Ellen is kinderoncologieverpleegkundige in het Prinses Máxima Centrum: “Toen mijn zus overleed aan kanker, werd mijn keuze om in het Máxima te gaan werken nog eens extra bevestigd”

---

Na het afronden van hbo verpleegkunde heeft Ellen ervaring opgedaan als FLEX verpleegkundige op verschillende afdelingen. Een halfjaar later reageerde ze op een vacature van het Prinses Máxima Centrum. Na acht maanden ze met de opleiding tot kinderverpleegkundige. Vijf maanden na het behalen van deze specialisatie is ze gestart met de opleiding tot kinderoncologieverpleegkundige. Afgelopen maart heeft ze ook hiervoor haar diploma gehaald.

---

Je bent werkzaam als kinderoncologieverpleegkundige in het Prinses Máxima Centrum, een onderzoeksziekenhuis voor kinderen met kanker. Hoe zag jouw weg naar je huidige functie en werkplek eruit?
In juni 2020 behaalde ik mijn hbo verpleegkunde diploma. Ik wist al dat ik heel graag in een ziekenhuis wilde werken. Om wat ervaring op te doen, besloot ik als FLEX verpleegkundige te gaan werken in het RadboudUMC in Nijmegen. Hier werkte ik op de afdelingen oncologie, neurologie en interne geneeskunde (wat toen voornamelijk COVID was).

In januari 2021 besloot ik te reageren op een vacature van het Prinses Máxima Centrum. Voor ik het wist had ik daar op 1 februari al mijn eerste werkdag als verpleegkundige. Ik heb eerst acht maanden ervaring opgedaan binnen het centrum, voordat ik begon met de opleiding tot kinderverpleegkundige.

Vijf maanden na het behalen van mijn diploma kinderverpleegkundige, ben ik gestart met de opleiding tot kinderoncologieverpleegkundige. Afgelopen maart heb ik mijn diploma gehaald.

Hoe zag de specialisatie eruit?
De specialisatie tot kinderverpleegkundige duurde een jaar, net zoals de specialisatie tot kinderoncologieverpleegkundige.

Inmiddels is het wat veranderd. Je kunt binnen het Prinses Máxima Centrum niet meer apart de opleiding tot kinderverpleegkundige doen. Als je nu besluit om als verpleegkundige te gaan werken in het Máxima, dan volg je een opleiding direct tot kinderoncologieverpleegkundige, die 15 maanden duurt, waarbij ook de algemene kindergeneeskunde wordt behandeld. Als je al kinderverpleegkundige bent, dan volg je ook de specialisatie tot kinderoncologieverpleegkundige welke een duur heeft van acht maanden.

Toen mijn zus overleed aan kanker, werd mijn keuze om in het Máxima te gaan werken nog eens extra bevestigd

Waarom heb je gekozen om te gaan werken in het Máxima?
Tijdens mijn opleiding hbo verpleegkunde is het Máxima gestart. Het trok toen al erg mijn aandacht. Toen mijn zus overleed aan kanker, werd mijn keuze om in het Máxima te gaan werken nog eens extra bevestigd. Door haar verlies besefte ik nog meer hoe kostbaar elk jong leven is. Dat maakte mijn keuze om me in te zetten voor kinderen met kanker alleen maar duidelijker.

Als zusje heb ik van dichtbij ervaren hoe intens de ziekte en de behandeling is, maar ook hoeveel kracht er in kwetsbare momenten kan schuilen. Kinderen hebben bijzonder veel veerkracht en ook in de moeilijkste tijden blijven het kinderen met humor, spel en onschuld.

Het werken met kinderen in de oncologie is zwaar, maar juist door die momenten van vreugde, de energie en hun vermogen om licht te vinden in het donker, geloof ik dat je verschil kunt maken. Het is een plek waar verdriet en vreugde hand in hand gaan en waar elke glimlach, van kind, broertjes, zusjes én ouders, een overwinning is.

