19 juni is een dag waarop Ilse een ingrijpende, levensreddende operatie onderging in Spanje. Na jaren klachten, niet geloofd te worden, fysiek en mentaal uitgeput te zijn, had ze na die dag eindelijk de hoognodige behandeling gekregen. Ze vertelt over haar klachten, weg naar haar diagnoses en de operatie.
19 juni. Niet zomaar meer gewoon een datum, niet zomaar een dag op de kalender, nee het is het
begin van mijn tweede leven. De datum die alles voorgoed veranderde. Rond 15:00 uur in de middag
werd ik weggereden naar de operatiekamer. Ik herinner me de spanning, de stilte. Lieve mams en zus
mochten zelfs in de operatiegangen met mij mee. Ik moest denken aan dat dit mogelijk de laatste keer zou zijn. We hielden elkaar vast en zeiden tot later, met hoop in ons hart.
Het was een medische ingreep van ongekende omvang
De ingrijpende, levensreddende, operatie in Spanje
De operatie duurde uren. Terwijl ik onder narcose was, werd mijn buik van helemaal bovenin
tot helemaal onderin geopend. Het was een medische ingreep van ongekende omvang. Mijn middenrifband werd verwijderd. Er werd een nieuwe darmroute gemaakt. Mijn linker nier werd verplaatst onder de
rechter, een autotransplantatie. Mijn blinde darm ging eruit. Ik onderging een G-POEM-procedure.
Ook kreeg ik nog twee buikwand sondes. Artsen vochten om mijn organen weer ruimte te geven die de
vasculaire compressie syndromen zo lang hadden ontnomen.
De pijn was onhoudbaar en onvoorstelbaar
Herstel
Om 23:00 uur opende ik langzaam mijn ogen op de intensive care. Ijskoud, spierwit, trillend, wegvallend.
De pijn nam alles over, onverdraagbaar. Overal slangen. Infusen, slagaderinfusen, zuurstof, een
centrale lijn, een drain, meerdere sondes, katheter en zoveel monitoren die onafgebroken piepten.
Apparaten die mijn leven bewaakten, in stand hielden. Omringd door machines, maar het waren niet
de apparaten die mij overeind hielden. Het waren de mensen die me kracht gaven, die ik zelf allang
niet meer had.
Mijn lichaam was volledig uitgeput. Ik had zoveel bloed verloren dat ik meerdere bloedtransfusies en
plasma toegediend kreeg. De pijn was onhoudbaar en onvoorstelbaar. Morfine verdroeg ik niet,
maar gelukkig vonden de artsen, naarmate de uren verstreken, andere medicijnen. Toch bleef ik
overgeven, verloor ik meer bloed; het was een enorm fragiele grens. Ik wist dat opgeven geen optie
kon zijn. En zo kwam ik door de eerste nacht na de operatie, de zwaarste nacht uit mijn leven. Een
nacht waarin ik leerde dat ik sterker was dan ik dacht. Maar vooral een nacht waarin ik besefte dat ik
een kans had gekregen op iets dat ik allang verloren dacht te hebben: een toekomst.
Ik werd niet geloofd
Klachten en onderzoeken
19 juni was niet het einde van mijn strijd, maar ook zeker niet het begin. Al jaren had ik klachten,
eigenlijk zelfs al wel vanaf mijn geboorte. Eerst vaag, maar steeds duidelijker en heftiger. Lang schoof
ik alle klachten op mijn endometriose en adenomyose diagnose. Maar in het laatste jaar voor de
operatie veranderde alles. Ik kon nauwelijks meer eten. Alles wat ik binnenkreeg, kwam er ook weer
uit, en dat met een scala aan klachten.
Onderzoeken lieten niks zien. De conclusie was vernietigend, de onjuiste aanname van de ene arts, werd de waarheid voor de volgende arts. Ik kreeg de diagnose ‘eetstoornis’. De woorden maakten me kapot. Ik werd niet geloofd. Ik werd zelfs uitgelachen door een arts, ik moest maar gewoon gaan eten. Maar diep vanbinnen wist ik: er speelt iets anders.
Mijn situatie verslechterde snel. Ik werd ernstig ondervoed en belandde in het ziekenhuis, waar ik
een maagsonde kreeg. Helaas bood ook dit geen verlichting. Ik bleef afvallen en zieker worden.
Uiteindelijk bracht de diagnose gastroparese even duidelijkheid. Eindelijk had ik een antwoord en
had ik bewijs dat het geen eetstoornis was. En toch wist ik al snel, er speelt meer. Ook met een
darmsonde ging het niet beter en eigenlijk had ik ook zoveel meer klachten dan alleen in mijn maag
en darmen. De klachten werden alsmaar omvattender. Slopende pijn in mijn benen en rug, een
brandend drukkend gevoel in mijn buikgebied, ondraaglijke pijn in mijn linkernier, steken in mijn
middenrif, druk op mijn borst, pijn in schouders en nek, migraine en constante
allesverlammende vermoeidheid. Mijn hele lichaam schreeuwde, en weer vond ik geen gehoor.
