Ruim twee jaar geleden deelde Devney haar verhaal. Ze heeft endometriose en vertelde over haar klachten, de diagnose waar ze jarenlang op heeft moeten wachten en de operatie die ze is ondergaan. Hoe gaat het nu met haar?
Devney deelde al eerder haar verhaal. Ze vertelde toen onder andere over haar diagnose, klachten en behandeling. Je kan het vorige verhaal van Devney hier lezen!
Het is alweer ruim 2 jaar geleden dat jouw verhaal online kwam. Helaas is endometriose een chronische ziekte. Hoe gaat het nu met je?
Ik heb mijn tweede operatie gehad en hierna is het helaas slechter gegaan. Ik heb blijvende schade opgelopen en de endometriose was na drie maanden alweer terug. Daarnaast heb ik de diagnose adenomyose erbij gekregen. Er zit een knobbel achterop mijn baarmoeder die tegen mijn darm litteken aanzit. Ik moet een derde operatie, maar deze ga ik niet doen omdat dan mijn baarmoeder en eierstokken moeten worden verwijderd.
Naast de fysieke klachten die endometriose veroorzaakt, zoals pijn, brengt het ook andere moeilijkheden met zich mee. Zo deelde je bijvoorbeeld over het moeten afzeggen van afspraken door de pijn. Hoe ga je om met dit soort teleurstellingen?
Het is nog steeds lastig, omdat je graag dingen wilt doen en bij mensen wilt zijn waar je om geeft. Het is dan echt heel rot als je moet afzeggen. Niet zo zeer het afzeggen, maar het missen van de momentjes die je had kunnen hebben. Je went eraan en je leert er mee leven. Je leert ook beter in te plannen om zo soms toch te voorkomen dat je moet afzeggen, maar het zal altijd een ding blijven.
In je eerdere verhaal vertelde je al dat je een zo goed als mogelijk probeert om te klachten te verminderen. Zo heb je al een operatie ondergaan en let je op je voeding. Wat helpt hierin voor jou?
Het fodmap dieet geeft verlichting, helaas niet zodanig dat het goed gaat, maar wel de nodige verlichting. Warme bronnen kunnen helpen, en gewoon luisteren naar je lichaam. Bepaalde supplementen en natuurlijke geneesmiddelen geven vaak ook goede verlichting, maar er is geen genezing, dus het is echt zoeken naar een manier dat het dragelijk kan worden gemaakt.
Gelukkig komt er steeds meer aandacht en bekendheid voor endometriose. Zelf draag je daar ook aan bij. Kan je hier iets over vertellen?
Ik heb met plezier al vier jaar een Instagram account waarmee ik strijd voor meer awareness, ook heb ik een TikTok account wat het in teken staat van endometriose en adenomyose. Daarnaast heb ik drie jaar geleden een Facebookgroep aangemaakt voor lotgenoten en daar zitten bijna 1300 vrouwen in.
Dagelijks krijg ik berichtjes van vrouwen met vragen, of dat ze het niet meer weten, of onjuist worden behandeld. Ik zal dit altijd blijven doen om anderen te helpen en te steunen. Dit geeft mij ook steun en je bouwt iets moois samen op. Je bent niet alleen.
