Noah leeft dagelijks met de gevolgen van Ehlers-Danlos syndroom (EDS), autisme en anorexia. Om haar leven een stukje dragelijker te maken, zowel fysiek als mentaal, wil ze een hulphond aanschaffen. Ze deelt haar verhaal. Leven met Ehlers-Danlos, Autisme en Anorexia: een Dag uit Mijn Leven Het is een intens, maar ook een veerkrachtig leven dat ik leid. Dag in, dag uit worstel ik met de gevolgen van Ehlers-Danlos syndroom (EDS), autisme en anorexia. Elk van deze aandoeningen heeft een unieke invloed op mijn leven, maar samen vormen ze een complex web van uitdagingen die ik elke dag probeer te navigeren. Wat is Ehlers-Danlos syndroom?Ehlers-Danlos syndroom (EDS) is een groep zeldzame…
-
-
Kris: “Mijn diagnose verandert niet wie ik ben en wie ik was, maar wel wie ik, door de manier waarop er naar mij gekeken werd, geworden ben”
Kris is door verschillende aandoeningen (EDS en dysautonomie) rolstoelgebonden. Het duurde lang voordat ze de diagnose EDS kreeg, waardoor ze een rolstoel aan kon schaffen en weer haar (bewegings)vrijheid terugkreeg. Ook al is Kris rolstoelgebonden, houdt haar dat niet tegen om toch de wereld rond te reizen en te ontdekken. Het land verlaten en besluiten naar het onbekende te gaan waar alles nog onzekerder is. Al een jaar lang reis ik met mijn elektrisch aangedreven rolstoel door heel Europa. In mijn eentje met backpack via bus, trein en boot heb ik al meer dan 60 bestemmingen bezocht en heb ik ervoor te gekozen mijn vrijheid te vieren. De vrijheid die…
-
Jael heeft hypermobiele EDS en cervicale instabiliteit: “Door mijn EDS is mijn bindweefsel niet goed opgebouwd en verslapt het”
Jael heeft hypermobiele EDS en daardoor cervicale instabiliteit. Ze vertelt wat voor klachten ze hiervan ervaart. Om ernstige (levensbedreigende) situaties te voorkomen, moet ze zo snel mogelijk geopereerd worden. Wat gaan ze precies doen? En wat kan er gebeuren als ze niet wordt geopereerd? Door mijn EDS is mijn bindweefsel niet goed opgebouwd en verslapt het Je hebt hypermobiele Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) en daardoor cervicale instabiliteit, een instabiele nek. Wat voor klachten ervaar je daardoor?Door mijn EDS is mijn bindweefsel niet goed opgebouwd en verslapt het. Dit gebeurt ook bij de banden in mijn nek, waardoor de nekwervels kunnen verschuiven en hierdoor komen er zenuwen in beknelling en verzakt mijn…
-
Esther heeft meerdere chronische aandoeningen: “Op mijn dagelijks leven heeft het veel invloed”
Esther heeft meerdere chronische aandoeningen. Zo heeft ze Myalgische Encefalomyelitis (ME), syndroom van Tietze, orthostatische intolerantie en hypermobiele EDS en wordt ze binnenkort onderzocht voor reuma. Je hebt meerdere chronische aandoeningen. Wat heb je allemaal en wat houdt het in?De eerste diagnose die ik ooit heb gehad is hypermobiliteit, wat inhoudt dat je pezen en gewrichtsbanden slecht zijn, waardoor je gewrichten geen steun hebben. Later is deze diagnose aangepast naar hypermobiele EDS. EDS is een bindweefselziekte en dat zorgt ervoor dat bijvoorbeeld je pezen het niet goed doen, maar ook tast het je bindweefsel bij je huid, je organen, je bloedvaten en je ogen aan.Daarna is diagnose orthostatische intolerantie gesteld,…