Check-up met Melissa

Begin vorig jaar deelde Melissa middels een gastblog haar verhaal. Tijdens haar stage voor de opleiding verpleegkunde liep ze corona op, met als gevolg long COVID. Hoe gaat het nu met haar?

---

Melissa deelde al eerder haar verhaal. Ze vertelde toen onder andere over hoe ze corona, en long COVID opliep. Je kan het vorige verhaal van Melissa hier lezen!

Het gaat momenteel heel erg slecht, ik ben afgelopen jaar nog veel meer achteruit gegaan

Begin vorig jaar deelde je hoe je corona opliep en hoe het destijds met je ging. Hoe gaat het nu met je?
Het gaat momenteel heel erg slecht, ik ben afgelopen jaar nog veel meer achteruit gegaan. Ik ben inmiddels zelfs langer dan een halfjaar niet eens meer buiten geweest. Ik kan alleen nog maar in bed of op de bank de dagen doorbrengen en ik ben volledig afhankelijk van thuiszorg en mantelzorg. Ik kan mezelf niet eens aankleden en kan alleen nog maar liggen in stilte, starend naar het plafond en wachten tot de dag voorbij is. Series kijken om de tijd te doden kan ik niet, ik kan geen prikkels verdragen en alles dat je kan bedenken om liggend te kunnen doen is te intensief of kost teveel kracht. Zowel door een slechte rompbalans als door POTS, kan ik niet rechtop zitten.

Afgelopen januari werd ik door mijn thuiszorg opnieuw besmet en kreeg ik weer corona, dat was mijn grootste angst. Ik heb daardoor opnieuw veel van mijn gezondheid moeten inleveren. Ik kan nu zelfs met mijn rollator nauwelijks nog op mijn benen staan zonder er doorheen te zakken en vraag me af hoelang ik mijn stafunctie nog ga kunnen behouden.

Zelfs gedoucht worden door de thuiszorg kan ik nog maar eens in de twee weken, omdat ik er alleen maar zieker van word. Ik ben inmiddels bezig met het opzetten van een eigen zorgteam via PGB in de hoop mensen om me heen te verzamelen die me misschien een klein stukje kwaliteit van leven kunnen geven.

Ik vind het heel belangrijk dat de maatschappij gaat erkennen hoe ziek we zijn

Zelf zet je je ook in om bewustzijn te creëren omtrent de gevolgen van long COVID. Zo heb je vorig jaar je verhaal gedeeld bij MediViews, ben je zelf actief op Instagram, en ben je zelfs twee keer in de uitzending van televisieprogramma KASSA geweest. Heeft dit iets opgeleverd denk je?
Ik merk zeker meer begrip door alle aandacht die er voor long COVID is. Eerder werden in het nieuws vaak patiënten getoond die voor de camera nog wel iets konden doen, bijvoorbeeld de hond uitlaten of de wasmand legen. Dat zegt niks over wat ze de rest van de week nog kunnen, maar geeft soms wel een stereotype beeld voor mensen die het niet begrijpen.

Ik ben in KASSA de eerste ernstig zieke long COVID patiënt geweest die op televisie kwam, daar kwamen absurd veel fijne reacties op. Niet alleen van mensen om me heen, maar bijvoorbeeld ook van de patiëntenverenigingen, patiënten uit België en zelfs uit Amerika. Ik kreeg veel berichten van andere ernstig zieke patiënten die zich eindelijk gezien voelden, omdat ze eindelijk iemand zagen die in vergelijkbare mate ziek is.

Ik vind het heel belangrijk dat de maatschappij gaat erkennen hoe ziek we zijn, maar ik vind het ook bijzonder om een gezicht te mogen zijn voor anderen die onzichtbaar lijden. Door alle aandacht realiseren andere mensen zich meer dat long COVID in gradaties komt en er ook een groep patiënten is die enkel nog alleen in bed of op de bank kan liggen. Ik denk dat het heel belangrijk is dat ook deze kant van de ziekte wordt getoond, want de groep van 100.000 patiënten die ernstig ziek is, is enorm. Ze zijn te ziek om mee te draaien in het normale leven en vallen weg uit de maatschappij. Je ziet ze niet meer op hun werk, bij de sportclub of in een wachtkamer, want ze zijn te ziek om hun huis te verlaten. Mensen die dat niet van dichtbij zien, hebben geen idee hoeveel lijden er is binnen de vier muren waar deze patiënten alleen nog maar kunnen liggen.

