2 juli 2021 is een dag die Wendy niet snel zal vergeten. Op deze dag kreeg haar destijds 14-jarige dochter Jade te horen dat ze kanker heeft. Jade bleek een grote tumor in haar keel te hebben, een rhabdomyosarcoom (spierceltumor). Wendy vertelt over het proces tot nu toe.
2 juli 2021
Een dag die begon als een normale dag. Later bleek dit de dag te zijn die ons leven compleet veranderde. Het zou nooit meer hetzelfde worden!
Aan het gezicht van onze huisarts was duidelijk te zien dat er écht iets helemaal mis was
Jade sprak de weken ervoor wat onduidelijk en daarnaast snurkte zij erg hard. Het klonk of er een hele grote, oude man in haar bed lag te snurken. We zochten hier eigenlijk niets achter en moesten er stiekem een beetje om lachen.Toch gingen we wel even voor de zekerheid langs de huisarts. Misschien waren haar amandelen ontstoken of had zij een verwijzing voor een logopedist nodig? Eenmaal bij de huisarts bleek al snel dat er een enorm ‘ding’ in haar keel zat. De huisarts verwees ons diezelfde middag nog door naar een KNO-arts. Aan het gezicht van onze huisarts was duidelijk te zien dat er écht iets helemaal mis was.
We voelden aan alles dat dit niet goed was
Eenmaal in het ziekenhuis ging het snel. We kregen overal voorrang. Waar eerst geen plek was om een MRI-scan te maken, was Jade daarna ineens als eerste aan de beurt. Op deze scan was ‘het ding’ duidelijk te zien. Het woord ‘kanker’ werd op dat moment nog niet genoemd, maar we wisten eigenlijk al genoeg. We voelden aan alles dat dit niet goed was. Onze wereld stortte op dat moment in!
Na een weekend vol angst en onzekerheid hadden we op maandagochtend een afspraak in het Sophia kinderziekenhuis met een KNO-arts. Hij stuurde ons door naar een oncoloog. En hiermee werd onze ergste nachtmerrie bevestigd. Het ging hier echt om kanker! Welke soort was op dit moment nog onduidelijk. Al snel werden we doorgestuurd naar een ziekenhuis in Utrecht. We begrepen eerst nog niet goed waarom we ‘helemaal’ naar Utrecht moesten. We waren toch al in een ziekenhuis? Eenmaal onderweg werd de harde waarheid pas echt duidelijk: We waren onderweg naar een ziekenhuis voor kinderoncologie: Het Prinses Maxima Centrum. Een wereld waar bijna alle kinderen kaal zijn, erg bleek zien, een sonde hebben en heel erg ziek zijn. Een wereld waar je liever niet bij wil horen. En dit bleek nu precies de wereld te zijn waar we voorlopig ook niet meer los van zouden komen…
Jade (toen 14 jaar) bleek een grote tumor in haar keel te hebben
Jade (toen 14 jaar) bleek een grote tumor in haar keel te hebben. Een Rhabdomyosarcoom, dit is een spierceltumor. Dit is een vrij zeldzame vorm van kanker. Later werd ook nog eens de agressieve MYO-D mutatie gevonden. Deze mutatie zit dus op/ in haar tumor. De oncoloog gaf al snel aan dat dit voor hen ook een onbekende casus is. Jade viel dus dubbel in de prijzen. Artsen uit heel Europa denken mee over de behandeling. Een fijn, maar een o zo dubbel gevoel!
Hierna volgde anderhalf jaar met zware behandelingen
Hierna volgde anderhalf jaar met zware behandelingen. Zware chemokuren, bestralingen, onderzoeken, erg ziek zijn, haarverlies, een operatie, vele ziekenhuisopnames, een sonde, EMDR-therapie en nog veel meer zware en moeilijke dingen. Te veel om op te noemen! Het was en is dan ook niet te bevatten wat ons meisje allemaal mee moest maken en dat terwijl ze nog maar 14/ 15 jaar is.
Naast alle ellende gebeurden er toch ook heel veel mooie dingen. Kaarten, cadeautjes, ballonnen, acties, weekjes weg, een Make-a Wish dag, een Opkikkerdag, een elektrische fiets, een dansshow speciaal voor Jade en het Prinses Maxima centrum, naar meerdere concerten (en nog zoveel meer). De rollercoaster was hierdoor compleet! Emoties schoten dan ook alle kanten op.
Op 9 januari kreeg Jade de meest gewilde kraal voor aan haar enorm lange kralenketting: De bloemenkraal!
9 januari 2023
Na een half jaar met intensieve behandelingen en een jaar onderhoudstherapie was het eindelijk zover: Op 9 januari kreeg Jade de meest gewilde kraal voor aan haar enorm lange kralenketting: De bloemenkraal! Elke kraal staat voor een behandeling, onderzoek of gebeurtenis. Met de bloemenkraal wordt de lange en zware behandeling afgesloten.
