Een gezellige dag met een vriendin eindigde voor Marinthe (16) totaal anders. Ze voelde zich niet goed en moest hevig overgeven. Na meerdere onderzoeken werd duidelijk dat ze gastroparese, een maagverlamming, heeft.
Bij gastroparese werken de maagspieren slecht of helemaal niet, waardoor de maag niet normaal kan worden geleegd. Dit kan verschillende klachten veroorzaken. Wanneer begonnen de klachten bij jou?
Op 11 december 2022 stond mijn leven ineens compleet op z’n kop. Ik was destijds 14 jaar en ging gezellig shoppen met een vriendin, maar aan het eind van de dag voelde ik me niet goed. Eenmaal thuis moest ik zo heftig overgeven dat de hele gang onder lag. Mijn moeder wist niet wat ze zag. Het bleef maar doorgaan. Ik hield niks meer binnen, raakte uitgedroogd en voelde me steeds zieker.
Op 17 december werd ik met spoed opgenomen in het ziekenhuis. Daar bleek dat mijn leverwaarden ernstig verhoogd waren. Na een week opname mocht ik eindelijk een nachtje naar huis, maar de volgende ochtend moest ik alweer terug. Toen kwam de volgende klap: per toeval werd ontdekt dat ik door het heftige overgeven een gat in mijn slokdarm had gekregen. Er volgde weer een opname, dit was een erg onzekere tijd.
Na die opname bleef ik me beroerd voelen. Na een paar happen zat ik al bomvol, ik was constant misselijk en had veel last van oprispingen, maagzuur en een drukkend gevoel. Ook moest ik vaak overgeven. Achteraf gezien waren de signalen er al veel eerder. Vanaf dat ik baby was spuugde ik bijna dagelijks, maar dat werd nooit echt serieus genomen. De huisarts zei: “Sommige kinderen hebben gewoon een sterke spuugreflex.” Dus ik dacht altijd dat het erbij hoorde. Maar nu weet ik dat dat niet normaal was.
Niemand wist wat er aan de hand was
Hoe verliep het proces van diagnose?
Het hele diagnoseproces was lang en verwarrend. Niemand wist wat er aan de hand was. Het begon met simpele/ kleine onderzoeken zoals onder andere een CT-scan en talloze keren bloedonderzoek. Daaruit bleek dat mijn maag enorm vergroot was, tot in mijn bekken. Dat was het eerste duidelijke teken dat er iets mis was.
Omdat ze alles moesten uitsluiten, kreeg ik ook een gesprek met een psycholoog om te kijken of het misschien ‘tussen mijn oren’ zat. Dit was niet zo. Daarna kreeg ik meerdere onderzoeken. Twee daarvan hebben uiteindelijk duidelijkheid gegeven. Het eerste was een bariumonderzoek. Dat is een onderzoek waarbij je een contrastmiddel drinkt dat zichtbaar is op röntgenfoto’s. Zo kunnen ze zien hoe het voedsel door je slokdarm en maag beweegt. Het tweede, en misschien wel de belangrijkste, was een maagledigingsonderzoek. Hierbij moet je een pannenkoek eten waar een radioactieve stof in zit. Zo kunnen ze zien hoe je maag het voedsel verwerkt en hoelang dit duurt. Hieruit kwam een diagnose namelijk gastroparese, een maagverlamming. Eindelijk had ik een antwoord. Dat was een enorme opluchting.
Voor de zekerheid heb ik nog een second opinion gekregen in een ander ziekenhuis. Daar kwamen ze tot exact dezelfde conclusie. Dat gaf rust. Het lag niet aan mij.
Het is confronterend om afhankelijk te zijn van twee pompen om überhaupt te kunnen leven
Hoe beïnvloedt gastroparese je dagelijks leven, zowel fysiek als mentaal?
Gastroparese heeft mijn dagelijks leven op veel manieren beïnvloed, fysiek, maar ook mentaal.
Ik werd steeds zwakker, viel af en kon niet meer naar school. Ik was wel over naar 4 havo, omdat ik er enorm goed voor stond. Daar was ik mega blij mee en super trots op!
Na de zomervakantie ben ik naar de introductiedag geweest. Een paar dagen later werd ik weer opgenomen (september 2023). Ik was enorm ondervoed, dit had een gevaarlijk punt bereikt, mijn hartslag was veel te laag. Dat schooljaar heb ik geen lessen op school gevolgd.
Inmiddels ben ik weer begonnen met fysiek naar school gaan. Ik zit nog steeds in 4 havo, en eigenlijk gaat het best goed. Het is niet altijd makkelijk, maar met aanpassingen, genoeg rust en vooral door goed naar mijn lichaam luisteren, vertrouw ik erop dat ik dit ga halen.
