Gina (28) kreeg in april 2022 klachten. Op aandringen van haar zus Britt (27) is ze naar de huisarts gegaan. Er is een uitstrijkje gemaakt en ze werd doorverwezen naar de gynaecoloog. Daar werd al gesproken over een ‘hoogstwaarschijnlijke kwaadaardigheid’. Een paar dagen later ging Britt met Gina mee naar het ziekenhuis voor de uitslag en volgde de diagnose: baarmoederhalskanker. Britt vertelt over het traject van haar zus.
In april 2022 kreeg Gina klachten, namelijk het verliezen van bloed buiten haar menstruaties om. Wanneer vertelde ze dit aan jou?
Het begon inderdaad met bloedverlies buiten haar menstruatie om. Meteen toen ze klachten kreeg, vertelde ze het mij. Ze heeft toen meteen gehandeld en een afspraak gemaakt bij de huisarts.
Bij de huisarts is een uitstrijkje gemaakt en werd ze doorverwezen naar de gynaecoloog in het ziekenhuis voor inwendig onderzoek. Tevens zijn er toen biopten afgenomen van de baarmoederhals. Tijdens deze afspraak is door de gynaecoloog al gesproken over een ‘hoogstwaarschijnlijke kwaadaardigheid’. Gina belde me meteen op na de afspraak. Ik zat op dat moment in de auto waarop ze zei: “Dan denk ik dat het geen goed idee is om het nu te vertellen”. Toen wist ik natuurlijk al genoeg. Ze vertelde over de afspraak en wat de gynaecoloog had gezegd. Op dat moment maakte ik me voornamelijk zorgen over wat ons nog allemaal te wachten stond, omdat er nog veel onzeker en onduidelijk was. Toch hadden we er allebei het volste vertrouwen in dat het uiteindelijk wel goed zou komen. Ze had immers snel gehandeld, verder geen klachten en voelde zich super fit.
Een paar dagen later ging ik met haar mee naar het ziekenhuis voor de uitslag van de biopten en volgde de diagnose: baarmoederhalskanker
Na dit nieuws ging het allemaal snel. Wat gebeurde er toen?
Een paar dagen later ging ik met haar mee naar het ziekenhuis voor de uitslag van de biopten en volgde de diagnose: baarmoederhalskanker. BAM. Natuurlijk was het de diagnose waarvoor we heel veel kaarsjes hebben gebrand en duimen hebben gedraaid die níet te krijgen, maar desondanks kwam het voor ons op dat moment niet helemaal als een donderslag bij heldere hemel. We voelden vanaf het begin al dat het niet goed was en de gynaecoloog had al over een ‘hoogstwaarschijnlijke kwaadaardigheid’ gesproken. Dit nieuws voelde daardoor als een soort bevestiging.
Ze kreeg een doorverwijzing naar een academisch ziekenhuis. Daar ging alles in een sneltreinvaart en binnen een week wisten we hoe de vork in de steel zat, dachten we.. Het ging om een adenocarcinoom van ongeveer 2,5 cm, FIGO stadium 1B2. De behandelopties werden besproken: een radicale hysterectomie met lymfeklierdissectie óf deelname aan een studie waarbij ze uiteindelijk een baarmoederbesparende operatie zou kunnen ondergaan, mits de bijbehorende voorafgaande chemokuren goed genoeg hun werk zouden doen. Kiezen tussen twee kwaden op 27-jarige leeftijd met een kinderwens voor de toekomst.
De voorwaarde voor beide behandelopties is dat de regionale lymfeklieren (in het kleine bekken) schoon zijn, dus dat moest eerst nog worden onderzocht door middel van een MRI-scan. De periode tussen de scan en de uitslag vonden we ontzettend spannend. We wisten namelijk dat als er wél uitzaaiingen zouden worden gevonden, haar traject en prognose er heel anders uit zouden komen te zien. We probeerden er zo positief mogelijk in te staan en vast te houden aan het feit dat een tumor in de baarmoederhals kleiner dan 4 centimeter in de meeste gevallen niet is uitgezaaid. Het was dan ook een enorme opluchting toen we van de oncoloog de bevestiging kregen dat haar lymfeklieren schoon waren. Er was wel een kleine side note: een MRI-scan geeft in dit geval niet 100% garantie, omdat uitzaaiingen kleiner dan 1 centimeter niet zichtbaar zijn op deze scan.
