Wat begon met knieschijf die uit de kom schoot en een doof gevoel in haar onderbeen, groeide uit tot een volledig verlamd onderlichaam. Ze kon haar onderlichaam niet bewegen en had geen gevoel, maar geen zichtbare afwijkingen. Wat was er aan de hand?
Lange tijd voelde mijn lichaam als een raadsel. Ik was jong, ambitieus, vol dromen en plannen voor de toekomst. Maar mijn lichaam leek daar heel andere ideeën over te hebben. Wat begon met een knieschijf die vaak uit de kom schoot en af en toe een doof gevoel in mijn onderbeen, groeide langzaam uit tot iets veel groters. Mijn onderlichaam raakte volledig verlamd – van mijn middel tot aan mijn tenen. Wat volgde was een lange, uitputtende zoektocht vol onderzoeken, onzekerheid en vragen.
Hoe kon ik niet bewegen, niet voelen, en tóch geen zichtbare afwijkingen hebben?
De diagnose FNS
Functionele Neurologische Stoornis (FNS) is een aandoening waarbij de hersenen signalen verkeerd verwerken, zonder dat er sprake is van zichtbare schade aan het zenuwstelsel. In mijn geval scheen dit zich te uitten in verlammingsverschijnselen vanaf mijn navel naar beneden.
Ik herinner me het moment nog goed: mijn onderlichaam leek plotseling ‘op slot’ te zitten. Geen waarschuwing, geen duidelijke aanleiding. En toen kwamen de scans… die niets lieten zien. Hoe kon ik niet bewegen, niet voelen, en tóch geen zichtbare afwijkingen hebben? De verwarring was enorm. En ik was niet de enige die met vragen zat.
Er werd verder gekeken – en uiteindelijk kwam er een andere diagnose aan het licht
Een nieuwe wending: hEDS
Anderhalf jaar later, begonnen artsen te twijfelen. Sommige klachten pasten niet volledig binnen het plaatje van FNS. Er werd verder gekeken – en uiteindelijk kwam er een andere diagnose aan het licht: het hypermobiele spectrum syndroom (HDS) ook wel in de volksmond hEDS. Deze bindweefselaandoening verklaarde ineens zóveel: de instabiele gewrichten die uit de kom schieten, de zenuwpijn, de extreme flexibiliteit, de uitputting, de maag- en darmproblemen, de blaasproblemen…
Ik vecht elke week om ooit weer te kunnen lopen
Een uniek maar complex lijf
Mijn situatie is allesbehalve standaard. Mijn zenuwstelsel en bindweefsel werken niet zoals ze zouden moeten – en dat vraagt om dagelijkse aanpassingen, mentale veerkracht en soms flink wat creativiteit.
Al anderhalf jaar zit ik in een rolstoel. Maar dat betekent niet dat mijn leven stil is komen te staan – integendeel. Ik vecht elke week om ooit weer te kunnen lopen. Maar tot die tijd laat ik op mijn social media zien wat er allemaal nog wél kan vanuit die stoel.
Wat ooit als een grap begon, groeide uit tot een krachtig platform met meer dan 100.000 volgers. Mensen die lachen, leren, zich herkennen – of zich dankzij mijn verhaal iets minder alleen voelen. Ik ontmoet prachtige, lieve mensen en voel me dankbaar dat ik op deze manier iets kan betekenen.
Mijn missie
Het leven in een rolstoel is niet het einde. Het is een nieuw begin, met andere mogelijkheden en perspectieven. Mijn missie is om te laten zien dat je ook mét een beperking voluit kunt leven.
Ik blijf strijden tot ik erbij neerval – mijn strijdbijl heb ik in ieder geval nog niet begraven!