Mentaal heeft het ook impact gehad, maar het heeft mij ook enorm gevormd. Mijn leven ziet er heel anders uit dan ik me had voorgesteld. Kleine dingen die voor anderen normaal zijn, zoals snel een broodje halen in een tussenuur of een bakje popcorn tijdens een filmavond, zijn voor mij niet vanzelfsprekend. Het is soms echt zwaar, ik voel me dan verdrietig, leeg of gefrustreerd. Het is confronterend om afhankelijk te zijn van twee pompen om überhaupt te kunnen leven. Tegelijkertijd ben ik ook enorm dankbaar. Ik ben zo ontzettend dankbaar dat ik in deze tijd leef, in dit deel van de wereld, waar er sondevoeding is, waar medische hulp mogelijk is. Zonder mijn pompen en voeding was ik er niet meer geweest. Dat besef geeft me ook kracht. Mijn pompen kunnen me enorm frustreren als ze weer in het alarm schieten maar toch neem ik ze elke dag met trots mee. Het maakt wie ik ben. Heel eerlijk gezegd geeft het me ook een stukje rust, zonder voel ik me doodziek.
Ik probeer niet te focussen op wat ik mis, maar juist op wat er wel is. Op wat ik wel kan doen. Op de leuke momenten, de kleine dingen, de mensen om me heen. Ik maak er het beste van. Elke dag weer.
Mijn behandeltraject is er eentje geweest met veel ups en downs
Helaas is genezing niet mogelijk en bestaat de behandeling uit bijvoorbeeld voedseladviezen, medicatie, sondevoeding en/of een operatie. Hoe ziet jouw behandeltraject er tot dusver uit?
Mijn behandeltraject is er eentje geweest met veel ups en downs. In december 2022 hebben ze geprobeerd om een sonde in mijn maag te plaatsen, maar dat mislukte. Daarna, in mei 2023, is er opnieuw een sonde geplaatst, dit keer in mijn duodenum (het eerste stuk van de dunne darm). Maar ook dat ging mis: dezelfde avond nog is hij eruit gehaald op de spoedeisende hulp. Tijdens de opname in september 2023 werd duidelijk dat sondevoeding echt noodzakelijk was. Ik kreeg toen een neussonde. Die zat eerst in mijn maag, maar is daarna toch doorgevoerd naar mijn duodenum, sindsdien ben ik volledig afhankelijk van sondevoeding.
Mijn neussonde moest eigenlijk elke zes weken worden vervangen, maar hij schoot vaak terug naar mijn maag. Ik werd met regelmaat opgenomen in het ziekenhuis, omdat ik daar erg ziek van werd. Ik moest dan onder narcose om hem opnieuw te laten plaatsen, dat was geen doen meer. Daarom besloot mijn arts om over te gaan op een PEG-J sonde, dat is een sonde die via de buik in de maag en vervolgens door naar de dunne darm gaat.
Op 17 januari 2024 stond de operatie gepland, dat mislukte. Ze zijn uren bezig geweest. Mijn maag is zo slap en uitgerekt dat ze hem niet konden aanprikken. Zoals mijn arts het omschreef: “Je kunt je maag zien als een grote uitgerekte ballon die je opblaast en daarna leeg laat lopen.” Daarbij lagen mijn darmen ook nog eens in de weg. Zelfs een nieuwe neussonde lukte niet meer.
Uiteindelijk is op 23 januari 2024 een jejunostomie geplaatst, dat is een sonde in de dunne darm via de buikwand. Deze ingreep is gedaan op de volwassen afdeling, omdat het bij de kindergeneeskunde niet mogelijk was. Via de kinderthuiszorg heb ik geleerd hoe ik de sonde moet verzorgen. Ik ben inmiddels een soort mini-verpleegkundige geworden, haha. Later kreeg ik de keuze: de jejunostomie houden, of omwisselen naar een Mic-Key button? Op 11 juni 2024 is hij omgewisseld. De button lijkt een beetje op een dopje van een opblaasbaar bedje voor in het zwembad. Hierop kan ik zelf de voedingsslang aankoppelen. Ik heb geleerd om hem zelf te vervangen. Nu doe ik dat huis, om de drie maanden, zonder ziekenhuisbezoek. Dat geeft me veel vrijheid.
Tot februari 2025 had ik altijd maar één sondevoedingspomp. Maar sinds kort heb ik er twee: eentje voor voeding en eentje voor vocht. Die extra pomp maakt echt verschil. Nu krijg ik wat mijn lichaam nodig heeft, en ik merk dat ik me daar veel beter bij voel.
