Marrit voelde zich futloos en zat niet lekker in haar vel. Waar ze eerst dacht dat het kwam door een druk studentenleven als hbo verpleegkundige in opleiding, bleek het toch erger dan verwacht. Na meerdere onderzoeken kwam de diagnose paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie, ook wel PNH genoemd. Kort hierna werd ze ook gediagnosticeerd met aplastische anemie. Ze moest een stamceltransplantatie ondergaan. Ze vertelt over de weg naar de diagnose en over de stamceltransplantatie.
Het verhaal begon allemaal tijdens mijn fantastische stage op de afdeling hematologie. Ik studeerde toen hbo verpleegkunde en zat in mijn 3e jaar. Februari 2021 zat ik niet lekker in mijn vel, maar ik dacht dat het kwam doordat ik veel stage uren maakte en een druk studentenleven had. Begin mei rondde ik mijn stage goed af en kwam ik weer eventjes tot rust. Die rust was erg kort, want daarna belandde ik zelf in de medische wereld. Niet als verpleegkundige, maar als patiënt.
Tijdens mijn werk werd het met regelmaat zwart voor mij ogen en ik kreeg onverklaarbare blauwe plekken op mijn lichaam
Het begon allemaal bij de huisarts. Ik voelde mij futloos en kon eigenlijk niet zo goed uitleggen wat er aan de hand was. Ik werkte in de thuiszorg als bijbaan, maar tijdens mijn werk werd het met regelmaat zwart voor mij ogen en ik kreeg onverklaarbare blauwe plekken op mijn lichaam. Ik besloot om contact op te nemen met mijn huisarts om ‘eventjes’ mijn bloed te laten controleren. Dit pakte toch even wat anders uit dan ik had gedacht.
In mijn bloed werd duidelijk dat ik een iets te laag hemoglobine gehalte had, maar zo schokkend was dat niet. We besloten om een paar weken vitamine B12 bij te spuiten, want dit kon het probleem oplossen. Na het spuiten van de vitamine B12, werd mijn bloed weer gecontroleerd. Helaas was er geen verbetering te zien en zo werd ik doorgestuurd naar het ziekenhuis.
De hematoloog sprak zijn zorgen uit en er werd een beenmergpunctie ingepland
Bij de hematoloog bespraken we de klachten en werd alles in kaart gebracht. De hematoloog sprak zijn zorgen uit en er werd een beenmergpunctie ingepland. De uitslag van de beenmergpunctie duurde een week of twee, maar deze twee weken voelde aan als maanden. Ondertussen was ik nog druk met mijn studie, want dat ging gewoon door. Hoe moeilijk ik het ook vond, ik deed het allemaal toch wel even.
De uitslag van de beenmergpunctie was gelukkig goed. Er werden geen leukemie cellen gevonden, maar wel ijzertekort. We dachten allemaal nog: “Daar zijn we goed mee weggekomen en loopt het toch allemaal af met een sisser.” Niks bleek minder waar, want ik werd aan de ijzertabletten gezet, maar dit hielp helaas helemaal niks. In overleg met andere artsen van het UMC werd er een uitgebreid bloedonderzoek verricht. Volgens mij moest ik wel 20 buisjes afstaan, gelukkig ben ik niet bang voor naalden en maakte het geen indruk op mij.
Het uitgebreide bloedonderzoek leverde een diagnose op
Het uitgebreide bloedonderzoek leverde een diagnose op. Ik werd gediagnosticeerd met paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie, ook wel PNH genoemd. PNH is een zeer zeldzame ziekte en ontstaat in de loop van het leven. Mijn rode bloedcellen werden sneller afgebroken en hierdoor kwam ik dus tekort. Ik kwam niet alleen tekort aan rode bloedcellen, maar ook aan bloedplaatjes.
Het expertise centrum van mijn ziekte zit in Nijmegen en dat is 3 uur heen en 3 uur terug voor ons. Helaas moest ik hier behandeld worden en werd het dus 2 keer in de maand naar Nijmegen. Het was te doen en ik starte in september een nieuwe stage op de afdeling oncologie. Dit was mijn laatste stage en deze wilde ik heel graag halen. Mijn situatie heb ik uitgelegd aan school en ik mocht in plaats van 32 uur, 24 uur stagelopen. Zo kon ik mijn school combineren met mijn ziekenhuisdagen en kon ik ook nog mijn rust pakken.
Ik kreeg te horen dat ik naast PNH ook aplastische anemie had
In het ziekenhuis controleerden ze altijd eerst mijn bloed en kreeg ik met regelmaat bloedtransfusies en bloedplaatjes. Hier kon ik wel goed mee omgaan en kreeg ik weer wat energie om twee weken mijn ding te doen. In november besloten de artsen om nog een beenmergpunctie te doen, omdat mijn bloeduitslagen steeds wat slechter werden. Ik kreeg te horen dat ik naast PNH ook aplastische anemie had. Dit is een zeldzame aanmaakstoornis van het beenmerg, waardoor ik een tekort had aan bloedcellen. Het voelde alsof ik de lot uit een loterij had gewonnen, alleen wilde ik dit lot dan eigenlijk niet winnen. Door de aplastische anemie werd ik infectie gevoeliger en had ik steeds meer transfusies nodig. Voor de PNH kreeg ik in januari iedere twee weken Eculizumab, dit zorgde ervoor dat de afbraak niet zo hoog was.
