Bijna zes jaar geleden veranderde de wereld van Heleen en haar gezin. Ze werd in kritieke toestand opgenomen in het ziekenhuis met longemboliën. Wonder boven wonder overleefde ze dit. Uiteindelijk kwam er duidelijkheid; ze bleek chronische longemboliën te hebben. Tot op de dag van vandaag met alle gevolgen van dien. Ze vertelt over de turbulente tijd in het ziekenhuis, haar klachten en hoe het nu met haar gaat.
In juli 2020 werd ik opgenomen en kreeg ik te horen dat ik massale dubbele longemboliën had. De kans dat ik dit zou overleven was heel klein, de arts gaf aan dat ze met de rug tegen de muur stonden en dat ik een middel kreeg wat hopelijk binnen twee uur zijn werk zou doen.
Ik heb afscheid moeten nemen van mijn man en dochter en werd alleen op de IC gelegd.
Afscheid
Ik heb afscheid moeten nemen van mijn man en dochter en werd alleen op de IC gelegd. Het was midden in covid tijd, dus niemand mocht bij mij zijn. Mijn man en dochter werden naar huis gestuurd met de mededeling dat ze er rekening mee moesten houden dat ik de nacht niet door zou komen en dat ze pas in de ochtend mochten bellen om te vragen hoe het met mij ging.
Terwijl ik dit schrijf denk ik: ‘Dit is te bizar voor woorden en toch is het echt zo gebeurd.’ Gelukkig kan ik het navertellen, maar mijn leven is totaal veranderd.
Klachten
De week voor de longemboliën merkte ik, dat mijn conditie enorm achteruit ging. Ik liep iedere avond een uur met mijn man, maar die rondjes werden steeds zwaarder. De trap oplopen werd ook steeds moeilijker en ik moest heel hard werken om adem te halen. Nadat ik uit het raam had gehangen om lucht te krijgen, heb ik de huisartsenpost gebeld. Daar kreeg ik na het beantwoorden van een vragenlijst te horen dat ik aan het hyperventileren was en dat ik na moest denken over waar ik stress over had.
Ik weet nog dat ik samen met mij man en dochter heb gezeten en we gepraat hebben over mijn stress, maar dat ik die echt niet kon vinden.
De volgende dag werden de symptomen erger en viel ik bijna flauw. Nog steeds snapte ik niet wat er gebeurde, maar aan einde van de middag ging het zo slecht dat ik letterlijk al het bloed naar beneden voelde gaan als ik wilde opstaan. Toen hebben we weer de huisartsenpost gebeld en die kwam. Mijn saturatie was inmiddels 74 en ik moest heel hard werken om adem te krijgen. De huisarts dacht alleen dat de saturatie meter stuk was en geloofde niet dat dit waar kon zijn. Nadat ze zei: “ik weet het niet”, heb ik aangegeven dat ik werkelijk hulp nodig had en dat ik naar het ziekenhuis wilde.
Met de ambulance naar het ziekenhuis
Uiteindelijk heeft ze een de ambulance gebeld en die kwamen en zeiden gelijk: longembolie. Ik werd met gillende sirenes naar het ziekenhuis gebracht.
Daar aangekomen wisten ze ook niet gelijk wat er was, maar nadat ik door de scan was geweest was de ernst van de situatie duidelijk.
Ik weet nog heel goed dat de arts tegen mij zei: “mevrouw u bent heel ernstig ziek, als ik u was zou ik naar een fijne plek in uw hoofd gaan en daar blijven.”
Ik weet nog dat ik dacht: “hé, dat kan ik! Eindelijk kan ik mijn meditaties en visualisaties gebruiken.”
Ik had een zuurstofmasker op en het zuurstof stond op de allerhoogste stand. Dat geluid deed me denken aan de golfen op het strand. Dus in mijn hoofd ben ik op mijn favoriete strand gaan zitten en ben ik gaan relaxen.
Toen ik op de IC lag merkte ik dat als ik ging piekeren over mijn toestand dat alle alarmbellen afgingen. Als ik naar mijn fijne plek ging in mijn hoofd, gebeurde dat niet. Toen dacht ik: “als ik dit wil overleven moet ik me goed blijven voelen.” Dat heb ik de hele nacht gedaan. Ik zong liedjes in mijn hoofd, dacht aan de grappigste filmpjes die mijn zusje me altijd toestuurde en bleef denken aan plekken waar ik me veilig en blij voelde.
Soms keek ik naar de klok en dacht ik: oké, we zijn al verder dan ik dacht. En zo werd het uiteindelijk ochtend en besefte ik: ik heb het gehaald!
Die opluchting zal ik nooit vergeten. Helaas wist ik toen nog niet hoeveel schade dit mijn longen had aangedaan en dat mijn leven er vanaf toen heel anders uit zou gaan zien. Maar misschien is het ook wel goed, dat je dat nog niet allemaal weet.