Na deze scanuitslag was het zaak om zo snel mogelijk de behandeling te starten en had Gina dus de moeilijke taak om te kiezen voor welke behandeling ze definitief wilde gaan. Uiteindelijk heeft ze toen gekozen voor de radicale hysterectomie. Dit voelde voor haar als de meest veilige optie en dat woog voor haar op dat moment zwaarder dan een eventuele zwangerschap in de toekomst, hoe graag ze dat ook wilde.
De avond voor de operatie hebben we ontzettend veel gelachen, oh wat waren we melig. Het was een fijn idee dat ze ‘morgen weer beter zou zijn’. De dag van de operatie is er één die ik niet snel zal vergeten. Toen ze door de verpleegkundigen werd meegenomen en we op een gegeven moment afscheid moesten nemen, braken we allebei. Wat was dat een hartverscheurend moment. Het kwam door de spanning voor de operatie en of het allemaal wel goed zou gaan, maar het was ook een besefmoment van wat er zich allemaal afspeelde in ons leven en wat zij daarvoor moet doorstaan en opofferen. Ik weet nog dat ik tegen haar zei: “De volgende keer dat we elkaar zien, ben je weer beter”. Little did I know.. Voor toen gaf het in ieder geval houvast, zullen we maar zeggen.
Na de operatie kreeg ik een telefoontje van de arts en zij vertelde precies wat we niet wilden horen.
Na deze operatie zou ze weer schoon zijn, maar niks was minder waar helaas..
Na de operatie kreeg ik een telefoontje van de arts en zij vertelde precies wat we niet wilden horen. Tijdens de operatie is er een verdachte lymfeklier gevonden en deze bleek positief. De operatie is gestaakt, want deze vondst betekende dat haar traject er anders ging uitzien. Wel hebben ze tijdens de operatie de lymfeklieren in het kleine bekken en de eileiders verwijderd, en zijn haar eierstokken verplaatst. Dit laatste omdat er een traject van chemoradiatie zou gaan volgen en ze hopelijk op die manier de eierstokken konden sparen zodat Gina niet in de overgang zou raken en ze haar eitjes kon veiligstellen.
Toen ik dit hoorde, brak mijn hart. We hadden zó gehoopt dat Gina aan haar herstel zou kunnen beginnen na deze operatie, maar nu stond ze eigenlijk pas aan de start van haar behandeling. Het plan was als volgt: eerst herstellen van een toch wel pittige buikoperatie, gevolgd door 25 bestralingen verspreid over vijf weken met daarbij vijf keer chemotherapie (cisplatin), met als afsluiter vier keer brachy.
Een PET-scan moest eerst nog wel uitsluiten dat de kanker al verder was uitgezaaid. We probeerden wederom van het ‘beste scenario’ uit te gaan, maar na alle tegenslagen die we al hadden gehad, was dat soms moeilijk. We gingen opnieuw zenuwslopende weken tegemoet, waarin we leefden tussen hoop en vrees. De voorbereidingen voor de chemoradiatie werden al getroffen en dat gaf ons enigszins houvast.
Ik hoor het de arts nog zeggen: “Ik vrees dat ik slecht nieuws voor jullie heb”
Er werd een PET-scan gemaakt om te kijken of er geen verder uitzaaiingen waren. Hoe was de uitslag van die scan?
Natuurlijk stond ik aan Gina haar zijde toen we de uitslag van de PET-scan kregen. We waren kotsmisselijk van de spanning, maar tegelijkertijd werden we een beetje melig in de wachtkamer. We weten nu dat het voor ons een manier is om met deze immense spanning om te gaan, het ging tenslotte om een gesprek over leven of dood. Een groter contrast is er niet. Precies op tijd werden we geroepen en voordat we goed en wel zaten werd de bom gedropt. Ik hoor het de arts nog zeggen: “Ik vrees dat ik slecht nieuws voor jullie heb”. Toen wisten we het. Ze is ongeneeslijk ziek. Vervolgens kregen we te horen dat het ging om meerdere plekjes in beide longen. Hoe is dit mogelijk?!
