Interviews

Marjolein beviel van een tweeling, waarvan er één was overleden: “Bij 18 weken werd TTS vastgesteld en toen veranderde alles”

Tijdens de eerste echo kreeg Marjolein geweldig nieuws: ze was in verwachting van een tweeling! Bij 18 weken werd het tweelingtransfusiesyndroom (TTS)* vastgesteld en veranderde haar zwangerschap.


Tijdens de eerste echo vertelde de verloskundige dat je in verwachting was van een tweeling. Hoe reageerde je toen je dat te horen kreeg?
Ik vond het fantastisch, en mijn man ook. Het was ook een kleine ‘zie je wel’, omdat we een voorgevoel hadden. Ik zat echt bovenop een roze wolk toen. Terwijl ik de eerste weken van de zwangerschap best wat twijfels voelde, als in, ‘kan ik dit wel?’ achtige gedachten, verdwenen die toen als sneeuw voor de zon!

Je was zwanger van een eeneiige tweeling; 2 meisjes. Hoe vond je dat?
Fantastisch, echt een droom! 

De verloskundige vertelde ook gelijk dat er bij een meerling zwangerschap meer risico’s zijn. Wat waren/ zijn die risico’s?
Klopt, er zijn een aantal risico’s wanneer je zwanger bent van een eeneiige tweeling. Waaronder TTS en een aantal andere aandoeningen zoals TAPS. Maar ook vroeggeboorte komt (veel) vaker voor bij tweelingen. 

Bij 18 weken werd TTS vastgesteld en toen veranderde alles

Hoe verliep je zwangerschap tot het moment dat het mis ging?
De eerste 18 weken van mijn zwangerschap waren fijn. Ik was echt onwijs trots dat ik twee mensjes tegelijkertijd aan het maken was! Bij 18 weken werd TTS vastgesteld en toen veranderde alles. 

Toen er TTS vastgesteld werd, wat gebeurde er toen?
Toen er bij mij TTS werd vastgesteld, werd ik diezelfde dag nog geopereerd. Na die operatie kwam ik bij 2 ziekenhuizen onder controle te staan. Mijn reguliere ziekenhuis en het ziekenhuis in Leiden die hierin gespecialiseerd is. Elke week had ik een controle; om de week bij de ene en de andere. 

Door de operatie bleek de tweeling in één vruchtzak te liggen. Wat houdt dat in?
Doordat tijdens mijn operatie het tussenvlies gescheurd is, lagen de meisjes daarna inderdaad samen in één vruchtzak. Dus waar normaal 1 kindje in ligt, liggen dan twee kindjes, 2 navelstrengen en 1 placenta allemaal samen. Wat er dan kan voorvallen is dat de navelstrengen in de knoop raken met alle gevolgen van dien.

Vanaf 26 weken zwangerschap werd je opgenomen in het ziekenhuis. Waarom was dat?
Die vroege opname was dan ook omdat met die termijn, 26 weken, de baby’s inmiddels zo sterk zijn dat de kans op complicaties, met betrekking tot de navelstrengen, groter wordt, doordat ze krachtiger schoppen, draaien enzovoort. Dus vanaf 26 weken was het nodig om 2 keer per dag een uur lang aan de CTG te hangen en dan word je dus opgenomen.

Tijdens de echo’s bleek baby B brainsparing te hebben

Op een dag werd je, zoals gewoonlijk, weer gecontroleerd. De verpleegkundige zocht naar de hartslagen van de baby’s, maar kon maar één van de twee hartslagen vinden. Wat ging er toen door je hoofd?
Dit scenario was al eens eerder voorgevallen, dus ik was niet direct in paniek. Het ‘gekke’ met twee baby’s in je buik is dat ik ook gewoon beweging voelde; ik had dus niet zelf door dat er iets mis was. Maar nadat de verpleegkundige echt mijn hele buik rond was geweest, begon het wel op de achtergrond in mijn hoofd een beetje te knagen.

De verpleegkundige besloot om de gynaecoloog erbij te halen. Na drie kwartier wachten kwam hij. Hoe heb je die periode van wachten beleefd?
Dat wachten was bizar. Je weet gewoon niet of je in paniek moet raken of dat alles eigenlijk gewoon oké is. Je probeert jezelf een soort van te sussen. Af en toe een grapje er tussendoor. En dan af en toe zo’n onbestemd gevoel van ‘het zal toch niet’. 

Op dat moment leef je niet echt meer, maar word je geleefd en schiet je simpelweg in een overlevingsstand

De gynaecoloog constateerde dat er inderdaad maar één hartje klopte en de andere niet meer. Voordat je dat tot je door kon laten dringen, moest je je al klaarmaken voor een spoedkeizersnede. Hoe was dat voor jou?
Bizar, op dat moment leef je niet echt meer, maar word je geleefd en schiet je simpelweg in een overlevingsstand. 

Ook voor je man/ partner lijkt me dit vreselijk. Je hoort net verschrikkelijk nieuws en dan moet je vrouw ook nog eens met spoed geopereerd worden. Hoe heeft hij dat moment beleefd?
Eigenlijk hetzelfde, het is zóveel tegelijkertijd. Ook wel een stuk bezorgdheid natuurlijk. Je staat als man toch iets meer aan de zijlijn. 

