Kiki (22) heeft meerdere afknellingen van grote aderen en dat zorgt voor de nodige problemen. Door haar klachten heeft ze sondevoeding en maakt ze gebruik van een rolstoel. Door dit alles raakte ze haar baan kwijt. Gelukkig is er hoop, maar daarvoor moet ze een heftige operatie ondergaan in het buitenland, omdat deze niet wordt uitgevoerd in Nederland. Kiki deelt in deze gastblog haar verhaal.
Het meest pijnlijke is dat je niet gehoord en aan je lot overgelaten wordt
Ik ben al een paar jaar ziek en verzwakt, waardoor functioneren erg lastig wordt. Voorheen was ik een levenslustige actieve jongedame die hield van sporten, uitstapjes met vriendinnen, veel plezier had in haar werk en graag lol maakte. Het laatste jaar is hier echter maar weinig van over gebleven.
Ik heb meerdere afknellingen van grote aderen en dat zorgt voor de nodige problemen
Ik heb meerdere afknellingen van grote aderen en dat zorgt voor de nodige problemen, zoals veel pijn, niet kunnen eten waardoor ik afhankelijk ben van sondevoeding, misselijkheid, braken, duizeligheid, weinig energie en ernstig verzwakt zijn, waardoor ik ook gebruik moet maken van een rolstoel. Dit maakt ook dat ik afhankelijk ben van hulp van mijn ouders en broer. Door dit kan ik mijn werk dat ik met veel liefde en plezier uitvoerde in de beveiliging niet meer doen en raakte ik mijn baan kwijt.
Sinds augustus 2021 werden mijn klachten langzaamaan steeds erger totdat het in februari 2021 hard achteruitging
Zolang als ik me kan herinneren, heb ik al last van maag-darmklachten, maar werd er nooit een duidelijke oorzaak gevonden. Sinds augustus 2021 werden mijn klachten langzaamaan steeds erger totdat het in februari 2022 hard achteruitging en ik niets meer binnen hield. Ik werd in april 2022 opgenomen in het ziekenhuis vanwege ernstig gewichtsverlies. Ik kreeg sondevoeding via een neus-maagsonde en er volgde veel onderzoeken, meerde bezoeken aan de spoedeisende hulp en weer een nieuwe ziekenhuis opname.
Uiteindelijk bleek mijn bloedvat voor 90% dicht te zitten
Uit de onderzoeken bleek uiteindelijk dat ik mijn maagdarmslagader afgekneld werd. Ik werd doorverwezen naar een ziekenhuis wat daarin gespecialiseerd was. Uiteindelijk bleek mijn bloedvat voor 90% dicht te zitten. Omdat ik inclusief de sondevoeding niets binnenhield was ik inmiddels ernstig verzwakt en moest ik eerst aansterken met speciale voeding die via de aderen gaat (TPV totaal parenterale voeding).
Uiteindelijk was ik sterk genoeg voor de operatie. Helaas verliep deze operatie niet volgens planning. Er ontstond een bloeding, waardoor de operatie gestaakt werd en de afknelling niet verholpen was. Na een aantal weken ben ik nog gedotterd om te kijken of het bloedvat van binnenuit opgerekt kon worden, maar helaas ook zonder succes.
Omdat mijn organen veel te lijden hadden onder de voeding via de aderen, is opnieuw overgegaan op sondevoeding. Deze manier van voeding werkte echter nog steeds niet, ik kon het nog steeds niet binnen houden en het zorgde voor veel pijn. Besloten werd om een sonde via de buikwand direct in mijn dunne darm te plaatsen. Na deze operatie mocht ik dan na vierenhalve maand ziekenhuisopname eindelijk naar huis.
Helaas werd ik wel aan mijn lot overgelaten. Artsen wisten er geen raad me en ik voelde mij niet meer serieus genomen. Het is mentaal slopend!
Mijn enige oplossing hiervoor is een grote operatieve behandeling
Door het delen van mijn verhaal op TikTok en Instagram kom ik in aanmerking met lotgenoten. Via hen in contact gekomen met een specialist in diagnosticeren van vasculaire compressie in Leipzig. Hij constateerde meerdere beknellingen van bloedvaten, wat dus al mijn klachten verklaard. Mijn enige oplossing hiervoor is een grote operatieve behandeling. Hiervoor moet ik uitwijken naar een specialist in Malaga.
De behandeling wordt helaas niet vergoed door de zorgverzekeraar in Nederland. Deze operatie wordt namelijk (nog) niet in Nederland uitgevoerd en zit dus niet in het basispakket. Daarom is een flink bedrag nodig om de kosten te kunnen dekken. Denk hierbij aan de volgende kosten: onderzoeken, operatie, drie weken verblijf in het ziekenhuis, verblijf in Spanje voor herstel en mantelzorgers, medicatie enzovoort. Daarom heeft mijn familie een Crowdfunding actie opgezet.
Mocht je wat kunnen en willen doneren, kan dat hier.
Je kan Kiki volgen op haar Instagram!