Naast de sondevoeding gebruik ik ook dagelijks medicatie. Ik krijg medicijnen die mijn maag proberen te stimuleren, ook neem ik maagbeschermers/ maagzuurremmers om het maagzuur onder controle te houden en schade aan mijn maag en slokdarm te voorkomen. Tegen de constante misselijkheid gebruik ik anti-misselijkheid medicatie. En omdat mijn darmen door de gastroparese ook trager zijn gaan werken, gebruik ik hier ook medicijnen voor. Zonder die medicatie zou ik niet meer naar de wc kunnen.
Het was heftig, beangstigend, en traumatisch
Hoe was het voor jou om afhankelijk te worden van sondevoeding?
De eerste keer dat ik een sonde kreeg, ging het helemaal mis. Ik werd ontzettend ziek en raakte volledig in paniek. De sonde werd uiteindelijk weer verwijderd. Een paar maanden later probeerden ze het opnieuw. Deze keer werd de sonde onder doorlichting geplaatst, direct in mijn darmen. Ik was erbij en kreeg alles mee. Het lukte niet goed en ik voelde me zo machteloos. Thuis ging het al snel mis. Ik kreeg het benauwd, het voelde alsof ik zou stikken. Ik raakte weer in paniek. Ik zat op de bank voor me uit te staren, met een emmer op schoot. Praten lukte bijna niet meer, slikken al helemaal niet. Uiteindelijk werd de sonde op de spoedeisende hulp verwijderd, vlak voor middernacht. Die twee ervaringen hebben echt diepe sporen achtergelaten. Het was heftig, beangstigend, en traumatisch. Daarna durfde ik gewoon niet meer.
In september 2023 moest er echt een sonde komen. Door de trauma’s zijn we gestart met EMDR-therapie. Ik had het drie intensieve dagen achter elkaar. Het was zwaar, emotioneel, maar ook nodig. Uiteindelijk heeft dit me enorm geholpen. De sonde kon niet onder narcose worden geplaatst. omdat mijn gewicht zo laag was. Ze hebben met hypnose en een kalmeringsmiddel de sonde onder doorlichting geplaatst. In mijn hypnose was ik de assistent trainer van Feyenoord, hierdoor ben je in je gedachten in een hele andere wereld. Het is zo knap dat dit kan, ik heb er veel bewondering voor! Sindsdien ben ik volledig afhankelijk van sondevoeding, ik kan zelf niet eten en drinken zonder me enorm ziek te voelen.
Hoe heeft EMDR-therapie je geholpen om hiermee om te gaan?
EMDR-therapie heeft mij enorm geholpen om mijn angst rondom een sonde te verwerken. EMDR staat voor Eye Movement Desensitization and Reprocessing. Het is een therapie die vaak wordt gebruikt bij trauma’s. Je haalt een nare herinnering bewust terug, terwijl je tegelijkertijd wordt afgeleid.
Bij mij werkte dat zo: ik droeg een koptelefoon, kreeg trillingen in mijn handen en keek naar een lichtbalk die van links naar rechts ging. Tijdens de sessie dacht ik bewust terug aan de momenten die mij zo angstig hadden gemaakt. Het idee is dat je brein de herinnering opnieuw opslaat, maar dan zonder de extreme paniek en emoties die er eerst aan vastzaten.
De beelden die me eerst volledig in paniek brachten, waren niet meer zo heftig aanwezig. En het allerbelangrijkste: toen de sonde daarna werd geplaatst, had ik er geen last meer van. Geen paniek en niet meer het gevoel dat ik stikte.
Er ligt nog vaak een taboe op dingen als hulp krijgen of met iemand praten over hoe je je voelt. Maar het is echt niet iets om je voor te schamen. Hulp krijgen of vragen betekent niet dat je zwak bent, het is juist heel dapper! Je hoeft het niet allemaal alleen te kunnen.
Ik hoop dat ik met mijn verhaal iets kan betekenen voor anderen
Hoe kijk je naar de toekomst? Zijn er dingen waar je naar uitkijkt of op hoopt?
Ik hoop dat ik met mijn verhaal iets kan betekenen voor anderen, vooral voor mensen die met een soortgelijke situatie te maken hebben. Als ik iemand het gevoel kan geven dat hij/ zij niet alleen is, dan betekent dat al heel veel voor mij. Toen ik mijn neussonde had, wezen mensen vaak naar me of liepen een extra rondje om me heen. In de winkel hoorde ik ook vaak mensen over me praten. In het begin had ik hier heel veel moeite mee, later liet ik het maar gaan. Het viel me steeds minder op, ik wende eraan. Ik weet dat veel andere mensen hier heel erg mee worstelen, en aan hen wil ik meegeven dat je je er absoluut niet voor hoeft te schamen! Je bent mooi zoals je bent.
