Cynthia (57) en Tessa (39) hebben beiden de ziekte van Behçet met daarbij neuro-Behçet. Uit hun lotgenotencontact groeide een bijzondere vriendschap. Een vriendschap waarbij je als geen ander weet waar de ander doorheen gaat, omdat je dit zelf ook meemaakt.
Verbonden door ziekte, vriendschap voor het leven
Wij zijn Cynthia (57) en Tessa (39). Beiden hebben we de ziekte van Behçet met daarbij neuro-Behçet. Wij hebben elkaar in 2019 ontmoet via een lotgenoten pagina op facebook die door Cynthia is opgezet. Sindsdien zijn we op vele fronten onafscheidelijk. Een vriendschap voor het leven.
Wat is de ziekte van Behçet?
Om onze ziekte te begrijpen is wat achtergrondinformatie wel zo fijn. De ziekte van Behçet is een complexe en potentieel ernstige auto-inflammatoire systeemziekte met onbekende oorzaak. Het is een multifactorieel bepaalde vasculitis van alle typen bloedvaten: ontstekingen in zowel de grote als kleine bloedvaten. Een aantal symptomen kunnen zijn: terugkerende ontstekingen van de mond en de genitaliën, ernstige oogontstekingen achter in het oog, ontstekingen van de darm, gewrichten, huid, blaas en bij neuro-Behçet: de hersenen.
De ziekte is lastig te diagnosticeren, waardoor het jaren kan duren voordat je de diagnose krijgt.
Met de nodige humor, realiteitszin en vertrouwen slepen we elkaar elke keer weer door lastige periodes heen.
Hoe wij elkaar hebben ontmoet en direct een klik hadden
Cynthia kreeg haar diagnose in 2010. Zij is in 2018 een facebookpagina gestart voor lotgenoten. Om ervaringen te delen en elkaar een luisterend oor te bieden.
Tessa kreeg in 2019 de diagnose. Via de facebookgroep hebben wij elkaar leren kennen en hadden we al snel een klik. We kregen privé contact, omdat we beiden een a-typische, zeer complexe Behçet variant hebben en ons niet altijd konden herkennen in andere leden binnen de groep (niets ten nadele van hen).
Ondanks periodes van heftig ziek zijn en vele ziekenhuisopnames, hebben we ook vooral de overeenkomst dat we beiden niet onze ziekte wilden worden, maar vooral mens, met toevallig een ziekte, wilden zijn. Met de nodige humor, realiteitszin en vertrouwen slepen we elkaar elke keer weer door lastige periodes heen.
Het is bijzonder en vooral heel fijn om te ervaren dat er iemand is die je écht begrijpt. Wij hebben bij elkaar aan een half woord genoeg. Een band die je eigenlijk met niemand kan hebben.
Samen huilen, maar vooral samen lachen
Helaas gooit onze ziekte vaak roet in het eten. Dan willen we dolgraag afspreken, maar de ene keer is de ene ziek en de andere keer de ander. Wij nemen elkaar dit nooit kwalijk. Onze afspraken zijn altijd onder voorbehoud. We hoeven geen sorry te zeggen wanneer het ons niet lukt. Dat is super fijn, want het nodige schuldgevoel komt al genoeg voorbij wanneer we afspraken moeten afzeggen met mensen die dit niet altijd begrijpen. We hoeven ons niet schuldig te voelen naar elkaar als het niet gaat. Dan bellen we weer een keer een uur met elkaar, we huilen samen over hoe verschrikkelijk het soms gaat, we lachen samen als we weer wat geks hebben meegemaakt (voornamelijk situaties in het ziekenhuis).
Tessa: “Cynthia is bijna altijd de eerste die ik bericht wanneer het slecht gaat. Niet om te zeuren, maar om te voelen dat ik niet alleen ben. Ik weet dat zij precies weet hoe ik me op dat moment voel. Er is niemand die mij op dat moment beter begrijpt dan zij. Je moet deze ziekte zelf meemaken om het echt te snappen. Ik kan er 1000 woorden aan geven richting partner, vrienden en familie, maar zij zullen nooit begrijpen waar ik soms doorheen ga. Ik kies er vaak ook bewust voor om geen uitleg te geven aan anderen. ‘Het gaat goed’ is natuurlijk zoveel makkelijker dan je hele verhaal doen. Ook heb ik snel het gevoel om dan tot last te zijn of als een zeikerd over te komen. Juist op die slechte momenten is onze vriendschap zo enorm waardevol. Dan kan ik even mijn ei kwijt bij Cynt en geeft ze me uit haar ervaring direct tips of een luisterend oor. Daar ben ik dan ook heel dankbaar voor. Cynthia zorgt ervoor dat ik even kan huilen, dan weer kan relativeren en rustig word. Een vriendin voor het leven.”
