Vorig jaar deelde Romanya haar verhaal over haar chronische migraine. Ze gaf onder andere een inkijkje in het begin van haar klachten, de hoeveelheid aanvallen en haar behandeling. Hier heeft ze nu een update over, ze gebruikt nu namelijke nieuwe medicatie, met succes!
Je kan het vorige verhaal van Romanya hier lezen!
Een jaar geleden kwam jouw verhaal online. Je vertelde hierin over je chronische migraine en alle behandelingen, zowel op medisch als alternatief gebied. Kort na publicatie ben je gestart met CGRP remmers. Kan je hier iets over vertellen?
Ik durf wel te zeggen dat het starten met dit middel voor mij echt life changing is geweest. Zoals in het interview van toen benoemde, heb ik het gehele verplichte traject moeten doorlopen om aan te tonen dat er echt niets hielp qua medicatie voordat ik mocht beginnen met de CGRP remmers. Deze medicatie is behoorlijk kostbaar (gemiddeld 500 euro per injectie per maand) en wordt dus niet zomaar verstrekt. Ik had deze medicatie zelf al wel onderzocht, maar kwam daar toen nog niet voor in aanmerking. Voor de zorgverzekering is het belangrijk dat je aan alle gestelde voorwaarden voldoet.
In juni 2024 was dat zo ver en kreeg ik eindelijk de ‘GO’ om te gaan injecteren met CGRP remmers. Om eerlijk te zijn was ik op dat moment niet meer zo positief meer ingesteld. De maanden daarvoor waren echt een beproeving geweest, maar de neuroloog was overtuigd; dit ging mij helpen. Hij had er in de praktijk al hele goede verbeteringen mee gezien tot zelfs aanvalsvrij.
Er zijn meerdere soorten CGRP remmers. CGRP (calcitonin gene-related peptide) is een eiwit dat vrijkomt bij migraine. Dit eiwit verwijdt bloedvaten en speelt een rol bij ontsteking en pijnsignalen in de hersenen tijdens een migraineaanval. Daarom is het belangrijk dat je dit middel elke vier weken rond dezelfde dag injecteert. De CGRP remmers kunnen op twee manieren werken:
- Het blokkeren van CGRP zelf -> Het medicijn bindt zich dan aan het CGRP-eiwit zodat het niet zijn werk kan doen.
- Het blokkeren van de CGRP-receptor -> Het medicijn gaat op de “ontvanger” zitten, dus op de zenuwcellen of bloedvaten. Hierdoor kan CGRP niet binden en zijn werking niet uitvoeren.
Na een middagje medische screening en prikinstructies mochten we de spuit mee naar huis nemen en hem zetten. In mijn geval spuit ik maandelijks Aimovig, die valt onder de tweede werking. De Aimovig blokkeert de ontvanger en dus als het ware de boodschap die de CGRP afgeeft, waardoor de signalen minder goed kunnen worden doorgegeven. Aimovig is er in 2 sterktes: 70mg en 140mg. Ik spuit maandelijks 140mg.
De eerste injectie heb ik gezet op 1 juli 2024 en die was spannend; wat ging dit doen? De dagen gingen voorbij en… zonder migraine. In de eerste maand had ik in totaal 6 aanvallen, waar dit er in juni 17 waren. Dat was dus al een behoorlijk verschil, maar toen dacht ik nog dat dat een toevalstreffer zou zijn. In augustus waren het er nogmaals 6 en in september waren het er 3. Dat was het moment van evaluatie met de neuroloog waarop ik groen licht kreeg om dit medicijn te blijven gebruiken. Wel wilde hij nog proberen om het te optimaliseren omdat hij zo dicht mogelijk bij aanvalsvrij wil komen uiteindelijk.
Daarnaast hebben we nog even goed moeten puzzelen want op het moment dat ik startte met injecteren, slikte ik nog dagelijks 160mg propranolol. Bij migraine werkt propranolol niet tijdens een aanval, maar wordt het voorgeschreven om het aantal en de ernst van migraineaanvallen te verminderen. Het is dus een preventieve (profylactische) behandeling. Deze medicatie werkt ook op je hartslag en dat kon ik duidelijk merken. Ik kreeg hartkloppingen, had een gemiddelde hartslag van 38 in rust maar kon na een trap oplopen een hartslag hebben van 171 terwijl ik rustig op een stoel zat. Daarbij werd ik ook heel duizelig en was ik de hele dag behoorlijk moe, dus in overleg hebben we dat afgebouwd naar 80mg. Helaas werkte ook dit niet genoeg waardoor we besloten om te kijken wat het deed als we het volledig zouden afbouwen. Dat vond ik ook wel even spannend, want wat als de migraine daardoor weer zou toenemen? Mijn lichaam heeft tot zeker januari de tijd nodig gehad om te stabiliseren maar die klachten zijn wel minder nu gelukkig, de migraine werd er niet meer van.
De vloeistof kan wat branden waardoor de injectieplek best gevoelig kan zijn
Helaas kan medicatie ook bijwerkingen geven. Heb je hier last van?