Met KASSA hebben we zelfs ook de aandacht getrokken van de politiek, waardoor er recent een debat is geweest en zelfs het amendement voor poliklinieken is aangenomen. Dat vind ik echt heel bizar, maar ook heel bijzonder! Er zijn zoveel patiënten die ernstig lijden. We hebben niet alleen begrip nodig, maar ook medische zorg.

En wat veel mensen vaak vergeten; dat bewustzijn dat langzaam komt is voor iedereen belangrijk. Hoewel de meeste mensen COVID zat zijn en denken dat het voorbij is, gaat het virus nog steeds rond, zonder maatregelen zelfs meer dan ooit. Het is niet voorbij. Elke herinfectie vergroot je kans op long COVID, dat realiseren veel mensen zich niet.

Iedereen loopt het risico op deze ongeneeslijke ziekte, dat is ook maatschappelijk een groot probleem.

In de uitzending van KASSA kwam aan bod dat er (nog) geen passende zorg is voor long COVID patiënten. Dit omdat huisartsen patiënten soms niet doorsturen naar specialisten, maar ook omdat er vaak meerdere systemen in het lichaam zijn aangedaan en het moeilijk is hier passende zorg voor aan te bieden. Hoe kijk jij hiernaar?
Er is inderdaad geen zorg van medisch specialisten voor ons. Als je het geluk hebt dat je verwezen én gezien wordt, loopt een patiënt tegen het enorme kennistekort onder specialisten aan, en wordt de deur gesloten met de mededeling dat ze met long COVID toch niks kunnen. De meeste specialisten hebben nog steeds geen idee wat long COVID inhoudt, lezen geen wetenschappelijke artikelen terwijl er inmiddels wel veel kennis over is. Er is een beerput van ellende die uit alle wetenschappeliike onderzoeken komt.

Long COVID is een multisysteemziekte waarbij ze niet alleen mitochondriële dysfunctie (myopatie) vinden, maar ook neuroinflammatie, autoimmuun afwijkingen, stollingsstoornissen en bij veel patiënten wordt orgaanschade gevonden. En het probleem is niet slechts één van deze oorzaken, maar ze vinden bij patiënten alles tegelijk. Het is alsof we én kanker, én COPD én MS én ontregelde diabetes hebben, en dat allemaal onbehandeld is.

Dat er met zo’n ernstige ziekte geen specialist is die naar ons omkijkt vind ik ook zeker wat van. Bij andere ernstige ziektes doen we er namelijk alles aan om het lijden van patiënten te verlichten, en bij long COVID (en andere post infectieuze ziektes) mogen we gewoon wegkwijnen thuis. Het is niet normaal dat we te ziek zijn om uit bed te komen, dat sommige patiënten niet op hun benen kunnen staan en de geneeskunde dat gewoon laat gebeuren. Ze staan erbij en kijken ernaar. Waarschijnlijk zullen ze zich over 10 jaar wel realiseren dat we ernstig ziek zijn en zorg nodig hebben, maar die zorg hebben we nú hard nodig. Er is geen behandeling om ons te kunnen genezen, maar we kunnen zeker proberen om met medicatie het lijden te verlichten en ook dat gebeurt niet. Dat is wel wat ze in het buitenland doen.

Veel patiënten hebben een vorm van dysautonomie zoals POTS, waarbij bijvoorbeeld bètablokkers of andere vormen van medicatie zoals Ivabradine ingezet kunnen worden. Net als het voorschrijven van pijn- of slaapmedicatie. Dat is puur symptoombestrijding, maar kan wel het lijden verlichten. Maar er zijn maar weinig patiënten die de mazzel hebben dat er een specialist iets met ze wil proberen, terwijl dat standaardzorg hoort te zijn. Dat vind ik heel schrijnend en echt niet oké.

Recent werd bekend, door onderzoek van Amsterdam UMC en de Vrije Universiteit, dat bij long COVID patiënten geen intensieve hersteltherapie bij fysiotherapeuten meer wordt geadviseerd, wat eerder nog wel het geval was. Eerder dacht men namelijk dat dit het herstel zou bevorderen. Nu wordt juist geadviseerd om absoluut niet over de grens van de patiënt te gaan, omdat dit mogelijk het ziektebeeld heftiger maakt. Hoe ziet jouw behandeltraject er tot dusver uit?
Ik heb momenteel nog een neurologische fysio die aan huis komt, puur om mijn spieren soepel te houden en door te bewegen voor zover het mogelijk is binnen mijn grenzen. Als we dat niet doen, krijg ik er door mijn spierzwakte alleen nog maar spierproblemen en meer pijn bij.

