Noah, het nu 5-jarige zoontje van Kim, had sinds kleins af aan problemen met zijn ontlasting. Noah was het eerste kindje van Kim en haar man. Ze hadden dus geen referentiekader. Tóch wisten ze dat het niet goed was. Ze vertelt over deze periode.
Dit is deel 2 van haar verhaal!
Kim deelde al eerder deel 1 van haar verhaal. Ze vertelde toen onder andere over dat haar zoontje Noah niet zijn behoefte kon doen en niet serieus werd genomen. Je kan deel 1 van het verhaal van Kim hier lezen!
Ik kon gelijk zien dat hij erg veel verstand had van zijn vak
De kinderchirurg
Eindelijk had ik onze kinderarts zover dat hij een doorverwijzing maakte naar een specialist. Het werd de kinderchirurg en voor het eerst in 3,5 jaar zou er een onderzoek gedaan worden. Ooit was er bloed geprikt om een gluten intolerantie uit te sluiten, maar toen dat negatief terug kwam, werd Noah’s klacht plots psychisch. Vrij snel waren we aan de beurt. Ik had verwacht dat de wachtlijsten langer zouden zijn, zeker omdat het vlak na een corona lockdown was.
Voor mij nam een oudere arts plaats. Ik kon gelijk zien dat hij erg veel verstand had van zijn vak. Met knikkende knietjes en een overslaande stem legde ik uit wat Noah’s klacht was, en wat er aan onderzoeken gedaan was (of eigenlijk… wat er niet gedaan was). Vrij snel opperde hij een aantal onderzoeken. Zoals hij het uitlegde kon het twee dingen zijn: de ziekte van Hirchsprung óf een te strakke anus. Dit kon je met een onderzoek aantonen of uitsluiten. Het onderzoek zou wel wat vervelend zijn, maar we wachtten al zo lang tot iemand ons eindelijk serieus zou nemen dat we niet konden wachten tot we een datum hadden.
Opgelucht ging ik naar huis. In de auto belde ik mijn man en moeder op om ze het hele verhaal uit te leggen. Niemand kon eigenlijk geloven dat er wat onderzocht zou worden. We waren allemaal zo onzeker gemaakt dat het soms voelde alsof we enorm overbezorgd waren. Al vrij snel werd ik gebeld door een super lieve phsysician assistant met een datum. Alweer ging het zo snel, te snel om echt stil te staan bij wat dit zou kunnen betekenen.
Ik hoopte zo erg dat er wat uit zou komen, niet omdat mijn kind dan ziek was, maar omdat we het dan misschien konden ‘oplossen’
Het onderzoek
Er werd een anale drukmeting gedaan. Hierbij kunnen ze een aantal dingen onderzoeken, maar wanneer ik naar het scherm keek leken het meer ‘geluidsgolven’. Noah deed het zo goed terwijl het best even vervelend voor hem was. Het onderzoek duurde ongeveer 20 minuten en vrij snel stonden we ook weer buiten. Zonder uitslag, ze moesten eerst de beelden en uitslagen verwerken. Ik kreeg een afspraak bij de arts over een aantal weken. Enorm nieuwsgierig vertrok ik weer naar huis samen met mijn dappere jongen. Dit hadden we tenminste gehad. Ik hoopte zo erg dat er wat uit zou komen, niet omdat mijn kind dan ziek was, maar omdat we het dan misschien konden ‘oplossen’. Nu ik daar aan terug denk realiseer ik me hoe naïef dat eigenlijk was.
Alles duidde op de ziekte van Hirchsprung
Onverwachtte uitslag
Veel te laat waren we toen we de parkeerplaats weer opreden. We hadden in de file gestaan en hoewel ik gebeld had dat we iets later zouden zijn, was ik bang dat de arts geen tijd meer voor ons zou hebben. In tegendeel, hij stond ons al op te wachten. “Komt u snel zitten mevrouw, we hebben veel te bespreken.”
Er bleek van alles uit de onderzoeken te zijn gekomen. Alles duidde op de ziekte van Hirchsprung. Omdat zijn anus ook te strak was, besloten we onder narcose wat botox te spuiten. En als hij dan toch lekker lag te slapen werden er gelijk een paar zuigbiopten afgenomen, zodat er onderzocht kon worden of hij daadwerkelijk deze aangeboren darmafwijking heeft. Omdat we bijna een nieuwe lockdown in gingen werd alles wederom op korte termijn in geplant. In de planning gingen een paar dingen mis, maar uiteindelijk na veel telefoontjes kon alles toch door gaan.
Uiteindelijk hebben ze een full thickness biopt genomen
De behandeling zou zo klaar zijn maar ze zijn al meer dan een uur bezig
De dag van de operatie was daar en met een buik vol spanning brachten we Noah in slaap. Ik mocht bij hem staan en heb lieve dingetjes in zijn oor gefluisterd toen hij in slaap viel. Met half gesloten ogen zocht ik de deur van de operatoekamer. Noah werd geïntubeerd en dat wilde ik niet zien, dan zou ik zeker flauwvallen. De hele procedure zou zo’n 20 minuten duren en dan werd ik opgehaald om naast hem te zitten wachten tot hij wakker word. We passeerde de 30 minuten, de 40 minuten en vervolgens zelfs een heel uur. De gekste dingen schoten door mijn hoofd, dus ik besloot een verpleegkundige aan de mouw te trekken. Ik wil NU weten wat er allemaal gebeurd in die opertiekamer.
Al snel kwam ze terug. “Alles gaat goed met Noah, ze zijn bijna klaar en dan komt de arts even bij u.” Nog geen 5 minuten later werd ik opgehaald en zag ik eindelijk mijn grootste bezit weer terug. De kinderchirurg, een enorm lieve vrouw, kwam even bij zijn bed zitten. Ze legde uit dat ze veel ontlasting moesten weghalen wat veel plakkeriger was dan normaal zou moeten. Ze geloofde gelijk dat hij enorm verstopt zat. Er zouden zuigbiopten afgenomen worden maar dat lukte niet, daarom duurde het ook zo lang. Uiteindelijk hebben ze een full thickness biopt genomen, hierbij snijden ze een stukje darmwand weg wat weer gehecht moet worden. Hij had een kleine nabloeding gehad, dus had hij een tampon in zijn kontje. Deze zou er uit gaan wanneer Noah wakker werd.
Noah werd maar niet wakker
Dat bleek nog een hele opgave. Uren gingen voorbij en Noah was nog diep in slaap. Waar hij thuis altijd een vroege vogel was, nam hij het er nu even lekker van. Er werd besloten dat we een nachtje zouden blijven logeren. En de volgende ochtend werd hij fris en fruitig wakker. Mét een volle poepluier!
In deel 3 lees je dat het goede effect op de botox maar van korte duur was en door welke hoepels ik daarna weer heb moeten springen voor een diagnose en een passende behandeling.
Je kan Kim en haar zoontje Noah volgen op haar Instagram!