Op deze dag is er ook een MRI-scan gemaakt. Voor het eerst sinds lange tijd hadden we vertrouwen in de uitslag.
De volgende dag zou onze oncoloog ons bellen voor de uitslag en hierna waren we tot begin mei ‘ziekenhuis vrij’. Iets waar we erg naar uit keken. Begin maart zouden we een mooie reis gaan maken naar de Dominicaanse Republiek. Even als gezin bijkomen van alle ellende van afgelopen 1,5 jaar. En verder wilden we graag een normaal leven. Kleine, normale dingen zijn dan ineens erg waardevol. Gewoon naar school, of naar je werk. Dat is dan ineens zo fijn!
Weer stortte onze wereld compleet in
De telefoon ging en meteen zei onze oncoloog: “Ik heb slecht nieuws, de tumor is terug.” En weer stortte onze wereld compleet in. Van wat ze nog meer vertelde, is op dat moment niets blijven hangen. De paniek en ons verdriet was groot! Wat nu?
Een zwaar behandelplan stond Jade weer te wachten
Twee dagen later hoorden we het nieuwe behandelplan. Gelukkig was er nog wel een behandeling mogelijk! Een zwaar behandelplan stond Jade weer te wachten: 12 chemokuren, twee operaties en inwendige bestraling (brachytherapie).
Voor deze ingewikkelde bestralingstechniek is een kleine radioactieve bron midden in het tumorweefsel geplaatst. Eerst is de kern uit de tumor verwijderd en werden er meerdere katheters geplaatst. Deze katheters kwamen via haar hals naar buiten. Een enorme wond van haar hals tot onder haar kin was hiervoor nodig. Deze katheters worden op een speciaal bestralingsapparaat aangesloten. De tumor zit op een plek waar de artsen moeilijk bij kunnen. Hiervoor moest haar kaak gebroken worden. De bestraling heeft 72 uur geduurd. Elke 2 uur kreeg zij 20 minuten bestraling.
Het machteloze gevoel om je kind zo te zien lijden, kan ik dan ook niet beschrijven
En daar lag ze dan. Mijn kleine, dappere meisje. Inmiddels weer kaal, mager en zo kwetsbaar. Ze mocht niet bewegen, met allerlei enge apparaten en slangen om haar heen. Elf katheters die door haar hals naar buiten kwamen. Tijdens de bestraling keken wij op een beeldscherm vanuit een andere kamer mee. Dit beeld zal ik niet snel vergeten. Het machteloze gevoel om je kind zo te zien lijden, kan ik dan ook niet beschrijven.
Het was zo zwaar en heftig wat Jade allemaal moest ondergaan. We hadden toch al veel meegemaakt, maar dit was echt ‘next level’. Aan de andere kant zijn we zo blij en dankbaar dat dit mogelijk was. Een dubbel gevoel!
Inmiddels zijn we alweer 5 chemokuren verder en zijn de operaties en de bestralingen achter de rug
Inmiddels zijn we alweer 5 chemokuren verder en zijn de operaties en de bestralingen achter de rug. Een zeer zware periode, maar ook hier heeft ze zich weer sterk doorheen geslagen. Het is knap hoe ze toch nog altijd zo positief kan blijven. Dit geeft ons ook weer de kracht om door te gaan! Hierna krijgt Jade (als zij dit lichamelijk nog aan kan) nog 7 chemokuren en misschien daarna nog onderhoudstherapie. We hopen dat deze ellende nu wel voldoende is om het agressieve monster te verslaan. De toekomst blijft onzeker!
Het is soms niet in woorden uit te drukken in welke wereld we nu al bijna twee jaar leven
Het is soms niet in woorden uit te drukken in welke wereld we nu al bijna twee jaar leven. Bijna twee jaar leven we nu met angst, onzekerheid, pijn en verdriet. Toch moeten we door, voor ons meisje. We blijven positief. Samen zijn we sterk!
TIP: eerder schreef Jade zelf een gastblog voor MediViews. Je kan hem hier lezen!
Je kan Wendy hier volgen! En Jade en haar proces volgen op haar Instagram!
Eén reactie
D Van Prooijen
Hallo Wendy,
Wat een diep triest verhaal en wat hebben jullie als gezin al veel meegemaakt zeg.
Ik hou de berichten van Jade ook bij stuur haar regelmatig een kaart.
Wat een Kanjer is Jade zeg. Wat heeft jullie lieve meisje al veel doorstaan en meegemaakt. En ze heeft nog een lange weg te gaan.
Ik stuur ook regelmatig een berichtje aan Sandra.
Want zo ben ik aan jullie adres gekomen.
Ik wens jullie heel veel sterkte en snel komt er weer een kaart naar Jade.
Denk veel aan jullie, want je ziet jullie meisje zo ziek en als vader en moeder kan je haar niet helpen.
Het is zo,n rot ziekte een sluipmoordenaar.
Maar we zijn trots op jullie dappere en lieve Jade.
Lieve groetjes Jan en Dicky🙏🙏🥰🥰