Cynthia: “Hoe fijn het is om Tes te kunnen bellen als ik doodziek in het ziekenhuis lig. Ik gewoon mag zijn wie ik op dat moment ben, zonder het uit te hoeven leggen. Ook als het nacht is en ik bang en onzeker ben. Gewoon een lieve vriendin die het gevoel kent en het zelf ervaren heeft en dus gewoon oordeelloos luistert en troost. Zo waardevol. En niet alleen het ziek zijn zelf, maar ook de worsteling met je sociale omgeving die er vaak (hoe goed ze ook hun best doen) weinig van begrijpen. Ook daarover kunnen we sparren: ´Hoe pak jij het aan? Hoe leg jij het uit? Word jij er ook zo geïrriteerd van?’ Gewoon even sparren, klagen, huilen maar ook veel lachen.”
Rouwen om iets wat was, maar er niet meer is, is intens.
Verandering van je lijf. Het levend verlies.
We kunnen elkaar ook goed begrijpen over het feit dat je lijf totaal verandert wanneer je ziek bent. Zo wogen we beiden ruim 110 kilo door prednison gebruik. Als iemand zegt: ‘Wees blij dat die medicijnen er zijn, anders was je nu blind geweest’ voel je je zó niet begrepen, verdrietig en boos. Ook al ben je ziek en weet je dat je een bepaalde behandeling nodig hebt en zelfs noodzakelijk is, ook dan blijft het verschrikkelijk om in de spiegel te kijken, jezelf niet te herkennen en daarom de deur niet meer uit te willen of durven. Alleen wij en anderen uit eenzelfde situatie begrijpen dat.
En als je eenmaal die kilo’s kwijt bent, weer een keer make-up gebruikt en je er leuk/ goed uitziet, is het ook niet goed. ‘Maar je ziet er helemaal niet ziek uit?’ ‘Nee, ziek zijn heeft me gelukkig nog niet lelijk gemaakt.’ Allerlei opmerkingen waar veel gezonde mensen niet bij stilstaan. Ze zien ons niet wanneer we laveloos op de bank liggen na een kopje koffie buiten de deur op een ‘goede’ dag waar we vervolgens een dag van bij moeten komen. Hoe je elke dag moet kiezen wat je doet. Als ik dit doe, dan kan dat niet. Het is een continue balans die je echt moet leren. Want als dit uit evenwicht is en je te veel doet, ligt een opvlamming alweer op de loer.
Ook is het mega zwaar om niet meer midden in de samenleving te kunnen staan, maar altijd aan de zijlijn. Bijvoorbeeld niet meer kunnen werken of als je drie keer moet afzeggen voor een feestje of afspraak, je de vierde keer niet meer wordt gevraagd. Toch halen we hier beiden ook positieve gedachten uit. We kunnen oprecht blij zijn voor mensen die duizend wensen hebben, wij hebben er immers maar één: gezond zijn.
Er wordt weinig stilgestaan bij het levend verlies. Rouwen om iets wat was, maar er niet meer is, is intens. En veel te onbekend. We zijn dankbaar dat we beiden positief zijn ingesteld, dat maakt het een stuk dragelijker.
We zijn blij met alle kleine dingen die we nog wél kunnen.
Waarom staan wij positief in het leven?
De waardering voor het leven is een heel stuk groter wanneer je zelf getroffen wordt door een heftige chronische ziekte. Je waardeert de kleine dingen in het leven.
Cynthia heeft bijvoorbeeld een hele lange periode nauwelijks kunnen zien door de ontstekingen in haar ogen. Zij kan intens genieten van het kijken naar bijvoorbeeld een mooi bloeiend bollenveld. Dat dit weer kan is dan gewoon om emotioneel van te worden. En Tessa is blij dat ze weer normaal kan lopen. Een tijd lang kon zij zich alleen middels een rolstoel verplaatsen. Alle ‘goede’ dagen, zijn feestdagen, al is ‘goed’ voor ons natuurlijk heel anders dan voor een gezond persoon.
We zijn blij met alle kleine dingen die we nog wél kunnen. Daar leggen we de focus op. En lukt het niet deze focus daarbij te houden? Dan hebben we elkaar. We bellen elkaar, beuren elkaar op en daarna kunnen we er weer even tegenaan. Dat is wat deze vriendschap zo enorm speciaal en waardevol maakt.
We kunnen iedereen die, helaas, ziek is alleen maar aanbevelen: zoek je lotgenoten op. Je bent nooit alleen!