Herstel
Ik heb een week in het ziekenhuis gelegen en toen werd ik naar huis gestuurd. Door Covid wilde ze me ze snel mogelijk naar huis hebben, zodat ik zo min mogelijk kans zou hebben op dat virus.
De prognose was drie tot zes maanden voor mijn herstel.
Ik kon helemaal niks en door Covid hebben de artsen ook niet met mijn man of dochter gesproken; die kregen mij in een rolstoel bij de uitgang met een succes.
Ik mocht geen traplopen en moest beneden een bed hebben. Ik kon werkelijk maar een meter lopen en dan was ik zo buiten adem dat ik niks meer kon. De fysiotherapeut heeft mij vanaf de eerste week thuis begeleid en gelukkig dat we haar hadden, want we wisten echt niet wat we hiermee aan moesten.
Na drie maanden kon ik iets verder lopen en zijn we begonnen met traplopen. Dat heeft lang geduurd, maar na een paar weken kon ik dat, wel met een stoel bovenaan de trap om bij te komen.
Controle afspraak
De eerste afspraak met de longarts was ook rond die tijd en ik weet nog dat ik aankwam in een rolstoel en zij zich afvroeg waarom dat was.
Ik zei: “ik kan net meer dan een of twee meter lopen.”
Ze vond dat vreemd, maar heeft verder geen actie ondernomen. Na veel telefonisch consulten, waarin ik aangaf dat ik zo weinig kon zei ze: “ik wil een fietstest doen.” Ik zei: “nou dat kan, maar ik zou de Dela vast klaar laten staan.” Grappig vond ze dat niet, maar eindelijk gaf ze toe aan mijn vraag of we niet eerst een scan konden maken van de longen. Kennelijk doen ze dat niet meer na de tijd, maar omdat ik me zo slecht bleef voelen, drong ik daar op aan.
Die scan gaf aan dat er in beide longen hele delen waren die geen doorbloeding hadden. Toen stuurde ze me door naar het VU in Amsterdam.
In een keer vielen alle puzzel stukjes in elkaar.
VU Amsterdam
Nadat ik daar allerlei onderzoeken heb gehad kwamen we erachter dat dat ik chronische longemboliën heb. In een keer vielen alle puzzel stukjes in elkaar. In Amsterdam snapte ze de pijnen die altijd voelde en waarom ik dus bijna niet vooruit kwam met mijn trainingsprogramma.
Ik heb 3 BPA operaties gehad, waarbij de artsen zijn gaan dotteren in de longen. Een heel zwaar traject, waarbij ze helaas erachter kwamen dat sommige aders niet open te krijgen waren. Helaas is na de tijd ook gebleken dat ik geen vooruitgang heb geboekt. De schade in de longen van dit alles is te groot.
Levende rouw is waar ik vaak tegenaanloop.
Hoe het nu gaat
Inmiddels ben ik bijna zes jaar verder en bestaat mijn leven uit veel rusten en één activiteit per dag. Mijn sociale leven staat op een heel laag pitje, want te lang praten geeft pijn in de longen. Ik kan nu na vijf jaar iedere week fysiotherapie een half uurtje achter elkaar lopen. Maar het tempo is zeer laag.
Ik heb heel veel dingen moeten aanpassen. Mijn man is nu mantelzorger. Hij zorgt voor alles rondom het huishouden zoals: boodschappen, koken en de was. Ik ben echt afhankelijk geworden.
Dat is een heel lastig proces geweest om dat te accepteren. Ik heb gelukkig hulp heb gekregen van psychologen, ergotherapeuten, logopedist en fysiotherapeut. Daarbij moet ik wel zeggen dat ik dat allemaal zelf heb moeten regelen, want er is geen revalidatie traject voor mensen met longemboliën. Ik krijg geen fysiotherapie vergoed, omdat mijn aandoening niet op de lijst staat van chronische ziektes.
De artsen weten ook vaak niet waarom mijn lichaam signalen afgeeft. De meeste mensen, die hetzelfde hebben gehad als ik, overlijden en dus weten ze niet waarom het lichaam zo reageert omdat ze bijna geen vergelijkingsmateriaal hebben.
Dat is lastig en ook een heel eenzaam traject.
Levende rouw is waar ik vaak tegenaanloop. Niemand kan je iets vertellen en niemand weet ook waarom het lichaam deze signalen van pijn afgeeft.
Het is dus een heftig traject, waarbij ik weet dat er nu geen behandelingen meer zijn. De tijd zal leren hoe het verder zal gaan. Ik blijf keurig trainen en vooral balanceren met de ruimte die ik heb.
Gelukkig weet ik nu dat ik de meeste vrijheid kan vinden in mijn hoofd; die les neem ik mee. Ik kan nog genieten en ik kan nog steeds evenveel houden van de mensen om mij heen: dat is niet weg gevallen. Sterker nog, dat is alleen maar intenser geworden. Daar haal ik mijn geluk uit.