De wisselende emoties maken het werk uitdagend, maar ook heel waardevol

Je ziet veel ernstig zieke kinderen. Hoe ga je daarmee om?
In het Máxima heerst er niet alleen verdriet en somberheid. Kinderen zijn anders dan volwassenen; ze schakelen snel tussen emoties. Het ene moment zijn ze verdrietig of bang en het volgende moment kunnen ze alweer lachen om iets kleins. Dit zorgt er voor dat, ondanks de zware omstandigheden, er ook veel momenten van vrolijkheid zijn op de afdeling.

De wisselende emoties maken het werk uitdagend, maar ook heel waardevol. Daarnaast helpt het delen van ervaringen met collega’s. Als ik thuis ben na een pittige dienst, zoek ik vaak afleiding in mijn sport.

Hoewel elke specialisatie bepaalde unieke aspecten heeft, merkte ik dat de hemato-oncologie mij het meeste aansprak

Er zijn verschillende afdelingen binnen het Máxima. Op welke afdeling werk jij?
Er zijn vier klinische afdelingen in het Prinses Máxima Centrum.

Op de tweede etage is afdeling Molen/ Kasteel; hier zijn met name kinderen met een neuro-oncologische aandoening opgenomen.
Daarnaast is afdeling Boomhut/Vuurtoren waar kinderen opgenomen liggen met een solide tumor.
Op de derde etage bevind zich afdeling Schommel/Bank en afdeling Tafel/Brug. Hier zijn kinderen met een hemato-oncologische aandoening opgenomen.
Op afdeling Tafel liggen ook kinderen die een stamceltransplantatie ondergaan. Zowel op de tweede als derde etage is er een afdeling dagbehandeling.

De eerste stappen als verpleegkundige in het Máxima zette ik op afdeling Schommel/Bank. Tijdens mijn opleiding heb ik bij alle specialismen ervaring opgedaan. Hoewel elke specialisatie bepaalde unieke aspecten heeft, merkte ik dat de hemato-oncologie mij het meeste aansprak. Ik vind de ziektebeelden erg interessant. Hoewel de overlevingskansen voor kinderen met leukemie over het algemeen het hoogst zijn, maakt dat het proces naar genezing niet minder zwaar. Door de verminderde weerstand zijn de kinderen vaak erg ziek van de chemokuren en zijn ze soms langdurig opgenomen op de afdeling. Daardoor krijg je een inkijkje in het gezin en leer je het kind en het gezin steeds beter kennen. Je kunt een (professionele) band opbouwen en dat vind ik erg waardevol.

Hoe ziet een (gemiddelde) dag er voor jou uit?
Een dag in het Máxima is nooit saai en geen enkele dag is hetzelfde. Hoewel er vaste taken zijn, zoals de ochtendronde met controles, medicatie, lijnencheck en artsenvisite, brengt elke dienst ook onverwachte situaties met zich mee. Het kan zomaar gebeuren dat een kind ineens koorts krijgt en er snel gehandeld moet worden, of dat er een nieuw kind met een diagnose binnenkomt die alles op z’n kop zet. Soms hoor je ineens dat de uitslag van een onderzoek bekend is en als die slecht is, beland je in een moeilijk gesprek.

Iedereen streeft ernaar om het werk goed af te ronden voor een volgende collega in de dienst, maar het is belangrijk om te beseffen dat het werk 24 uur per dag doorgaat. Dat heb ik zelf echt moeten leren. Soms gebeuren er tijdens je dienst dingen die je niet kunt voorzien, en dan moet je accepteren dat je niet alles kunt afhandelen zoals je van plan was. Het is cruciaal om tijdens je dienst steeds te bepalen wat prioriteit heeft en flexibel te zijn in je aanpak.

