Rust zacht, lieve Solaire

16 oktober kwam het verhaal van Solaire online. Ze vertelde over haar taaislijmziekte en de impact die dat had op haar gezondheid en leven. Vandaag, 8 november, kwam het bericht naar buiten dat Solaire is overleden.

Ik weet niet waar ik moet beginnen, wat ik wil zeggen. Ik had gehoopt dit nooit te hoeven schrijven.

Ik kwam de Instagram van Solaire tegen en begon haar verhaal en haar strijd tegen taaislijmziekte te volgen. Ik zag via haar Instagram dat ze veel in het ziekenhuis lag, haar gezondheid achteruit ging en daarmee ook haar kwaliteit van leven.

Na even afwachten heb ik haar een berichtje gestuurd en gevraagd of ik haar vragen mocht stellen over haar ziekte, om dat vervolgens te delen op mijn site. Ze wilde meteen mee werken en zo kwam uiteindelijk haar verhaal online, die je hier kan lezen. Ik wist wel een beetje wat taaislijmziekte was, maar dat de impact zo groot was/ kon zijn, dat had ik niet verwacht.

Voor ik begon met MediViews, wist ik dat ik mensen zou spreken die heftige dingen meemaken. Maar eigenlijk heb ik er nooit bij stilgestaan dat ik ook zulk nieuws te horen zou (kunnen) krijgen. Ook al kende ik Solaire niet goed en niet persoonlijk, vond ik het onwijs heftig om dit nieuws vanochtend te lezen. Ze deelde al eerder dat het ziekenhuis niks meer voor haar kon doen en dat ze haar laatste tijd thuis wilde doorbrengen. Het moment zat er aan te komen dus, maar als je dan je Instagram opent en je als eerste dit bericht leest, is dat heftig. Ik had echt een brok in mijn keel en de tranen liepen over mijn wangen. Zo jong, nog zo’n toekomst voor zich. Niet veel ouder dan ik. Dat zet je toch weer even met beide benen op de grond.

Toen ze thuis was, heb ik haar nog een berichtje gestuurd met daarin de vraag of ik haar adres zou mogen, zodat ik een kaartje kon sturen. Daarin heb ik haar nogmaals bedankt voor het delen van haar verhaal, haar sterkte gewenst en gezegd dat ik ook dat kaartje, net zoals dit bericht, liever nooit had hoeven schrijven.

Zoals ik ook in mijn kaartje naar haar schreef: “Ik had je zoveel liever een keer in het echt ontmoet, bedankt, een knuffel gegeven en sterkte gewenst”. Helaas is dit er niet meer van gekomen, maar ik zal je niet vergeten. En zoals ik ook in mijn kaartje zei, heb je door je verhaal te delen een inkijkje gegeven in wat taaislijmziekte inhoudt en wat voor gevolgen het kan hebben. In het kaartje zei ik ook: “Wie weet gebeurt er nog een wonder, ik hoop het..!”. Helaas heeft het niet zo mogen zijn. Je hebt nu geen pijn meer en je hebt rust, zoals je zelf ook aangaf in je Instagram bericht. En zoals het kaartje al zei: heel veel liefde voor jou!

Rust zacht, lieve Solaire