Ik klop deze heel hard af maar ik heb relatief weinig bijwerkingen. In de eerste drie maanden had ik last van obstipatie, dit was voorspeld door de neuroloog waardoor ik mijn voeding heb aangepast en dit prima te doen was. Ook heb ik wat vaker last van spierkrampen waarbij ik inmiddels heb geleerd dat extra magnesium slikken al een beetje verlicht. En heel eerlijk? Zo’n bijwerking neem ik graag voor lief.
De enige huidige bijwerking is net na het injecteren. De vloeistof kan wat branden waardoor de injectieplek best gevoelig kan zijn. Doordat ik het in mijn buik laat injecteren is dat soms met een broek niet fijn; je kan je voorstellen dat als een band er net op schuurt, dat dat niet lekker is.
Ik spuit maandelijks één injectie Aimovig en mag bij een aanval nog steeds imigran spuiten.
Hoe ziet jouw behandeling er momenteel uit?
Qua medische behandelingen is het momenteel erg rustig en stabiel. Ik spuit maandelijks één injectie Aimovig en mag bij een aanval nog steeds imigran spuiten. De ene maand is dit meer dan de andere, dat ligt nog wel aan uitlokkende factoren (en hoe goed ik daar zelf mee om ga). Ik weet mijn triggers over het algemeen vrij goed; slaaphygiëne, koffie en stress blijven bij mij de grootste boosdoeners. Daar probeer ik dus echt goed op te letten, maar heel soms lukt dat niet of minder en bekoop ik dat helaas wel direct. Soms vraag ik me af of iets het écht waard is om last van te krijgen, soms rebelleer ik even tegen het ziek zijn en denk ik: de groeten ermee, ik wil gewoon even leven vandaag.
Verder laat ik mij een keer per maand behandelen door de chiropractor om mijn schouders, nek en rug zo los mogelijk te houden en ga ik sinds een half jaar ook eens per drie weken naar een transformational cupper. Zij zorgt ervoor dat de afvalstoffen vanuit diepere dagen worden losgemaakt en vervolgens beter worden afgevoerd, dat verschil merk ik goed. Naast dat het fijn is, is het voor mij ook zeker een goede ondersteuning bij mijn migraine.
Ik probeer vooral hard te genieten van alles wat ik weer kan en mag doen, juist omdat ik goed weet dat het niet vanzelfsprekend is
In hoeverre is de chronische migraine veranderd ten opzichte van een jaar geleden?
Het vorige interview sloot ik af met: ‘Maar het allermooiste zou zijn als er een behandeling komt die ook daadwerkelijk aan mag slaan en mij daardoor meer kwaliteit van leven mag gaan bieden.’
Die kwaliteit van leven heb ik inmiddels echt voor een groot deel terug. Natuurlijk ben en blijf ik chronisch ziek en zijn er dagen die heel vervelend zijn, maar die wegen bij lange na niet op tegen waar ik vandaan kom. Op het moment dat die pijn weer even opspeelt denk ik vaak: oh ja, dit was het. Hoe heb ik dit in vredesnaam vol kunnen houden toen? Dat is wel confronterend soms.
Ik heb veel minder aanvallen; mijn gemiddelde blijft een beetje steken tussen de 3-5 aanvallen per maand, dus zeg voor het gemak 1 aanval per week. Dat is voor mij meer dan prima te doen en daarin zit ook een stukje acceptatie. Leren luisteren naar mijn lichaam is hierin een sleutel; niet blijven doorgaan en elke keer grenzen over gaan maar juist op tijd heel even stilstaan zodat je uiteindelijk langer door kunt. En dat gaat de ene keer makkelijker dan de andere, maar ik klaag zeker niet! Ik probeer vooral hard te genieten van alles wat ik weer kan en mag doen, juist omdat ik goed weet dat het niet vanzelfsprekend is.
Mijn gehele gezondheid is ook duidelijk vooruit gegaan. Doordat ik tot vorig jaar structureel veel braakte bij aanvallen was mijn gebit vatbaarder voor gaatjes. Daardoor loop ik extra onder controle bij de mondhygiëniste om de schade zoveel mogelijk te beperken. Een halfjaar na de start van de CGRP remmers had ik een gecombineerde controle bij de tandarts en de mondhygiëniste en waren ze beide enthousiast. Dat was mijn eerste controle dat ik geen gaatje had. Bij controle 2 en 3 was dat ook zo. Daar ben ik dus ook heel erg blij mee. Ook is mijn haar duidelijk gezonder, sterker en valt het minder uit. Kortom; ik ben erg blij met hoe het er momenteel voor staat en teken ook direct als ze zeggen dat dit het hoogst haalbare is. Natuurlijk zou aanvalsvrij perfect zijn, maar deze ontwikkelingen geven mij al zoveel terug. Ik leer mezelf opnieuw kennen doordat ik meer kan en krijg daarbij ook weer langzaam wat vertrouwen in mijn lichaam, en merk dat mijn wereld weer groter wordt. En dat is me alles waard!