De aplastische anemie werd helaas erger en in januari besloten we de zoektocht te starten naar een stamceldonor
De aplastische anemie werd helaas erger en in januari besloten we de zoektocht te starten naar een stamceldonor. De stage op de hematologie had veel indruk op mij gemaakt en ik had hele zieke patiënten gezien door stamceltransplantaties en chemokuren. Ik wist veel van de hematologie en achteraf denk ik te veel.
Ik leefde samen met mijn vriend en familie naar de datum toe, maar uiteindelijk werd de donor afgekeurd en kon het niet door gaan
Ik wilde er heel graag voor zorgen dat ik eerst mijn opleiding had afgerond, maar al snel werd er een stamceldonor gevonden en werd ik ingepland. De eerste datum die wij kregen was in april. Ik had mijn stage op de oncologie goed afgerond en hoefde alleen nog mijn scriptie te doen. Ik dacht: ‘Dit moet wel lukken.’ Ik leefde samen met mijn vriend en familie naar de datum toe, maar uiteindelijk werd de donor afgekeurd en kon het niet door gaan. Een flinke domper, dat was het. Ik werd steeds meer afhankelijk van mijn bloedtransfusies en werd weleens opgenomen met een infectie.
De afname van de stamcellen was niet goed gegaan
Voor de tweede keer was er een donor gevonden en ik ging met mijn vriend een paar dagen naar Maastricht om nog even voor de stamceltransplantatie tot rust te komen. De dag dat mijn donor zijn of haar stamcellen zou donoren vonden we erg spannend. Het was al uitgesteld en ik liep op mijn tenen. Die dag werd ik gebeld door een anoniem nummer. De afname van de stamcellen was niet goed gegaan, helaas pindakaas.
We gingen maar door met de transfusies en weer opzoek naar een nieuwe donor. Wel merkte ik dat ik steeds zieker werd. Ik was ontzettend moe, had met regelmaat keelontstekingen of andere infecties. Het goede nieuws was dat er een donor was gevonden en dat de stamceltransplantatie werd ingepland op 21 juli. We waren allemaal een beetje voorzichtig, omdat het al twee keer was uitgesteld.
In de week van 20 juni had ik last van een keelontsteking, dat had ik met regelmaat, en daar voor kreeg ik antibioticakuren. Ook voor deze, alleen sloeg de antibiotica niet aan. Ik kreeg zondagavond koorts en besloot toch maar contact op te nemen met mijn hematoloog. Die avond werd ik gezien op de spoedeisende hulp en werden mijn bloedwaarden gecontroleerd. Ik weet het niet meer zeker, maar mijn hemoglobine gehalte zat op 3 en mijn bloedplaatjes waren 1. Bij gezonde mensen zit het hemoglobine zo tussen de 7 en de 11 en de bloedplaatjes tussen de 200 en de 400. Ik had zulke waarden wel vaker en het was dus ook geen een verassing. Ik kreeg zakjes bloed en werd opgenomen. De hele nacht door kwamen er verpleegkundigen om mij bloed te geven, een gebroken nacht dus. In deze nacht kreeg ik opeens hoofdpijn, zag ik opeens heel wazig en werd ik misselijk.
Ik gaf het aan bij de verpleegkundigen en zo stonden de internist en een neuroloog naast mij. Ik werd naar de CT-scan gebracht. Ik was alleen en de verpleegkundige vertelde dat als ze wat zien op de CT-scan dat ik daar moest blijven voor de veiligheid. Gelukkig mocht ik wel weer mee terug naar de afdeling, dus dacht ik dat het niks was, maar ik kreeg mijn zicht niet terug en moest afwachten.
Een bloeding in de hersenen waardoor mijn zicht dus minder was geworden
Rond half zeven kwamen de internist en de neuroloog om te vertellen wat ze hadden gezien op de CT- scan: Een bloeding in de hersenen waardoor mijn zicht dus minder was geworden. Die ochtend kwam mijn vriend direct naar mij toe en werd ik verplaatst naar de afdeling hematologie. De afdeling waar ik mijn leukste stage heb gelopen en ook de leukste mensen ben tegen gekomen.
De neuroloog kwam kijken naar mijn ogen en stuurde mij door naar de oogarts. Er waren bloedingen gevonden in mijn oog en dit moesten we de tijd geven om te herstellen, maar ze konden er verder niks over zeggen hoe het zou herstellen. Voor de keelontsteking kreeg ik antibiotica in het infuus en zo werd ik tot aan de datum van mijn stamceltransplantatie opgenomen.