De oorzaak ligt in het Ehlers Danlos syndroom
Diagnoses
In Nederland kwam ik niet verder. Een deel van mijn klachten werd wel gezien, maar een totaalbeeld
bleef uit. Pas in Duitsland en later ook na de second opinion in Spanje vielen de puzzelstukjes op hun
plek. Daar kreeg ik de diagnoses die mijn wereld deden instorten, maar ook mijn lijden konden
verklaren. Meerdere vasculaire compressie syndromen als een gevolg van de bindweefselziekte Ehlers- Danlos syndroom.
In het kort houdt dat in dat bloedvaten en organen worden afgekneld. De hoge druk en tekorten aan
bloed op sommige delen en overvloed in andere delen leidt tot hevige pijn, mogelijk orgaanfalen,
ernstige schade aan het lichaam en levensbedreigende situaties of complicaties. De oorzaak ligt in
het Ehlers Danlos syndroom. Normaal gesproken houdt bindweefsel je lichaam stevig en op z’n plek,
het bevindt zich namelijk overal. Bij Ehlers Danlos is dit bindweefsel te zwak. Dit zorgt ervoor dat
gewrichten, bloedvaten en organen uit positie kunnen raken, mijn lichaam zichzelf niet kan
ondersteunen en zo ontstaan er ernstige complicaties.
De specifieke diagnoses waaraan ik uiteindelijk geopereerd ben zijn de volgende:
– MALS (Median Arcuate Ligament Syndrome), waarbij het middenrifbandje de buikslagader
afknelt.
– SMAS (Superior Mesenteric Artery Syndrome / Wilkie-syndroom), waarbij de
twaalfvingerige darm klemzit tussen de aorta en de bovenste darmslagader.
– Nutcracker Syndrome, waarbij de linker nierader wordt afgekneld tussen de aorta en de
darmslagader. Deze was bij mij het ergste.
– May-Thurner Syndrome, waarbij de linker bekkenader dichtgedrukt wordt door de
bekkenslagader.
Behandeling in Spanje
Uiteindelijk werden wel delen van deze diagnoses ook in Nederland bevestigd, maar een
behandeltraject voor deze complexe situatie met nog andere diagnoses ernaast, bestaat er niet. De
kennis ontbreekt. Ik had een levensreddende operatie op zeer korte termijn nodig om überhaupt nog
kans te maken op verlenging van mijn leven. Een levensreddende operatie in het buitenland.
Mijn organen waren aan het falen. Ik was volledig opgestreden. Geestelijk wilde ik nog zo graag door
leven, maar fysiek ging het niet meer. Zelfs even rechtop zitten kostte mij meer energie dan ik had. Er
waren momenten dat de twijfel toesloeg of ik de datum van mijn operatie in Spanje überhaupt nog
zou halen. Gelukkig viel er één last wel van onze schouders en kon ik echt op mijzelf focussen.
Dankzij overweldigende steun van zovelen, via mijn crowdfunding, werd de operatie mede financieel
mogelijk gemaakt.
8 juni vertrokken we naar Spanje, waar ik op 11 juni werd opgenomen. De arts, dokter Morata, schrok
van mijn toestand. Ik was nog zieker dan verwacht. Er kwam een plotse verandering in de operatie
plannen. De tweede operatie, die eigenlijk na de grote operatie zou komen, zou meteen moeten voor
mijn eigen veiligheid. Binnen een uur lag ik opeens al op de operatiekamer. Ik kreeg meerdere liters
vocht toegediend, samen met warmte dekens om mijn onderkoelde lichaam eerst zo stabiel mogelijk
te krijgen. Daarna werd de stent geplaatst voor mijn May Thurner syndroom. De operatie bevestigde
opnieuw dat mijn ader volledig dicht zat. De ingreep verliep goed, maar mijn lichaam was op.
Ik leef, ik heb extra tijd en er is nu al meer kwaliteit van leven
Herstel
De week die volgde, herinner ik me nauwelijks. Ik sliep bijna onafgebroken, verloor elk besef van tijd.
Mijn dagen bestonden enkel uit overleven, proberen aan te sterken door middel van TPV voeding, vechten tot de datum die mijn leven voorgoed zou veranderen.
