Noah leeft dagelijks met de gevolgen van Ehlers-Danlos syndroom (EDS), autisme en anorexia. Om haar leven een stukje dragelijker te maken, zowel fysiek als mentaal, wil ze een hulphond aanschaffen. Ze deelt haar verhaal.
Leven met Ehlers-Danlos, Autisme en Anorexia: een Dag uit Mijn Leven
Het is een intens, maar ook een veerkrachtig leven dat ik leid. Dag in, dag uit worstel ik met de gevolgen van Ehlers-Danlos syndroom (EDS), autisme en anorexia. Elk van deze aandoeningen heeft een unieke invloed op mijn leven, maar samen vormen ze een complex web van uitdagingen die ik elke dag probeer te navigeren.
Wat is Ehlers-Danlos syndroom?
Ehlers-Danlos syndroom (EDS) is een groep zeldzame genetische aandoeningen die het bindweefsel in het lichaam aantasten. Bindweefsel is essentieel voor het ondersteunen van onze huid, gewrichten, bloedvaten en organen. Bij EDS is dit bindweefsel verzwakt, waardoor gewrichten vaak uit de kom gaan, de huid overmatig rekbaar is, en er gemakkelijk blauwe plekken ontstaan. Dit leidt tot chronische pijn en instabiliteit in het lichaam. Voor mij is het dagelijkse realiteit: gewrichten die op onverwachte momenten uit de kom schieten, met als gevolg hevige pijn en fysieke beperking.
De combinatie van EDS en autisme zorgt voor een dagelijkse worsteling
De impact van EDS en autisme
Als iemand die ook autisme heeft, zijn de fysieke symptomen van EDS niet alleen pijnlijk, maar ook emotioneel uitputtend. Mijn zenuwstelsel is gevoelig voor overprikkeling, en de constante pijn die ik door mijn gewrichten ervaar, maakt het nog moeilijker om de dagelijkse wereld te verwerken. Elke pijnaanval verhoogt mijn stressniveau, wat de prikkels waar ik al moeite mee heb, nog intenser maakt. Het is alsof mijn brein al overbelast is en de constante pijn de overprikkeling vergroot, waardoor het bijna onmogelijk is om helder te denken of normaal te functioneren.
De combinatie van EDS en autisme zorgt voor een dagelijkse worsteling. Gewrichten die uit de kom gaan en de pijn die daarmee gepaard gaat, maken het moeilijk om de fysieke en emotionele uitdagingen van autisme te beheren. Veel mensen met autisme kunnen overprikkeld raken door omgevingsfactoren zoals geluid, licht of sociale interacties, maar voor mij is die overprikkeling nu een dagelijkse ervaring, veroorzaakt door fysieke pijn. Hierdoor ben ik vaak fysiek en mentaal uitgeput, wat mijn functioneren verder bemoeilijkt.
Het verlangen om controle te hebben over mijn lichaam, in een situatie waarin ik me vaak buiten controle voel, is een constante strijd
De impact van anorexia
Naast deze fysieke en mentale gezondheidsproblemen, worstel ik ook met anorexia en ARFID. Deze stoornissen hebben zijn eigen invloed op mijn lichaam, zowel fysiek als psychologisch. Het verlangen om controle te hebben over mijn lichaam, in een situatie waarin ik me vaak buiten controle voel, is een constante strijd. Anorexia versterkt de uitdaging van het dagelijks functioneren, vooral omdat het mijn energie en kracht verder uitput.
Daarnaast heb ik door de zware overprikkeling en de weinige ruimte hebben voor gezonde gedachten hierdoor, weinig energie over om genoeg voeding binnen te krijgen. Door mijn lage energie zijn simpele dingen zoals eten, douchen, knutselen en koken een dagtaak. Het onderhouden van een gezond eetpatroon wordt moeilijker, wat mijn lichaam kwetsbaarder maakt voor de effecten van EDS en de overbelasting die gepaard gaat met autisme. Om deze reden krijg ik dan ook hulp door middel van volledige sondevoeding.
Een hulphond kan me niet alleen fysiek ondersteunen, maar ook mentaal
De weg naar hulp
In mijn zoektocht naar manieren om de uitdagingen die ik dagelijks ervaar te verlichten, ben ik begonnen met een project om een hulphond aan te schaffen. Een hulphond kan me niet alleen fysiek ondersteunen door bijvoorbeeld mijn gewrichten te stabiliseren of me te helpen bij het lopen, maar ook mentaal door me te helpen met de overprikkeling die ik dagelijks ervaar. Dit is voor mij een belangrijke stap richting meer autonomie en minder pijn.
Echter vergoed de verzekering niks, en is alléén de opleiding voor de hond al €23.050 euro. Daarom ben ik begonnen met een GoFundMe-campagne om de benodigde middelen te verzamelen voor de aanschaf en training van een hulphond. Deze stap is essentieel voor mijn welzijn en zal me helpen een beetje rust te vinden in een wereld die vaak overweldigend is.
Steun en hoop
Leven met Ehlers-Danlos, autisme en anorexia is niet gemakkelijk, maar door steun en de juiste hulpbronnen heb ik hoop. Het aanvragen van een hulphond is slechts een klein stukje van de puzzel, maar het is een stap in de goede richting. Als je wilt bijdragen aan mijn campagne, of zelfs maar een stukje van mijn verhaal met anderen wilt delen, zou dat enorm veel betekenen. Samen kunnen we de juiste ondersteuning vinden om het leven een beetje makkelijker en draaglijker te maken.
Mocht je wat kunnen en willen doneren, kan dat hier.