De week voor mijn stamceltransplantatie kreeg ik chemokuren en twee keer full body bestraling
De week voor mijn stamceltransplantatie kreeg ik chemokuren en twee keer full body bestraling om eerst mijn beenmerg leeg te maken als het ware. Tja die chemokuren vielen toch wel zwaar. Als je voor een langere tijd opgenomen ligt, leef je heel erg in het moment en besef je af en toe niet wat je doormaakt.
Op 21 juli kreeg ik de stamcellen van een 20-jarige jongen
Op 21 juli kreeg ik de stamcellen van een 20-jarige jongen. Hij heeft mijn leven gered en daar ben ik hem enorm dankbaar voor. Ik raakte in de dip, zo noemen ze dat wanneer de bloedwaarden zijn gedaald. De focus ligt dan op de witte bloedcellen, die waren door de kuren op 0.0. Op 1 augustus waren deze witte bloedcellen 0.3. Ik zat in de lift en was zo blij dat het einde eindelijk inzicht was.
Wel had ik mijn scriptie nog af kunnen ronden en had ik een verpleegkunde diploma in mijn zak
Ik lag in de zomer opgenomen en dat vond ik wel heel erg pittig. Mijn vrienden en vriendinnen gingen door met hun leven en ik stond voor mijn gevoel stil. Dit gevoel heb ik nog steeds weleens. Wel had ik mijn scriptie nog af kunnen ronden en had ik een verpleegkunde diploma in mijn zak. Alles ging goed in mijn leven, alleen mijn lichaam wilde niet mee werken. Zo voelde het, maar zo was het ook.
Mijn zicht van mijn rechteroog is heel erg verminderd, maar het goede nieuws is dat ik met mijn linkeroog gewoon 100% zie. In het donker kan ik er nog weleens last van hebben, maar ach er zijn ergere dingen.
Tijdens de opname mocht ik drie mensen op bezoek hebben. Mijn ouders en vriend wisselden elkaar af en ik ben hun heel erg dankbaar, want ik was tijdens de opname ziek en soms kon ik echt heel gemeen zijn.
Op 6 augustus mocht ik naar huis toe, dat vond ik zo fijn. Eenmaal thuis besefte ik mij steeds meer en meer wat voor tijd ik en mijn naasten hebben gehad. Het was allemaal zo ontzettend zwaar, maar we leefden met elkaar in het moment. We hadden maar één taak en dat was dat ik beter werd. Nu is het ongeveer zeven maanden na de stamceltransplantatie en gaat het na omstandigheden erg goed met mij. Als je een stamceltransplantatie hebt gehad, is er altijd een kans dat je een omgekeerde afstoting ontwikkeld. Dit wil je eigenlijk voorkomen, maar het kan ontstaan. Helaas heb ik dit nu in mijn mond en mijn lever, maar het goede nieuws is dat ik hiervoor medicatie slik en dit goed aanslaat.
Ik heb een andere kijk op het leven gekregen
Ik krijg met regelmaat vragen als: “Ben je weer helemaal de oude?” en “Gaat alles weer helemaal goed?” Lastig te beantwoorden vind ik het. Ik ben nu 22 jaar en besef mij maar al te goed wat mijn ziekteproces heeft betekend voor mij. Ik denk dat veel mensen die ook ziek zijn geweest of nog steeds in een ziekteproces zitten dit kunnen beamen. Het heeft wel iets moois om heel eerlijk te zijn. Ik heb een andere kijk op het leven gekregen. Vroeger wilde ik succesvol worden, maar nu wil ik eigenlijk alleen maar dingen doen wat ik leuk vind en energie uit haal. De oude Marrit zal ik niet meer worden.
Ik wilde graag mijn verhaal doen, omdat het moeilijk kan zijn om met een ziekte om te gaan. Bij mij is het nu weg en ben ik onder controle bij de hematoloog. Ik wil graag meegeven aan de mensen die ook ziek zijn (of geweest zijn): Het leven is het fijnst als je intens leeft en omhoog kijkt.
Ik ben op dit moment ontzettend gelukkig en zal mijn ervaring als patiënt meenemen in mijn carrière
Inmiddels werk ik als verpleegkundige en woon ik samen met mijn vriend. Ik probeer mijn balans te vinden en die lijk ik gevonden te hebben. Ik ben op dit moment ontzettend gelukkig en zal mijn ervaring als patiënt meenemen in mijn carrière, want uiteindelijk heb ik hier zo enorm veel van geleerd en neem ik dit stukje mee tijdens het verlenen van de benodigde zorg aan anderen.
Door de bloeddonoren en de stamceldonoren sta ik nu weer met beide benen in het leven
Door de bloeddonoren en de stamceldonoren sta ik nu weer met beide benen in het leven. Word ook bloed of stamceldonor en red iemands leven!
Je kan Marrit volgen op haar Instagram!
