Osteogenesis Imperfecta (OI), ook wel bekend als de ‘brozebottenziekte’, is een zeldzame, aangeboren en erfelijke aandoening van het bindweefsel. Dit heeft effect op de botten, maar ook op andere andere delen en organen. Zo kan het zorgen voor long- en gebitsproblemen, vermoeidheid en blauw oogwit. Wat is OI precies? En hoe wordt Myrthe behandeld? Ik heb type 1, dit is de meest voorkomende en de mildste vorm Osteogenesis Imperfecta (OI) staat ook wel bekend als de ‘brozebottenziekte’. Wat is het precies? OI is een zeldzame, aangeboren en erfelijke aandoening aan het bindweefsel dat ontstaat door een genmutatie op chromosoom 7 of 17. Bindweefsel zorgt in het hele lichaam voor stevigheid…
-
-
Esther heeft meerdere chronische aandoeningen: “Op mijn dagelijks leven heeft het veel invloed”
Esther heeft meerdere chronische aandoeningen. Zo heeft ze Myalgische Encefalomyelitis (ME), syndroom van Tietze, orthostatische intolerantie en hypermobiele EDS en wordt ze binnenkort onderzocht voor reuma. Je hebt meerdere chronische aandoeningen. Wat heb je allemaal en wat houdt het in?De eerste diagnose die ik ooit heb gehad is hypermobiliteit, wat inhoudt dat je pezen en gewrichtsbanden slecht zijn, waardoor je gewrichten geen steun hebben. Later is deze diagnose aangepast naar hypermobiele EDS. EDS is een bindweefselziekte en dat zorgt ervoor dat bijvoorbeeld je pezen het niet goed doen, maar ook tast het je bindweefsel bij je huid, je organen, je bloedvaten en je ogen aan.Daarna is diagnose orthostatische intolerantie gesteld,…