Tjarda was ongeveer 6 jaar oud, toen het de leraar opviel dat ze slechtziend was. Na heel veel artsen te hebben gezien, is pas ongeveer 10 jaar geleden de definitieve diagnose gesteld: juveniele macula degeneratie. Hierdoor heeft ze inmiddels nog maar 5% zicht.
Je wordt langzamerhand blind. Wat heb je precies?
Ik heb juveniele macula degeneratie en dan de kegel-staaf distrofie variant. Ik zie nog maar 5%. Ze zeggen dat dit het eindstadium is. Misschien verslechtert het nog naarmate ik ouder word, net zoals de ogen van iedereen ook slechter worden, maar dat is onzeker. Uit de boeken blijkt dat dit ongeveer het eindstadium is.
Je zicht is nu nog maar 5%. Kan je uitleggen wat je ziet?
Ik heb het omgekeerde van een kokervisie, ik zie in het midden niks meer. Dat is juist het gedeelte waar je details mee ziet. Ik zie eigenlijk de hele wereld, en vooral mensen, als barbapapa’s, maar dan met verschillende kleuren. Ze bewegen elke keer en veranderen van vorm. Ik zie geen details meer, kan geen mensen herkennen. Ik zie in een gezicht bijvoorbeeld geen ogen. Ik kan niet lezen. Ik zie dus eigenlijk een hele vage mist.
Ik gebruik verschillende hulpmiddelen
Zijn er behandelingen of hulpmiddelen die je kunnen helpen?
Helaas zijn er nog geen behandelingen voor de aandoening die ik heb. Wat ze wel kunnen doen is bij kinderen waarbij de teruggang nog niet zo erg is als wat ik heb het stopzetten, dus daar zijn ze wel heel erg mee bezig.
Ik gebruik verschillende hulpmiddelen. Natuurlijk mijn blindenstok, ook wel een taststok genoemd. Daarmee voel ik de grond af om te herkennen waar ik loop en of er obstakels zijn, maar ik gebruik hem ook zodat andere mensen kunnen zien dat ik het niet zie. Voor de rest heb ik op mijn windows laptop spraak en vergrotingssoftware en die zorgt dat alles in het beeld wordt uitgesproken en het beeld vergroot is; ik kan 1 tot 50 keer vergroten. Daarnaast is mijn andere apparatuur van Apple, zij hebben van zichzelf al veel toegankelijkheidsopties, zoals spraak en vergroting.
Was bij jou het stopzetten van de teruggang (nog) niet mogelijk destijds?
Nee, het stopzetten van de teruggang was bij mij nog niet mogelijk.
Ik denk dat 10 jaar geleden pas echt de definitieve diagnose is gesteld
Wanneer begonnen de klachten en wanneer werd de diagnose gesteld?
Toen ik in groep 3 zat en ongeveer 6 jaar was, kwam de docent erachter dat ik slechtziend was, omdat ik het bord niet kon lezen. Ik probeerde van mijn handen een soort verrekijker te maken, in de volle overtuiging dat ik daardoor wat meer zou zien. Toen zijn we naar de schoolarts gegaan en van oogarts naar oogarts geweest en zijn we heel veel oogartsen afgegaan. Ik denk dat 10 jaar geleden pas echt de definitieve diagnose is gesteld. Daarvoor waren er altijd verschillende opties mogelijk.
Destijds, toen ik dus 6 jaar was, zag ik nog veel meer. Ik denk dat ik toen misschien 10-20% minder zag, dus zeg maar 80% zag. Nu zie ik nog 5%.
Hoe hebben jullie al die jaren van onderzoeken, verschillende artsen en onzekerheid beleefd?
Onzekerheid is altijd moeilijk en dat hebben wij ook zo beleefd. Alleen toen ik jonger was, was ik me er nog niet zo van bewust, maar mijn ouders misschien wel.
Het was fijn om na al die jaren te weten wat er aan de hand is
En hoe was het om na al die jaren eindelijk te weten wat er aan de hand is?
Het was fijn om na al die jaren te weten wat er aan de hand is. Maar het lost het niet op, want voor de aandoening is helaas geen remedie.
Zo positief blijven heeft mij mijn hele leven al geholpen om door tegenslagen heen te komen
Je bent bekend geworden door je grappige filmpjes. Hoe lukt het je om, ondanks je beperking, zo positief te blijven?
Zo positief blijven heeft mij mijn hele leven al geholpen om door tegenslagen heen te komen. Als je een beperking hebt – het woord zegt het al – niks gaat vanzelf. En dat heeft me elke keer weer uitgedaagd om te kijken naar wat wél kan. In de filmpjes gebruik ik ook heel veel humor, wat me ook weer heel erg helpt. Als ik dan weer iets meemaak waarvan ik denk: ‘Dat is echt te zot voor woorden’, dan maak ik er in mijn hoofd al een grapje van. Het enige verschil is dat ik dat nu online doe, in een filmpje.
Daarnaast heb ik altijd een doel voor ogen, dat helpt mij altijd weer om die positiviteit te vinden.
Ondanks je beperking heb je wel de reguliere school en zelfs de studie psychologie afgerond. Hoe heb je dat gedaan?
Ik heb mijn boeken laten vergroten. Een A4 boek werd dan een A3 boek. Op de middelbare school ben ik veel overgegaan op spraak en had ik bijvoorbeeld boeken digitaal op mijn computer die ik kon laten voorlezen. Of de boeken werden voorgelezen door vrijwilligers. Je hebt namelijk een soort blindenbibliotheek. Het werd lastiger tijdens mijn studie, omdat klappers vaak op het laatste moment in elkaar geknutseld worden door docenten en ze dan niet gemakkelijk digitaal beschikbaar waren, dus daar moest ik altijd flink achteraan.
Hoe combineer je je beperking met je andere bezigheden, zoals het runnen van je gezin, je werk als psycholoog en je werk in de gemeente?
Bij het combineren moet ik altijd wel even wat meer stilstaan. Want een heleboel dingen kan ik niet tegelijk. Ik wil mijn ambitie volgen en dat betekent dat ik in het huishouden minder kan doen. Zo doet mijn man veel in het huishouden en hebben we veel hulp, zoals een schoonmaakster en een au-pair die ons helpt met de kinderen, maar die kookt bijvoorbeeld ook een aantal keer in de week. Zo is het te doen.
Je vindt inclusie belangrijk, wat versta je daaronder?
Inclusie is dat iedereen die maar iets van anders is, mee kan doen. Als je vanuit de psychologie er naar kijkt, wil je het liefst mensen om je heen die een beetje op je lijken. Dat zie je ook in Nederland gebeuren, maar ook bij bedrijven. Ik vind het belangrijk dat, ook al ben je iets anders, en in mijn geval is dat heel duidelijk, dat die ook gewoon deel uitmaken van dat bedrijf of van die groep.
De beperking beperkt me en beperkt me ook in vergelijking met andere mensen
Heb je je wel eens anders gevoeld dan anderen?
Tuurlijk heb ik me weleens anders gevoeld. De beperking beperkt me en beperkt me ook in vergelijking met andere mensen. Dat hoort er gewoon bij, dat is wat het is.
Wat zou je mee willen geven aan anderen met een (visuele) beperking?
Alles uit het leven halen zou ik willen meegeven. En vooral het podium pakken, want hoe meer we laten zien dat er heel veel mensen zijn die anders zijn en naar buiten toebrengen hoe we verschillen, hoe meer de rest van Nederland daaraan went en hoe normaler we het vinden.