Dat wij zo vroeg van elkaar zullen worden gescheiden maakt ons intens verdrietig en vinden we angstaanjagend tegelijkertijd
Jullie kregen voor de derde keer slecht nieuws. Eerst al de diagnose baarmoederhalskanker, toen dat de hysterectomie niet door kon gaan door uitzaaiing in de lymfeklier en nu ook nog het nieuws dat het uitgezaaid was naar de longen. Wat gaat er op zo’n moment door je heen?
Gina en ik keken elkaar aan, volledig lamgeslagen. Als ik eraan terugdenk bekruipt me weer dat gevoel. Ik vind het moeilijk om te omschrijven wat er op dat moment door me heenging: ongeloof, angst, verdriet, verslagenheid en tegelijkertijd een grote leegte. Dat wij zo vroeg van elkaar zullen worden gescheiden maakt ons intens verdrietig en vinden we angstaanjagend tegelijkertijd.
Er zijn nog palliatieve behandelingen mogelijk
Een maand na dit nieuws begon de behandeling. Hoe zag het behandeltraject eruit?
Het nieuws van de PET-scan betekent in ons geval niet dat ze uitbehandeld is. Er zijn nog palliatieve behandelingen mogelijk. In de zomer van 2022 begon Gina met de behandeling en precies niks ging volgens plan. De behandeling bestond uit een zestal kuren met een cyclusduur van drie weken. De kuur bestond uit vier componenten: cisplatin, paclitaxel, bevacizumab en pembrolizumab.
Tien dagen na de eerste kuur kreeg ze een uitzonderlijke reactie op de pembrolizumab: immuungemedieerde dermatitis. Uiteindelijk is dit met steroïden onder controle gekregen. Een paar weken later kreeg ze kuur twee. Tijdens het inlopen van de cytostatica reageerde haar huid meteen weer. Haar immuunsysteem stond nog zo ‘aan’ dat ze niets kon verdragen. Dit kon een aanwijzing zijn dat de immunotherapie zijn werk in ieder geval goed deed, daar leek het op. Er is toen besloten de behandeling te staken en een scan in te plannen. Deze bevestigde het vermoeden van de oncoloog.
Helaas was dit maar van korte duur, want vijf weken daarna, in november, kregen we alweer een slechte scanuitslag. De immunotherapie deed zijn werk niet meer. Er is toen besloten de behandeling weer op te pakken (muv de pembrolizumab) zodra dit mogelijk was. Dit in verband met de risico’s van hoge dosis prednison in combinatie met de cytostatica.
In januari 2023 waren we zover om de kuur op te pakken. Een nieuw begin. Het leek aanvankelijk goed te gaan, maar eindigde uiteindelijk met een nieuwe dermatitis uitbraak die resulteerde in een nachtje op de AOA. Toen sloeg de paniek toe, want was als Gina de kuur niet kan verdragen doordat haar immuunsysteem nog overactief is? Maar gelukkig heeft Gina een hele goede oncoloog die uiteindelijk de code heeft gekraakt: omalizumab in combinatie met een tijdelijk aangepast kuurschema en een heleboel andere medicatie.
Hoe ziet het verdere behandelplan voor Gina eruit?
De daaropvolgende kuren zijn goed gegaan met weinig toxiciteit en ook de tussentijdse scan was meer dan goed. Dat betekende dat de behandeling kon worden voortgezet. Inmiddels heeft ze alle zes de kuren gehad en mag ze nog even door om langdurigere respons te verkrijgen. De kuren gaan door zolang er respons te zien is op de scan en Gina het fysiek en mentaal aankan. En wat daarna volgt, dat zien we dan wel weer.
Van het ene op andere moment werden we met beide benen op de grond gezet en waren onderwerpen als (on)vruchtbaarheid, draagmoederschap en palliatieve zorg waar we ons mee bezig moesten houden
Ze kreeg op 27-jarige leeftijd de diagnose baarmoederhalskanker. Op een leeftijd dat veel vrouwen werken, misschien een kinderwens hebben en een leven/ carrière aan het opbouwen zijn. Dit moet een enorme klap voor haar geweest zijn. Maar ook voor jou en haar andere naasten. Wat ging er toen door je heen?
