Fleur: “Het omgaan met en proberen te accepteren van je nieuwe leven is heel lastig in het begin.”

Sinds vorig jaar heeft Fleur (21), na jarenlange klachten, eindelijk een diagnose: chronische alvleesklierontsteking ten gevolge van een CFTR-genmutatie. Ze vertelt over haar klachten, haar diagnose en aanstaande operatie.

Sinds vorig jaar weet ik dat ik chronische alvleesklierontsteking heb, door een CFTR-genmutatie en een fout in de anatomie, maar de klachten spelen al mijn hele leven.

Het begin van de klachten
Al van jongs af aan had ik problemen met mijn darmen, maar dat leek toen nog niet ernstig. Rond mijn tiende kreeg ik meerdere keren per jaar heftige buikpijnaanvallen. Die hielden vaak een week aan: ik kon niet eten, had extreme pijn, stond uren onder een hete douche, sliep nauwelijks en gebruikte veel pijnstillers. Tien jaar lang bleef dit terugkomen, meerdere keren per jaar. Het verpestte veel plannen, want telkens moest ik zeggen: “Ik ben ziek.”

Ondertussen bleef mijn huisarts volhouden dat het ‘gewoon wat maagzuur’ was. Jarenlang leefde ik met die onvoorspelbare aanvallen, waarbij ik als puber al opiaten nodig had tegen de pijn. Maar ik werd niet geloofd, en dus ook niet verder onderzocht.

“Het zijn vast je hormonen.” Een uitspraak die veel vrouwen helaas herkennen. Vaak word je pas serieus genomen als het echt misgaat.

Opname in het ziekenhuis
Dat gebeurde in februari 2025. Ik kreeg opnieuw een aanval, maar deze ging dit keer niet meer weg. De pijn werd ondraaglijk en mijn lichaam raakte uitgeput en ondervoed. In twee maanden tijd woog ik nog iets meer dan 40 kilo. Begin april werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Hier werd maar probleem alleen maar duidelijker, maar dit betekende ook eindelijk erkenning. Ook kreeg ik eindelijk hulp voor de pijn en zijn ze begonnen met mijn sondevoeding. Na een week mocht ik naar huis met de conclusie: ‘Waarschijnlijk een acute alvleesklierontsteking.’

Diagnose
Maar ik wist beter. Dit voelde niet als iets tijdelijks — dit was chronisch. In de maanden daarna bleef de pijn en volgden er meerdere onderzoeken. Uiteindelijk kwam de diagnose: chronische alvleesklierontsteking. Aan de ene kant een opluchting na jaren van onzekerheid, maar ook een harde realiteit: dit gaat nooit meer over.

Nieuw leven
In juni kreeg ik opnieuw een aanval en werd ik weer opgenomen. Toen drong het echt door: dit is iets voor het leven en zal nog vaker terugkomen. Mijn leven zou voorgoed veranderen. De maanden hierna waren lastig. Het omgaan met en proberen te accepteren van je nieuwe leven is heel lastig in het begin. Ik was hiervoor heel erg sportief, ik turnde en deed acro meerdere dagen in de week. Verder had ik het druk met mijn opleiding tot docent.

Hobby’s zoals schilderen kwamen op een lager pitje en je voelt je persoonlijkheid langzaam verder weg zakken.

Toch heb je altijd een keuze: blijf je hangen in het negatieve, of probeer je het positieve te zien? Genieten van kleine dingen, doen wat je leuk vindt en tijd doorbrengen met familie, vrienden en vriendinnen die je energie geven. Zo heb ik mijn huidige vriend ontmoet in deze heftige periode. Met een eerste date in het ziekenhuis was de toon gezet. In zo’n proces ontdek je wie er echt voor je zijn. Je leert ook dat het oké is om het soms zwaar te hebben, om te huilen en stil te staan bij wat je hebt doorgemaakt.

Wat altijd is gebleven, is mijn positieve mindset. Natuurlijk kun je niet altijd alles rooskleurig zien, maar het proberen ervan is al de helft.

Door mijn doorzettingsvermogen en nieuwsgierigheid ben ik via TikTok en Instagram in contact gekomen met lotgenoten. In Nederland zijn dat er weinig, maar ik bleef zoeken — naar ervaringen en naar mogelijkheden.

Operatie
Hoewel er wordt gezegd dat deze ziekte niet te genezen is, geloof ik dat er wel manieren zijn om er anders mee te leven. Zo kwam ik in aanraking met de TPIAT-operatie, een ingrijpende operatie waarbij er vier organen worden verwijderd, onder andere de alvleesklier. Ze gaan hierbij ook de eilandjes van Langerhans transplanteren naar mijn lever, dit gaat er hopelijk voor zorgen dat ik geen tot weinig last van diabetes ga krijgen. Het herstel van de operatie zal ongeveer een jaar zijn, waarvan drie weken in het ziekenhuis in Leiden (LUMC). Ik woon zelf in Groningen dus dit is wel een eindje weg, maar daar heb ik het voor over.

Gelukkig ben ik actief op veel sociale media platformen en heb ik zo veel contact met mensen. Mijn volgers leven dan ook mee met mijn verhaal en naar mijn toekomst. Door deze operatie kan ik hopelijk weer positief naar de toekomst kijken. Of ik ooit weer kan gaan studeren weet ik niet, maar het is zeker niet uitgesloten. Zo staat mijn opleiding daarom op pauze en zie ik, als het zo ver is, wel of dit gaat lukken of niet. De toekomst is en blijft dus niet te voorspellen, maar ik kan er wel positiever naar kijken doordat er zicht is op beter.

Is deze operatie dé oplossing? Dat weet niemand. Maar ga ik deze kans grijpen? Absoluut.
Niets doen voelt als stilstaan.

In mei 2026 staat deze operatie gepland. Het is spannend, maar stiekem kijk ik er heel erg naar uit. Het aftellen is begonnen en mijn lichaam merkt dit ook. Je hebt het hele jaar artsen en andere mensen proberen te overtuigen dat je ziek genoeg bent. Je weet zelf dat je ziek genoeg bent, maar toch doe je dit bij artsen. Dit komt omdat ik jaren niet gelooft ben door mijn dokter en dit blijft je achtervolgen. Dus mijn lichaam is eindelijk uit de ‘overlevingsmodus’ en dan merk ik aan hoeveel pijn ik nu heb en hoe moe ik ben. Maar het is nog maar even en dan kan ik verder kijken naar mijn leven.

Tien jaar klachten. Een heftige periode, die voorkomen had kunnen worden — als men mij als jonge vrouw serieus had genomen. En ik weet dat ik niet de enige ben. Dit verhaal geldt voor zó veel jonge vrouwen. Het is pijnlijk om te zien dat we vaak niet worden geloofd, dat alles zo makkelijk op
‘hormonen’ wordt gegooid.

Ik hoop dat er ooit een echte verandering komt. Dat jonge vrouwen wél serieus genomen
worden. Tot die tijd: sta sterk in je schoenen, blijf vechten voor je diagnose, en geef nooit op.