Er wordt nu vaak een beeld geschetst dat fysio uit den boze is bij long COVID. Dat is ook zeker zo wanneer het gaat om conditie opbouwen, of over je grenzen gaan, maar een fysio is er niet alleen voor om conditie op te bouwen en hard te trainen. Er zit een verschil tussen inspanning en beweging. Bij de mitochondriële myopathie die ze onder andere in dat onderzoek gevonden hebben, wordt door de onderzoekers wel aangeraden binnen je grenzen te blijven bewegen. Dat maakt het meteen heel complex, want bij long COVID krijgen veel patiënten last van post exertionele malaise (PEM) wanneer ze over hun grens gaan, maar die grens ligt voor iedereen – en ook op elk moment – anders. We worden vaak al ziek van normale bewegingen die gezonde mensen geen inspanning kosten. Maar niks doen zorgt óók voor achteruitgang… Het is een dunne lijn en een kwetsbaar, grijs gebied.

Bij mij gaat het enkel om passief doorbewegen van spieren om ze soepel te houden, zeker niet met de intentie om iets op te bouwen. Ik heb gelukkig een fysio die heel goed met me meedenkt, die op de hoogte is van PEM en waarbij we altijd kijken of ik het wel aan kan. Zo zorgen we ervoor dat we alleen iets doen wanneer het voor mij kan en ik niet zieker word door PEM, want dat moeten we ten alle tijden voorkomen.

Ik denk dat ze ooit wel een doorbraak gaan hebben voor long COVID, maar in alle eerlijkheid denk ik dat dat gezien het complexe en ernstige ziektebeeld nog heel lang kan gaan duren

De laatste tijd komt er, gelukkig, steeds meer aandacht voor en onderzoek naar long COVID. Heb je hoop voor de toekomst?
Ik denk dat ze ooit wel een doorbraak gaan hebben voor long COVID, maar in alle eerlijkheid denk ik dat dat gezien het complexe en ernstige ziektebeeld nog heel lang kan gaan duren.

Dan is de vraag ook nog in hoeverre patiënten die al lang ziek zijn nog eventueel kunnen herstellen, of er onherstelbare schade is en wat de mate van functioneren dan nog kan worden.

Ik hoop vooral dat er eindelijk eens een verschuiving in de geneeskunde plaats gaat vinden. Long COVID is een post infectieuze ziekte, net zoals Q-koorts vermoeidheidssyndroom (QVS), chronische Lyme, ME, post polio syndroom en post sepsis syndroom dat bijvoorbeeld zijn. Daar is jarenlang niet naar omgekeken, patiënten werden niet serieus genomen, werden verteld dat het tussen hun oren zit terwijl ze echt ernstig ziek zijn. Er zijn zelfs patiënten die zo ernstig lijden dat ze in een euthanasietraject zitten of zelfs gehad hebben, dat geeft aan hoe groot het lijden is.

Ik hoop daarom ook dat long COVID de verandering in de geneeskunde zal betekenen, en eindelijk het besef door zal dringen dat het ernstige, invaliderende ziektes zijn met biomedische oorzaken en patiënten ook zo behandeld horen te worden. We sturen iemand met kanker ook niet naar de psycholoog om beter te worden, omdat we begrijpen dat er geen psychische oorzaak is. Het is schrijnend dat het bij post infectieuze ziektebeelden wel normaal wordt gevonden en we niks leren van de geschiedenis.

Van al het onderzoek dat nu naar long COVID gedaan wordt, kunnen we veel leren. Er is nog zoveel biomedische kennis die we hierover niet hebben en ook verband houdt met ziektes die we wél al kennen. Ik durf te wedden dat als eenmaal de pathofysiologie en pathogenese duidelijk worden, we niet alleen al deze post infectieuze ziektebeelden gaan begrijpen, maar dat ook voor andere ziektes zal gelden.

Ik heb inmiddels niet meer de hoop dat ik ooit nog kan genezen, daarvoor ben ik te ernstig aangedaan en is mijn ziekte te progressief. Maar ik hoop wel dat er op een dag een doorbraak in de geneeskunde gaat zijn die zo hard nodig is. Is het niet voor mij, dan in elk geval voor alle patiënten die schrijnend genoeg nog zullen volgen.