Jannie is moeder van drie kinderen. Haar dochter Félice heeft cerebrale parese (hersenbeschadiging) en sinds kort ook epilepsie. Ze geeft een open en eerlijk inkijkje in hun leven met een zorgintensief kind, hun medische molen en hoe ze hiermee omgaan.
Ons leven als zorgouders
Wij zijn Jannie en Pascal, ouders van drie kinderen. Onze dochter Félice is geboren met cerebrale parese (dyskinetische CP, GMFCS niveau 5), met tot voor kort een onbekende oorzaak. Sinds een jaar heeft ze ook epilepsie. Ze is zorgintensief – 24 uur per dag, 7 dagen per week. We hebben naast haar ook een geweldige grote broer en een klein zusje, die elk op hun eigen manier meebewegen in ons gezin. In deze gastblog delen we hoe het is om zorgouders te zijn: de liefde, de bureaucratie, het voortdurende schakelen – en het stille rouwproces dat daar vaak onlosmakelijk mee verbonden is.
De medische molen begon vrijwel meteen
Een moeilijke start
De zorgen begonnen direct na haar geboorte. Félice wilde en kon niet zelf drinken, huilde intens veel, had last van geelzucht en vertoonde meerdere keren per dag absences. De medische molen begon vrijwel meteen. Eerst in het lokale ziekenhuis, maar op advies van de kinderneuroloog werd ze na anderhalve week overgeplaatst naar de neonatologie-afdeling in Maastricht.
Twee weken na haar geboorte kon gelukkig de sonde eruit en begon ze zelfstandig te drinken. Na drie weken was ze 24 uur absencevrij – dat was voor ons het ‘groene licht’ om haar mee naar huis te nemen.
De eerste weken thuis waren uitputtend. Félice huilde bijna continu en wij leefden op adrenaline. Bij een controle zag de kinderneuroloog dat wij op onze laatste benen liepen en stelde een nieuwe opname voor, dit keer voor observatie. Tijdens die opname werd verborgen reflux vastgesteld. Nog altijd was er geen duidelijke diagnose, maar de onrust, het zorgen, en het zoeken beheersten inmiddels ons leven.
Pas na 2,5 jaar kwam de diagnose: dyskinetische cerebrale parese. Wat lang werd gezien als een ontwikkelachterstand, kreeg eindelijk een naam. De oorzaak bleef lang onbekend… tot afgelopen jaar.
Epilepsie en eindelijk een antwoord
Een jaar geleden werd bij Félice epilepsie vastgesteld. Ze kreeg zwaardere aanvallen waarbij ze zonder medicatie niet zelf uitkomt. De zoektocht naar de juiste combinatie van medicatie is intens en nog gaande. We worden hierin begeleid door een kinderneuroloog in Kempenhaeghe.
Onlangs werd werd er opnieuw een MRI-scan gemaakt. Dit keer vonden ze een afwijking in de thalamus – eindelijk een verklaring voor haar cerebrale parese. Een antwoord waar we jaren op hebben gewacht.
Elke dag is gevuld met verzorging, begeleiding, medicatie en afspraken met artsen, therapeuten en instanties
Werk, zorg en een leven vol planning
Naast het ouderschap werken we allebei: Pascal 32 uur, ikzelf 36 uur. Gelukkig hebben we begripvolle werkgevers. Maar de combinatie van werk, zorg en het draaiende houden van het gezin vraagt veel. De zorg voor Félice stopt niet. Ze heeft 24-uurszorg nodig. Elke dag is gevuld met verzorging, begeleiding, medicatie en afspraken met artsen, therapeuten en instanties.
Daarnaast kost het aanvragen van hulpmiddelen en ondersteuning vanuit de WLZ ontzettend veel tijd en energie. En als de zorg niet acuut is, kom je op wachtlijsten terecht. Daardoor worden we gedwongen om ver vooruit te denken: wat heeft Félice over een jaar nodig? Dat is soms onmogelijk in te schatten. Het is voorgekomen dat een hulpmiddel eindelijk geleverd werd toen het eigenlijk al niet meer passend was.
De continue staat van paraatheid, het schakelen tussen werk, zorg, aandacht voor de ‘brussen’ (broer en zus) en ruimte voor onszelf, vergt veel
Hulp vragen is geen zwakte
Wat we in het begin vooral deden: alles alleen willen doen. Niet vragen, niet leunen, maar doorgaan. Inmiddels hebben we geleerd – en nog steeds zijn we daarin aan het groeien – dat hulp vragen geen zwakte is. Sterker nog: het is noodzakelijk. We kunnen het niet alleen. En we hóeven het ook niet alleen te doen.
De continue staat van paraatheid, het schakelen tussen werk, zorg, aandacht voor de ‘brussen’ (broer en zus) en ruimte voor onszelf, vergt veel. Te veel soms. Daarom proberen we bewust tijd in te bouwen voor herstel. Voor elkaar. Voor ons gezin.
Het is rauw en tegelijkertijd verweven met diepe liefde
Levend verlies: liefde en rouw tegelijk
We houden zielsveel van onze dochter. Haar blik, haar kracht, haar aanwezigheid – ze maakt ons leven rijker. En tegelijkertijd is er ook rouw. Geen afscheid, maar een voortdurend verlies. Van het leven dat we ons hadden voorgesteld. Van spontane gezinsuitjes. Van zorgeloosheid.
Het is een rouw die zich stil aandient. Bij het zien van leeftijdsgenootjes. Bij verjaardagen. Bij de simpele dingen die voor andere kinderen vanzelfsprekend zijn. Het is rauw en tegelijkertijd verweven met diepe liefde. Die twee bestaan naast elkaar. Elke dag.
Waarom we dit delen
We delen ons verhaal niet uit slachtofferschap, maar om zichtbaar te maken wat vaak onzichtbaar blijft. Omdat er zoveel gezinnen zijn zoals wij. Elk met hun eigen kind, hun eigen zorg, hun eigen verhaal. Omdat zorgouders vaak pas worden gezien op het moment dat ze dreigen om te vallen – terwijl herkenning en steun juist daarvoor het verschil kunnen maken.
Via mijn Instagram deel ik open en eerlijk over het leven als zorgouder. Niet alleen voor onszelf, maar vooral voor andere zorgouders. Voor (h)erkenning. Voor verbinding. En voor het besef dat je er niet alleen voor staat.
Want zorgen doe je niet alleen.