Het is belangrijk om op het niveau van het kind te communiceren en hun gevoelens serieus te nemen

Kinderen snappen soms niet wat er speelt of zijn bang. Hoe ga je daarmee om?
Dit verschilt natuurlijk per leeftijd. Het is belangrijk om op het niveau van het kind te communiceren en hun gevoelens serieus te nemen. Soms gebruik ik een knuffel of speelgoed om een handeling (bijvoorbeeld bloeddruk meten) voor te doen, zodat het minder eng wordt voor het kind. Door de tijd te nemen, probeer ik het vertrouwen te winnen.

Ik werk vaak samen met een Medisch Pedagogisch Zorgverlener (MPZ). Zij zijn onder andere gespecialiseerd in het ondersteunen van kinderen en kunnen goed inspelen op de gevoelens en behoeften van het kind. Samen zorgen we ervoor dat het kind zich veilig en begrepen voelt. Uiteindelijk moet je het vertrouwen van het kind winnen en stap voor stap door een proces begeleiden, zodat het kind zich minder angstig voelt en beter begrijpt wat er gebeurt. 

Omdat je met kinderen werkt, heb je natuurlijk ook met hun ouders en familie te maken. Ook zij snappen natuurlijk vaak niet wat er allemaal aan de hand is en gaat gebeuren. Hoe begeleid je hen en stel je hen gerust?
Het belangrijkste is het bieden van een luisterend oor en het open en eerlijk communiceren met ouders. Het komt natuurlijk wel eens voor dat ik een antwoord op een vraag niet weet, maar dat geef ik eerlijk toe. Soms geef ik ouders het advies om de vragen die zij hebben op te schrijven, zodat zij deze aan de arts kunnen stellen. Er is elke dag een artsenvisite waar dat kan.

Door ouders actief bij het proces te betrekken, duidelijk uit te leggen wat ik doe en wat er gebeurt of gaat gebeuren en daarnaast goed te luisteren naar wensen en behoeften met betrekking tot de zorg van hun kind, probeer ik een vertrouwensband op te bouwen. Ouders kennen hun kind tenslotte het beste en dat houd ik altijd in mijn achterhoofd bij de zorg die ik verleen: ik resprecteer hun rol en inzicht. Dat is naar mijn mening essentieel om samen tot de beste zorg te komen.

Helaas kan niet elk kind genezen en moet je soms/ regelmatig ook slecht nieuws brengen. Hoe doe je dat?
‘Slecht-nieuws-gesprekken’ zijn allemaal verschillend. Het kan gaan om het brengen van de diagnose kanker, het nieuws dat er een recidief is opgetreden, een slechte uitslag van een onderzoek, het teleurstellende bericht dat de chemotherapie niet het gewenste effect heeft gehad, of zelfs het hartverscheurende moment waarop verteld moet worden dat verdere behandeling niet meer mogelijk is.

Als verpleegkundigen zijn wij nooit degenen die het slechte nieuws brengen; dit is de verantwoordelijkheid van de arts. Wanneer de arts in gesprek gaat met de ouders en het kind, worden wij wel vaak betrokken en bieden we ondersteuning. Na het slechte nieuws is het belangrijk om goed aan te voelen waar het gezin behoefte aan heeft. Ik probeer hen de ruimte te geven om het nieuws te verwerken en ben er voor hen, wanneer ze vragen hebben of iets anders willen bespreken.

We praten regelmatig na over een situatie die ons heeft geraakt

Het meest heftige lijkt mij als een kind overlijdt. Hoe verwerk je dat?
Het overlijden van een kind, of dat nu thuis of in het ziekenhuis gebeurd, is altijd een ingrijpende gebeurtenis. Vooral wanneer je intensief voor het kind hebt gezorgd. De rit naar huis duurt voor mij ongeveer een uur. Hoewel ik de afstand vaak lang vind, ben ik op zulke momenten juist dankbaar voor de tijd in de auto. Onderweg bel ik vaak met mijn partner, familie of vrienden, zodat ik mijn emoties al kan delen en verwerken. Dit helpt mij wanneer ik daadwerkelijk thuis kom.