Hoe verliep de spoedkeizersnede?
Bij de spoedkeizersnede ging alles letterlijk heel snel. De ruggenprik ging eerst verkeerd, toen hij eenmaal zat zakte mijn bloeddruk onwijs, dus werd er ingegrepen met medicatie. Ik was dus niet onder narcose maar gewoon bij. Het duurde echt maar even of beide kindjes waren er al uit. 

Een mix van pure wanhoop, paniek, en je eigenlijk totaal geen raad weten

Wat een mooi moment had moeten zijn, voor het eerst je kinderen zien, was voor jou heel anders. Hoe beleefde je dat moment?
Ja, eigenlijk niet. Een mix van pure wanhoop, paniek, en je eigenlijk totaal geen raad weten. Je weet écht niet wat je moet voelen. 

Het kindje dat levend ter wereld kwam, Linde, was in kritieke toestand. Wat was er aan de hand?
Er was niet perse iets specifieks aan de hand, alleen was ze pas 27 weken en 3 dagen en woog ze pas 860 gram, en dat is gewoon simpelweg al een kritieke situatie. Ze is anderhalve week beademd geweest, omdat het haar niet lukte om zelf te ademen. Later is ernstige bronchopulmonale dysplasie (BPD)** vastgesteld. Ook is ze op de IC twee keer ziek geweest door een infectie.

Faye, het andere kindje, leefde helaas niet meer. Hoe was het om haar te zien?
Het is heel verdrietig dat je kindje koud is en stil, te koud en te stil. Tegelijkertijd is het gewoon je kindje en het allermooiste kindje om te zien. 

De kraamtijd was voor jullie heel anders. Jullie kregen te maken met een uitvaart die geregeld moest worden voor Faye, terwijl Linde vocht voor haar leven. Hoe hebben jullie in die tijd alle ballen hoog kunnen houden?
De uitvaart van Faye vond uitgesteld plaats, dus in de 3 maanden dat Linde in het ziekenhuis lag hoefden wij daar niet over na te denken. Maar deze hele periode word je wel echt onwijs geleefd. Er is eigenlijk geen plek voor dingen als werk, huishouden of relatie. We werden wakker, schoven wat ontbijt naar binnen en dan op naar het ziekenhuis. Tussendoor soms even naar huis voor wat praktische zaken en dan weer terug naar het ziekenhuis tot bedtijd. En dit elke dag, een dag of 100 achter elkaar. Wat wel ontzettend fijn was, was dat we het wel echt allemaal samen deden. En de rest was echt echt echt bijzaak! 

Verdriet om Faye is alleen maar liefde!

Linde is inmiddels alweer 3 jaar oud. Denk je nog vaak aan hoe het geweest zou zijn als Faye er ook zou zijn?
Ja, ik denk dagelijks aan Faye, maar niet dagelijks maakt het me verdrietig. Veel vaker nog voel ik een soort trots en dankbaarheid dat zij mijn dochter is. Met vlagen komt het verdriet er bij kijken, het gevoel van oneerlijkheid, en geregeld een keer de ‘wat als’. Het ligt er ook maar net aan hoe je in je vel zit en wat de omstandigheden zijn, wat er qua gevoelens op komt laaien denk ik. Ik laat het er in ieder geval altijd allemaal zijn. Het hoort er allemaal bij, en dat is oké. Verdriet om Faye is alleen maar liefde! 

Weet Linde van de situatie? Of hebben jullie het haar (nog) niet verteld/ begrijpt ze het (nog) niet?
We noemen Faye, ik vertel ook dat Faye en zij samen groeiden in mijn buik, maar in hoeverre ze het écht al begrijpt, weet ik eigenlijk niet. Ik ben wel benieuwd hoe dat in de loop der tijd zich gaat ontwikkelen, of ze ook dingen gaat vragen over haar zus. We zullen in ieder geval altijd open en eerlijk antwoord geven en niets daarin schuwen. 

*: Het tweelingtransfusiesyndroom (TTS) kan optreden bij een eeneiige tweelingzwangerschap als beide foetussen een placenta delen. Normaal stroomt er via de placenta bloed van de ene foetus naar de andere en weer terug. Bij TTS raakt dit evenwicht verstoord. Het bloed stroomt maar één richting op: van de ene foetus (de donor) naar de andere foetus (de ontvanger). Hierdoor houdt de donor te weinig bloed over, waardoor hij minder gaat plassen en de hoeveelheid vruchtwater afneemt. De ontvanger krijgt juist veel bloed te verwerken, waardoor hij meer gaat uitplassen en zijn hoeveelheid vruchtwater toeneemt. Dit kan bij allebei tot problemen van de nieren en de blaas leiden. Doordat de hoeveelheid vruchtwater snel toeneemt en tegen de vliezen drukt, kunnen de vliezen te vroeg breken en kunnen weeën ontstaan. Daarnaast kan de grote hoeveelheid bloed bij de ontvanger voor een overbelast hart zorgen. Door het tekort aan bloed en vruchtwater kan ook de donor erg ziek worden. Deze kan door het tekort aan vruchtwater klem komen te zitten in zijn eigen vruchtzak.

**: Bronchopulmonale dysplasie (BPD) is een chronische longaandoening die voornamelijk voorkomt bij te vroeg geboren baby’s. Hierbij zijn de longen beschadigd als gevolg van de prematuriteit in combinatie met schade ten gevolge van ademhaling ondersteunende behandelingen. De longen zijn gevoelig voor infecties en stoffen zoals tabaksrook en stof.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *