Ongeveer twee jaar geleden kregen Bionda en haar partner Koen te horen dat hij een ongeneeslijke hersentumor heeft. Het zette hun wereld op zijn kop. Hoe is dit als partner? Bionda vertelt over de impact van deze diagnose op haar leven.
Ongeveer twee jaar geleden kreeg mijn partner een diagnose die ons leven voor altijd veranderde: een ongeneeslijke hersentumor.
Ongeloof, dat was wat ik voelde toen ik het hoorde. Dit kon toch niet waar zijn? Is het geen misverstand? Dat dacht ik toen ik de MRI-scan van het hoofd van mijn partner zag. Daarna kwam pas het verdriet. Hij was op dat moment net één dag 27 jaar en ik werd een paar maanden later 29 jaar.
Soms voel je je machteloos; je partner die je steeds zieker ziet worden, maar je kunt hem niet helpen.
Impact
Deze diagnose had niet alleen impact op ons leven samen, maar ook op mijn eigen leven. lk sta naast hem als hij zijn behandelingen ondergaat en ondersteun hem bij zijn herstel, maar daarnaast gaat mijn eigen leven door. Dat is niet altijd makkelijk te combineren. Soms is het lastig te geloven dat iedereens leven gewoon doorgaat, terwijl dat van ons op dat moment leek stil te staan.
Anderen verwachten ook van jou dat je doorgaat, ook al staat de hele wereld op zijn kop. Als partner van ‘de zieke’ beleef je het anders. Het is niet makkelijker of moeilijker dan voor degene die ziek is, want de ervaring is niet vergelijkbaar. Soms voel je je machteloos; je partner die je steeds zieker ziet worden, maar je kunt hem niet helpen. Je kunt hem niet genezen, ook al zou je daar alles voor willen doen. Dat wat je voelt is eigenlijk met geen ander gevoel te vergelijken. Het is ook lastig om te omschrijven, maar ik ga het toch proberen.
Misschien is dit een vreemd voorbeeld, maar ik ga het vergelijken met een bevalling en het kraambed dat daarna volgt. Ik ben recent moeder geworden en ik vind dat deze ervaring het dichtst in de buurt komt. Begrijp mij niet verkeerd; het krijgen van een kind is het mooiste wat er is en mijn bevalling heb ik positief ervaren, maar het is ook ‘life changing’ en je laat een stukje van je oude leven achter je. Op die punten is het vergelijkbaar met het gevoel dat ik had toen ik hoorde dat mijn partner niet meer beter gaat worden, maar dan zonder de vreugde die je ervaart bij de geboorte van een kind.
Het gevoel van de andere niet bevallende persoon tijdens de bevalling is vergelijkbaar met een behandeltraject. Tijdens de bevalling zit de vrouw in haar eigen bubbel. Zij is degene die dit moet doen en daar kan niemand haar bij helpen, ook haar partner niet. Dit is enigszins te vergelijken met het moment dat jouw partner een behandeling ondergaat. Je bent machteloos en je kunt niks doen, terwijl je wel moet aanzien hoe je partner pijn aan het lijden is. Het enige wat je op dat moment kan doen, is je partner (onder)steunen en laten weten dat je er bent. Je probeert zelf sterk te blijven, ook al is het voor jou (als partner) ook heftig. Weliswaar op een andere manier, maar het is – ook voor de partner – een pijnlijke gebeurtenis. En het is logisch dat je daar allebei anders mee omgaat.
Het kraambed is vergelijkbaar met het hele proces, met name het beginproces na de diagnose. Je hebt in het geval van een bevalling net een heftige (misschien wel traumatische) ervaring gehad. Het aanhoren van een diagnose van jouw partner kan net zo heftig of traumatisch zijn, maar dan zonder de vreugde die voelt in het kraambed, omdat er in dat geval net iets moois is gebeurd. Ik heb het dus vooral over het verdriet en de rouw die je voelt of kunt voelen in het kraambed. Het verwerken van de bevalling, je lijf dat is veranderd en je soms in de steek laat en het rouwen om het leven dat je had voor de baby, maar ook de mensen die langskomen die vooral voor de baby komen en niet voor jou. Dat laatste is ook heel herkenbaar net na de diagnose van mijn partner; iedereen komt langs en vraagt hoe het met hem gaat en hoe hij zich voelt. Alles draait om hem, net als dat het kraambezoek draait om de baby, terwijl ook jij je (heel) erg slecht voelt en graag je verhaal kwijt wil. Tegelijkertijd wordt van jou (als partner) verwacht dat je zo snel mogelijk je normale leven weer oppakt, terwijl jouw partner zich volledig kan focussen op (de behandeling van) de ziekte zonder dat iemand nog meer van hem verwacht.
In zo’n hectische periode is het ook belangrijk om goed voor jezelf te blijven zorgen.
Ruimte en zelfzorg
Ook ik voelde (licht) die maatschappelijke druk, maar ik heb (bijvoorbeeld) in mijn werk de ruimte gekregen om mijn partner te steunen na zijn operaties om vervolgens daarna rustig en op mijn eigen tempo terug te keren. Die ruimte heb ik mijzelf ook gegeven en gegund, want ieder mens is vanzelf op. Helaas krijgt niet iedereen die kans of heeft niet iedereen de mogelijkheid om die ruimte te pakken, maar toch is het belangrijk om dat zo veel mogelijk te proberen.
In zo’n hectische periode is het ook belangrijk om goed voor jezelf te blijven zorgen. Dat is niet egoïstisch, maar noodzakelijk. Als je dat niet doet dan kom je jezelf tegen en kun je je partner ook niet meer steunen op de manier waarop je dat zou willen. Bij mij is het gelukkig nooit zo ver gekomen. Ik denk dat ik van mijzelf wel kan zeggen dat ik mijn grenzen goed kan bewaken. Ik heb voor mijn partner gezorgd, zonder dat ik mijzelf daarin verloor en zonder dat onze relatie is veranderd. Sterker nog, onze liefde voor elkaar is alleen maar groter en sterker geworden. Zijn ziekte is onze gezamenlijke vijand en we vechten er samen tegen.
We genieten van iedere dag die we samen hebben.
Samen leven in het moment
Met mijn partner gaat het momenteel goed. De tumor is stabiel. We genieten van iedere dag die we samen hebben. Vorig jaar op Valentijnsdag zijn we getrouwd. We gingen daarna op huwelijksreis naar Lapland en afgelopen zomer kwam ik erachter dat ik zwanger was van ons eerste kindje. Het bleek een jongen te zijn. Onze zoon is op 20 maart 2026 geboren.
De ziekte brengt overigens niet alleen negativiteit met zich mee. Het zet je ook met beide benen op de grond en laat je realiseren dat vandaag meer telt dan morgen. Het laat je genieten van de dag, zonder je druk te hoeven maken om de kleine vervelende dingen, zoals de file waar je in staat als je van je werk komt of dat vervelende klusje in huis dat nog gedaan moet worden.
Aan andere mensen die te horen krijgen dat hun partner of naaste ziek is (ongeneeslijk of niet) zou ik het volgende willen meegeven: blijf dicht bij jezelf, bewaak je eigen grenzen en laat anderen je niet vertellen wat je moet doen. Zelf voel je het beste wat jij en je partner nodig hebben. En je bent niet alleen. Er zijn tegenwoordig genoeg bijeenkomsten voor partners die in een zelfde situatie zitten, mocht je behoefte hebben aan lotgenotencontact.
TIP:
Koen wordt gevolgd in Over Mijn Lijk seizoen 11. Elke zondag te zien op NPO 1 om 21:00 uur en NPO start.
Foto: Simon Meindertsma
