Tiffany (30) is chronisch ziek, maar noemt zichzelf ‘chronisch optimistisch’. Ze was voorheen werkzaam als verpleegkundige, maar is nu 100% afgekeurd wegens haar aandoeningen. Ze deelt deelt over hoe het leven is als je chronisch ziek bent.
Van verpleegkundige naar chronisch ziek
We leven te veel in een wereld waarin alles er perfect uit moet zien. Op sociale media probeert iedereen altijd maar perfect te zijn. Ziekte past niet in onze wereld. Ondanks dat ik ziek ben, kan ik ontzettend genieten van het leven!
Chronisch ziek zijn is topsport, elke dag opnieuw, zonder dat je kan stoppen
Een paar jaar geleden liep ik nog een halve marathon, kun je dat geloven? Nu voelt het opnieuw alsof ik een marathon loop. Chronisch ziek zijn is topsport, elke dag opnieuw, zonder dat je kan stoppen.
Er heerst een taboe rond chronisch ziek zijn. Mensen hebben geen idee hoe het echt is. Daarom wil ik mensen hierin meer inzicht geven en deel ik mijn leven.
Ik ben nu bijna twee jaar ziek en ben inmiddels 100% afgekeurd en krijg een WIA-uitkering. Begin 2022 werkte ik nog als hbo-palliatief verpleegkundige.
Corona
Maar toen kreeg ik voor de eerste keer corona. Ik was hier behoorlijk ziek van; ik vergat veel, was constant misselijk, gaf veel over, was overprikkeld, had veel koorts. Ik kon letterlijk niks meer. De huisarts dacht aan long COVID. In sneltempo viel ik 30 kilogram af. Ik merkte elke dag achteruitgang. Ik kon niet eten, moest heel de tijd overgeven. Ik kreeg sondevoeding via mijn maag, maar ook dat hielp weinig. Mijn internist deed niks en nam mij niet serieus, zoals zo veel mensen.
Januari 2023 kreeg ik voor een tweede keer corona. In korte tijd werd ik drie keer opgenomen met ernstige longontstekingen. Het ging zo slecht dat ik bijna doodging. Ik had 41 graden koorts, hoestte pus en bloed op. Ik kon geen twee stappen meer zetten. Ik werd doorverwezen naar een revalidatiearts, maar die besloot zonder me te onderzoeken dat ik een eetstoornis had, geen long COVID.
Eindelijk duidelijkheid
Een vriend stelde voor om voor een second opinion naar België te komen. Dat is mijn redding geweest. Een scan toonde aan dat er een heel groot longabces zat. Er kwamen ook eindelijk diagnoses: long COVID, en als gevolg daarvan gastroparese, een maagstoornis waarbij voedsel zeer traag of helemaal niet wordt verteerd. Ook blijk ik een auto-immuunziekte C3G (C3-glomerulopathie) te hebben – waarschijnlijk een verklaring voor waarom die corona zo hard toesloeg – en misschien ook de zeldzame nierziekte MPGN (membranoproliferatieve glomerulonefritis).
Gastroparese
De gastroparese (maagverlamming) is heel zeldzaam. In Nederland zijn er maar 1.200 mensen die het hebben. Een behandeling is er op dit moment niet, het enige wat de artsen kunnen is het leven draaglijk houden. Mijn lotgenootje Emma Kok heeft een stichting opgericht (stichting gastrostars) om geld inzamelen, zodat er meer onderzoek gedaan kan worden naar gastroparese en dat er meer bekendheid gegeven wordt aan deze ziekte. In de hoop dat het ooit genezen kan worden.
Wel heb ik nu een sonde (duodenumsonde) die rechtstreeks naar mijn darm gaat om mij maag te ontlasten. Sindsdien gaat het een stuk beter. Ik krijg weer de voedingstoffen binnen die ik nodig heb en alles wat ik zelf op een dag nog binnen kan krijgen, is meegenomen. Er is veel onbegrip over het feit dat je niet kunt eten. Eten is een heel sociaal iets in onze maatschappij.
Auto-immuunziekte C3G
De auto-immuunziekte C3G veroorzaakt dat je vatbaar bent voor virussen en infecties. In mijn geval betekent dat veel longontsteking/ longabces. Hiervoor krijg ik nu een onderhoudsdosis antibiotica om infecties tegen te gaan. Waarschijnlijk ga ik in de toekomst om de zoveel tijd plasma krijg om het stofje C3 aan te vullen, zodat ik minder vatbaar zal worden voor infecties.
Long COVID
Voor long COVID is helaas nog geen behandeling/ genezing gevonden. Ongeveer 1,3 miljoen Nederlanders hebben last van long COVID, en zelfs 90.000 zijn zeer ernstig beperkt en kunnen niet tot nauwelijks deel uitmaken van de maatschappij (RIVM). Ik behoor helaas ook tot deze categorie. Bijna alle mensen met long COVID hebben PEM klachten (post-exertionele malaise), oftewel extreme vermoeidheid na fysieke, cognitieve en/ of emotionele inspanning. Je wordt dus steeds ziek van inspanning. Ook is er laatst in Nederlands onderzoek aangetoond dat de energiefabrieken (mitochondriën) in ons lichaam veel minder goed werken, en er spierafbraak te vinden is. Long COVID zit dus niet tussen de oren, wat vaak beweerd werd, maar is lichamelijk!
Lichtpuntjes
Ik probeer heel open en eerlijk te zijn. Over de goede momenten en de slechte. Maar hoe donker de dag ook is, er is altijd een lichtpuntje.
Op een goede dag is mijn batterij zo’n 20 tot 30 procent vol. Daar moet ik dan alles mee zien te doen. Ik ging vorig jaar al 37 keer naar het ziekenhuis, en ben er in totaal een maand opgenomen. Drie keer per week ga ik naar de fysiotherapie om te revalideren. Ik ga naar een diëtiste, psycholoog, ergotherapeut en probeer ook nog dingen in te plannen om het leven een beetje leuk te houden.
Elke dag moet ik keuzes maken: hoe gebruik ik mijn energie? Wil ik douchen, dan kost dat energie. Dan kan het zijn dat ik die douche uitstel tot een rustigere dag. Een douchestoel was daarom een grote aanwinst. Net als mijn rolstoel, voor als het bij momenten echt niet meer gaat. Ik trek me dan op aan het feit dat ik zelf die keuze nog kan maken. Je ziet, er zijn echt overal lichtpuntjes te vinden. Maar het is niet het leven wat je wilt leven als een jong persoon.
Mensen wensen elkaar soms een fijne dag, maar als dat te hoog gegrepen is, dan kan een fijn moment ook al heel veel betekenen.
Ik durf niet heel ver vooruit te kijken. Het is spannend hoe het gaat lopen, niet alles komt goed. Maar ik probeer me niet te veel zorgen te maken. Soms is dat makkelijk gezegd, en soms heb ik huilbuidagen waarop ik het heel zwaar heb. Die emoties mogen er ook zijn en je mag ze ook uitspreken. Dat leidt soms tot mooie gesprekken. Ik kon vroeger ook al wel genieten van de kleine dingen, maar sinds ik ziek ben, doe ik dat nog veel meer. Een mooie zonsopgang, de kat die bij me komt liggen, een fijn koffie momentje, een lief berichtje van een lotgenootje; die dingen dragen mij en maken het leven de moeite waard.
Je kan Tiffany volgen op haar Instagram!
