Joliens zoontje heeft ichthyosis: “Het belangrijkste vind ik dat er meer kennis en begrip komt voor huidaandoeningen”

Het zoontje (8) van Jolien heeft ichthyosis; een aandoening waarbij de hoornlaag niet goed is aangelegd. Ze vertelt over zijn klachten, hoe de diagnose tot stand kwam en haar missie: meer bekendheid over huidaandoeningen (bij kinderen). Jolien is gezondheidswetenschapper en heeft haar expertise ingezet en heeft onder andere het kinderboek ‘Joris en de tijger’ geschreven en uitgegeven voor meer begrip en acceptatie voor het hebben van een huidaandoening, en x-gebonden ichthyosis in het bijzonder. Je zoontje heeft een niet veel voorkomende huidaandoening, namelijk x-gebonden ichthyosis. Wat houdt dit in?Ichthyosis is een groep aandoeningen waarbij de buitenste laag van de huid, de hoornlaag, niet goed aangelegd is waardoor een op een…