jongen kinderen helaas heel ernstig en vaak leven verkortend is. In de loop van de tijd verliezen kinderen steeds meer functies, omdat het zenuwstelsel zijn werk niet meer goed kan doen.
Noah was in de tussentijd al doof geworden en was het een kwestie van tijd dat hij ook zijn zicht zou verliezen.
Karakter
Noah was een baby met een heel eigen willetje. Zelfs als baby liet hij al duidelijk merken wat hij wel en niet wilde. Hij kon je heel goed aankijken met een verveeld gezicht en kon dan nog niet zeggen “als je het negeert houdt het vanzelf op” als wij weer eens raar voor hem aan het doen waren.
Zwangerschap
De zwangerschap van Noah kwam als een verrassing. Dat maakte dat ik in het begin nog moest wennen aan het idee dat ik moeder zou worden. De band tijdens de zwangerschap was niet vanzelfsprekend. Het was zoeken, wennen, en langzaam groeien in iets wat nieuw en onbekend was.
Vanaf dag een waren er zorgen, onzekerheid en vragen.
Leven met Noah
Voor de bevalling had ik een droom. Een beeld dat ik toen nog niet goed kon plaatsen, maar achteraf misschien wel een voorteken is geweest over het verloop van Noah zijn leven.
Omdat Noah vanaf het eerste moment al ziek was, hebben we nooit op een ‘roze wolk’ gezeten. Vanaf dag een waren er zorgen, onzekerheid en vragen. In plaats van onbezorgd genieten, waren we voortdurend bezig met opletten, onderzoeken en proberen te begrijpen wat er aan de hand was.
Als ouder probeer je overeind te blijven, ook als je van binnen alle kanten op gaat. Je probeert er te zijn voor je kind, hem rust te geven, hem vast te houden waar dat kan, en tegelijk zelf niet te breken. Dat is een zware balans, zwaarder dan ik mijzelf ooit had kunnen voorstellen.
Mijn ergste verlies is ook mijn grootste liefde gebleven.
Het afscheid en het rouwproces
Het afscheid van Noah is iets wat moeilijk in woorden te vatten is. Het is geen moment dat je ooit echt kunt afronden of begrijpen. Het blijft iets wat met je meeloopt, in stilte, in herinneringen en in alles wat daarna komt.
Omdat wij wisten dat Noah kwam te overlijden hebben wij zijn uitvaart van tevoren al gepland omdat we hier graag de tijd voor wilden, om te zorgen dat het helemaal naar onze wens was. Je bruiloft plan je ook ver van tevoren dus waarom een uitvaart niet?
De eerste twee jaar na Noah zijn overlijden heb ik mijn kop in het zand gestoken. Ik ben doorgegaan met leven en heb vooral ook bewust leuke dingen gedaan. Niet als excuus om iets leuks te mogen doen, maar gewoon omdat ik dat wilde. Het leven ging door, en ik ook, op mijn manier.
Sinds oktober volg ik rouwtherapie. Dat heeft me geholpen om stap voor stap dichter bij mijn rouw te komen en het niet langer alleen maar weg te duwen. Het is niet dat het daardoor ‘makkelijker’ wordt, maar wel dat ik er beter mee kan leren leven en langzaam kan toelaten.
In dat proces komt ook het schuldgevoel naar boven over beslissingen die ik in de periode van Noahs ziekte heb moeten nemen. Beslissingen die je als ouder niet wilt nemen, maar waar je op dat moment wel mee te maken hebt. Dat blijft iets wat ik met me meedraag, en wat in mijn rouw verweven zit.
Zeker omdat ik me soms ook een last voel naar anderen omdat ik het ook regelmatig over Noah heb, voelt het voor mij dat anderen zoiets ervaren van: ‘jeetje, heb je haar weer.’ Dat is een balans die ik heel moeilijk vind om te vinden.
Mijn ergste verlies is ook mijn grootste liefde gebleven. En juist daardoor is dit, hoe zwaar ook, toch een onderdeel van een heel mooi leven.