Ik heb het geluk om in een geweldig team te werken, waar iedereen een luisterend oor biedt wanneer dat nodig is. We praten regelmatig na over een situatie die ons heeft geraakt. Deze momenten van collegiale steun zijn echt van onschatbare waarde. Er is ook altijd ruimte om met iemand te praten die professionele steun biedt.

Er zijn momenten waarop er gedanst en gezongen wordt, samen met ouders, broertjes en zusjes en zelfs medewerkers

Wat is het mooiste/ meest bijzondere moment dat je in het Máxima hebt meegemaakt?
Er zijn zoveel mooie en bijzondere momenten tijdens mijn werk dat het moeilijk is om er één uit te kiezen! Wat ik zo waardeer in mijn werk is dat kinderen soms even kunnen vergeten dat ze ziek zijn. Er zijn momenten waarop er gedanst en gezongen wordt, samen met ouders, broertjes en zusjes en zelfs medewerkers. De ziekte verdwijnt voor even naar de achtergrond. 

Afgelopen juni mocht ik voor de tweede keer als vrijwilliger en medisch begeleider mee op zeilkamp, georganiseerd door Stichting Kinderoncologische Vakantiekampen (SKOV). De stichting organiseert elk jaar vijf vakantiekampen en een familiedag voor kinderen met kanker, tot 3 jaar na behandeling. Eén daarvan is het zeilkamp Zomerzotheid, voor kinderen van 10 tot 16 jaar. Het streven is dat ieder kind mee kan, ook als hij of zij midden in de behandeling zit. Het is een ongelooflijk mooie en bijzondere week, waarin de kinderen even kunnen ontsnappen aan de ziekenhuiswereld. Ik ben dankbaar dat ik deel mag uitmaken van het team en deze onvergetelijke momenten met de kinderen mag ervaren. Het is een week vol vreugde en herinneringen voor zowel de kinderen als de vrijwilligers.

De samenwerking binnen het team maakt het mogelijk om door de zware momenten heen te komen, verdriet te verwerken en je werk te kunnen blijven doen

En wat is een heftige ervaring voor je geweest, dat je niet meer zo snel zal vergeten?
Er zijn regelmatig heftige ervaringen die diepe indruk op mij maken. Bijvoorbeeld wanneer kind en gezin de bevestiging van de diagnose krijgen of wanneer een recidief wordt ontdekt. Een recidief is, hoe dan ook, altijd vreselijk. Helaas is het ook een aantal keer voorgekomen dat een kind zijn laatste controle had voor de bloemenkraal, maar dat op deze laatste controle werd ontdekt dat de kanker terug is. Dit is zo afschuwelijk en verdrietig.

Daarnaast zijn er momenten waarop kinderen soms te maken krijgen met onverwachte acute complicaties, die soms levensbedreigend zijn. Dit vraagt om snelle besluitvorming en acties van het hele team. 

Helaas zijn er ook momenten van groot verdriet wanneer een kind komt te overlijden. Dat is zwaar met gevoelens van verlies en onmacht. Het begeleiden van een gezin in dit proces is intens en vraagt om veel medeleven en ondersteuning.

Op zulke momenten komt de kracht van het team sterk naar voren. Iedereen staat klaar om niet alleen het kind en hun gezin, maar ook elkaar te ondersteunen. De samenwerking en verbondenheid binnen het team zijn voelbaar; collega’s letten op elkaar, bieden een luisterend oor en zorgen dat niemand er alleen voor staat. De samenwerking binnen het team maakt het mogelijk om door de zware momenten heen te komen, verdriet te verwerken en je werk te kunnen blijven doen.

In ons werk zijn deze ervaringen onvermijdelijk en altijd aangrijpend. Toch vormen ze voor mij ook een herinnering aan het belang van onze zorg en de impact die we hebben op het leven van kinderen met kanker en hun gezin.