Zo jong geconfronteerd worden met hoe oneerlijk en genadeloos het leven kan zijn terwijl we zo midden in het leven stonden, heeft ons een enorme dreun gegeven. De onbevangenheid van vóór de diagnose is er niet meer. Van het ene op andere moment werden we met beide benen op de grond gezet en waren onderwerpen als (on)vruchtbaarheid, draagmoederschap en palliatieve zorg waar we ons mee bezig moesten houden.
We zijn nu op een leeftijd waarop in onze omgeving veel levensveranderende onderwerpen actueel zijn. Bijvoorbeeld zwangerschappen, bruiloften, verhuizingen enzovoort. Dat is soms wel confronterend om van dichtbij mee te maken en kan wel eens steken. Hoe zeer ik het anderen ook gun, ik had het Gina ook zo gegund. En mezelf ook trouwens, het leek me geweldig om tante te worden.
Gina is natuurlijk degene die echt de behandelingen ondergaat en de klachten ervaart, maar als zus zijnde kan ik me voorstellen dat zoiets heel veel invloed heeft ook op jou en jullie band. Hoe gaat het met jou?
We zijn nu bijna een jaar verder en ik heb het er nog elke dag moeilijk mee. Ons leven gaat er heel anders uitzien dan we ooit voor ogen hadden. Ik ben heel bang voor wat ons nog allemaal te wachten staat en om haar te verliezen, maar daar probeer ik nog niet teveel mee bezig te zijn.
Voor nu wil ik er zoveel mogelijk voor Gina zijn en zoveel mogelijk herinneringen met haar maken en tegelijkertijd probeer ik ervoor te zorgen dat mijn leven niet volledig stilstaat. Het is zoeken naar een balans daarin, en dat gaat met vallen en opstaan. Gelukkig heb ik een enorme veerkracht en een aantal fijne mensen om me heen.
Het is pijnlijk om te beseffen dat dit onze werkelijkheid is en ik (voor mijn gevoel) alleen maar machteloos aan de zijlijn kan toekijken, maar ondanks alle ellende hebben we nog nooit zoveel gelachen als in het afgelopen jaar. Ik ben heel trots op Gina, mezelf en onze nabije omgeving. Op hoe we het allemaal op onze eigen manier doen. Ondanks dat ik soms een hoopje ellende ben en op dat moment denk dat ik het verdriet en de pijn nooit meer te boven kom, voel ik me overwegend sterk.
Ik probeer me te richten op wat we wél hebben en wat het ons in positieve zin heeft gebracht. Ik ben zo ontzettend dankbaar dat wij deze bijzondere tweelingzielenband al 27 jaar met elkaar mogen ervaren. Dat voelt als een voorrecht om mee te mogen maken. En dat wat ons nu overkomt, heeft onze band nóg meer verdiept. Daar probeer ik aan vast te houden en dat geeft me kracht.
We zijn, hoe dan ook, onlosmakelijk verbonden
Hoe zien jullie de toekomst tegemoet?
Dat is een veelomvattende vraag. Hopelijk kunnen Gina en ik samen nog veel waardevolle herinneringen maken. Het zijn vooral ‘de kleine dingen’ die ik nog samen met haar wil doen. Daar hecht ik voor nu de meeste waarde aan, en zij ook.
Aan de andere kant wil ik doorgaan met het opbouwen van mijn eigen leven. Ik heb toekomstplannen waar ik naar uitkijk, maar het maakt het minder kleurrijk als ik eraan denk dat zij er dan niet meer is. Daarom vind ik het moeilijk om verder naar de toekomst te kijken en ik kan me (gelukkig?) niet voorstellen hoe het zal zijn om haar veel te vroeg te moeten missen.
Maar we zijn, hoe dan ook, onlosmakelijk verbonden.Laatst las ik een citaat in een boek en dat vind ik wel toepasselijk om mee af te sluiten: “Ons toekomstperspectief is nog nooit zo verschillend geweest, maar de liefde blijft onverminderd groot.”