Ik heb dankzij een levensreddende operatie extra tijd gekregen en daarvoor ben ik eindeloos
dankbaar. Het is geen genezing en ik weet dat ik altijd ziek blijf. Misschien zal ik ook altijd wel buiten
rolstoel gebonden zijn, misschien blijf ik ook wel 24/7 sondevoeding afhankelijk. Toch is er zo iets
groots veranderd. Hoe diep de wonden ook waren, hoe lang de nachten ook leken, hoe ondraaglijk de
pijn ook was en hoe uitzichtloos het soms voelde. Ik ben hier nog. Ik leef, ik heb extra tijd en er is nu
al meer kwaliteit van leven.
De slopende compressiepijn die mijn dagen jarenlang beheerste, is weg. Dat alleen al durf ik bijna niet
uit te spreken. Het is zo onwerkelijk. Mijn lichaam is nog steeds verzwakt, maar ik merk nu al meer
energie. Ik kan in huis weer lopen en steeds meer mijn zelfstandigheid terug pakken. Met verschillende fysiotherapeuten en een ergotherapeut werk ik aan mijn revalidatie. Het gaat langzaam, in piepkleine stapjes – maar voor mij zijn het reuzenstappen. Stappen waar ik eerder alleen maar van kon dromen. Ik kan vaker naar buiten, in mijn rolstoel, en ik heb de energie om langer te zitten. Ik zie weer meer mensen. Ik kan zelfs mijn zusje weer plagen – iets kleins misschien, maar voor mij een teken dat er licht terug is.
Elke dag voelt nu als een geschenk. Een kans om te genieten van de momenten die ik krijg. Met mijn
ongeneeslijke ziektes blijft de toekomst onzeker. Niks is vanzelfsprekend, want ik weet als geen ander
dat morgen niet beloofd is.
Vasculaire compressiesyndromen zijn zeldzaam, vaak onbekend, maar verwoestend als ze niet op tijd herkend worden
Bewustwording omtrent compressiesyndromen
Maar deze extra tijd is niet alleen een cadeau, het is ook een opdracht, een missie. Ik wil meer bewustwording creëren voor de ziektes die mijn leven zo ingrijpend hebben veranderd.
Vasculaire compressiesyndromen zijn zeldzaam, vaak onbekend, maar verwoestend als ze niet op tijd herkend worden. Er moet meer kennis komen, meer behandelmogelijkheden en veel meer erkenning voor iedereen die nu nog in stilte moet lijden. De artsen zouden moeten durven zeggen: “We weten het niet, maar we gaan samen zoeken.” Dat vraagt tijd, moed en vooral de bereidheid om het plaatje van het hele lichaam te zien in plaats van alleen losse klachten. In Nederland is er namelijk zeker wel kennis, we zijn een welvarend land, maar die kennis is vaak versnipperd. Hoe waardevol zou het zijn als artsen hun expertise bundelen, als teams samenwerken en kennis delen?
Maar mijn missie gaat ook verder. Het gaat ook over de gezondheid en het gezondheidssysteem in
het algemeen. Over luisteren naar je lichaam, omdat jij zelf het beste weet wat er speelt. Over
dankbaarheid van wat je wel hebt en als je wel gezond bent. Leef. Geniet. Doe iets met de tijd die je
krijgt.
En voor degenen die ziek zijn, die leven met constante pijn, beperkingen en diagnoses wil ik laten
zien dat het leven nog steeds waardevol kan zijn. Anders, ja. Rauw en oneerlijk zeker weten ook.
Maar ook nog altijd waardevol.
Mijn eigen bedrijf heet Ilse Keuning – van droom naar impact. Ooit begon het als de naam van mijn
werk maar het is voor mij zoveel meer. Met een droom kan je impact maken, op welke manier dan
ook, niet alleen ik, maar iedereen. Als ik met mijn verhaal ook maar één iemand kan helpen; iemand
die antwoorden zoekt, iemand die zich alleen voelt, iemand die hoop nodig heeft om te geloven dat
er ook in de donkere tijden lichtpuntjes bestaan, dan is mijn pijn en lijden misschien toch niet
helemaal voor niets geweest.
19 juni noem ik mijn tweede verjaardag. Mijn tweede leven. Niet een vervolg, maar echt een nieuw
begin. Want niks is ooit meer hetzelfde, ik kan niet zomaar terug naar hoe het leven ooit was, ik ben
zelf ook op elk front veranderd door alles wat ik heb moeten mee maken. Misschien is dat ook juist
goed. Waar mijn dagen eerst gevuld waren met lijden, eindeloze pijn en de angst dat ik geen
toekomst heb, leef ik nu nog steeds met ziektes en strijd ik vooral vanuit dankbaarheid, dat elke dag die
ik krijg een cadeau is. Ik weet niet hoe mijn toekomst eruit ziet, maar ik kijk er naar uit om dat te
mogen ontdekken, altijd ziek, maar ook altijd met lichtpuntjes.
