Lienke (34) deelt op haar Instagram openhartig over haar leven na kanker. Ze heeft een foutje in haar DNA (mutatie), wat ervoor zorgt dat haar kans op het krijgen van kanker groter is dan bij de gemiddelde Nederlander. Je kent misschien de BRCA-mutaties, wat onder de kans op borstkanker verhoogt. Lienke heeft het Lynchsyndroom, wat zorgt voor een hogere kans op meerdere soorten kanker.
Lynch-syndroom zorgt voor een vergrote kans op dikke darm-, dunne darm-, maag-, urineweg-, baarmoederslijmvlies-, eierstok-, blaas-, alvlees-, talgklier- en bijnierkanker (en nog wel meer, maar dan wordt het zo’n waslijst. Dit zijn de meest voorkomende). Bijnierkanker kreeg ik op mijn 29e. Ik was de eerste in ons gezin met kanker en tot nu toe gelukkig nog steeds de laatste.
Altijd als ik het woordje ‘kanker’ hoorde, dacht ik: “dat krijg ik misschien ooit”
Lynch wordt overgeven van generatie op generatie, als je geluk hebt niet overigens: de kans dat je Lynch doorgeeft is 50%. Ik hoorde op mijn 13e dat mijn opa het gen had. Daarop hebben zijn dochters, waaronder mijn moeder, zich laten testen. Mijn moeder had ook het gen en wist dat er 50% kans was dat mijn broertje en ik dit zouden hebben geërfd. We zijn er als gezin altijd heel nuchter mee omgegaan, geen angst, geen bang leven. Maar toch, altijd als ik het woordje ‘kanker’ hoorde, dacht ik: “Dat krijg ik misschien ooit.” Dat ooit al op m’n 29e zou zijn had ik niet verwacht.
Mijn bijnierschorscarcinoom was veroorzaakt door het Lynch-syndroom
Ik wist dus tot mijn 29e niet dat ik drager van het gen was. Dat mocht ik vanaf mijn 25e laten uitzoeken, maar ik wilde het destijds nog niet definitief weten. Dat voelde alsof het zwaard van Damocles dan boven m’n hoofd hing. Want als die uitslag er was, dan was het echt. Ook zou het duurder worden om een levens- en overlijdensverzekering te hebben bij de aankoop van een huis. Er bestaat dan een kans dat je eerder overlijdt, dus zijn je kosten hoger. Als je niet weet of je drager bent, hoef je dit niet aan te geven. Dus ik wilde het nog niet weten en stak m’n kop in het zand, maar deed wel de benodigde preventieve controles vanaf mijn 25e: een coloscopie elke 2 jaar. Toen ik hoorde dat ik kanker had op mijn 29e, was het voor mij al duidelijk: ik was drager van het gen. En ja, uit het pathologisch onderzoek bleek dat, hoe zeldzaam ook, mijn bijnierschorscarcinoom was veroorzaakt door het Lynch-syndroom.
Mijn broertje heeft het echter wel laten testen op zijn 25e. Dit gaat middels bloedtesten en familiaire stamboom met gegevens van wie, welke kanker wanneer had. Helaas heeft ook hij het Lynch-syndroom. Voor mijn moeder, broertje en mijzelf betekent dat: elke 2 jaar een coloscopie, elk jaar een baarmoeder- en eierstokcontrole (ok m’n broertje dan niet) en elke 2 jaar een urineweg controle. Dat zijn de kankers waar wij, met Lynch, het meeste kans op hebben. Op die manier is de kans dat we overlijden aan de kanker kleiner, dan bijvoorbeeld die van de meneer die je nu op straat ziet lopen. Omdat wij met grote regelmaat worden gescreend.
Ergens geeft me dit een veilig gevoel, maar ik weet natuurlijk al in welke verschrikkelijke achtbaan je komt na een kankerdiagnose. En ik word daar best wel bang van. Ook omdat er veel kankers zijn, waar Lynch-patiënten een kleine kans op hebben, waar we niet op worden gecontroleerd.
Dan is er nog de kwestie: wil ik dit gen doorgeven aan mijn kinderen? Daar zijn tegenwoordig mogelijkheden voor: PGT, pre-implantatie genetische test. Via IVF worden alleen embryo’s zonder Lynch teruggeplaatst. Persoonlijk vind ik dit momenteel een ingewikkelde keuze.
Leven met de wetenschap dat de kans dat je darmkanker krijgt 80% is, is soms best ruk.
Leven met de wetenschap dat de kans dat je darmkanker krijgt 80% is, is soms best ruk. Ik probeer er niet te veel bij stil te staan. Hopend dat ik net als opa pas weer aan het einde van mijn leven (als ik 80 ben ofzo) kanker krijg. Ook praat ik er regelmatig over met mijn psycholoog. Want het is een feit waar ik mee moet leren leven.
Je kan Lienke volgen op haar Instagram!
Eén reactie
Marjolein Koppenol
Heel herkenbaar verhaal. Wij hebben als familie ook een genetische ziekte die bij organen kanker kan veroorzaken. Ik heb ook een zoon en advies is testen vanaf 6 jaar. Elke 2 jaar mri’s van alle organen. Mn zoon heb ik niet laten controleren vanwege de emotionele kant maar ook praktische kant als verzekeringen en hypotheken. Uit een onderzoek is ook gebleken dat de ziekte een enorme impact heeft op dragers.