Emma kreeg in haar tienertijd een heftige vorm van epilepsie; een vorm die niet instelbaar is op medicatie en waarbij de aanvallen komen uit het niets. Toen er een kinderwens kwam, kwamen er veel vragen naar boven. Inmiddels heeft ze een dochtertje van net een jaar! Ze deelt hoe de zwangerschap voor haar was en hoe ze het ouderschap nu beleeft.
Toen ik elf was kreeg ik de diagnose epilepsie en zonder dat ik het op dat moment wist zette dit mijn hele leven op zijn kop.
Ik heb een vorm van epilepsie die niet instelbaar is op medicatie
Heftige vorm van epilepsie
Ik heb een vorm van epilepsie die niet instelbaar is op medicatie en de aanvallen uit het niets komen waardoor er veel kans is op letsel.
Als puber werd ik mij bewuster van de impact; mijn hele jeugd heeft er anders uitgezien en gewoon puber zijn zat er niet. Het was altijd pijnlijk om naar de toekomst te kijken, hier had ik het erg moeilijk mee.
Voor mijn gevoel stond ik stil.
Belemmeringen door epilepsie
Je ziet anderen groeien en vooruit gaan, studeren, op kamers gaan, werken en later natuurlijk vaste relaties krijgen en samenwonen.
Voor mij was dit niet vanzelfsprekend. Voor mijn gevoel stond ik stil. Dit was een periode dat ik mij erg eenzaam voelde.
Ondanks de epilepsie verliep de zwangerschap heel goed.
Kinderwens en zwangerschap
Op dat punt in mijn leven kon ik mij niet voorstellen dat ik ooit kinderen zou krijgen. En toch hebben wij nu een dochtertje en ondanks de epilepsie lukt het ons.
Ik had heel veel angst rondom de kinderwens: zou ik meer aanvallen krijgen? Ga ik genoeg energie hebben om er voor mijn kindje te zijn? Zou het niet teveel van mijn partner gaan vragen? Altijd de vraag wat als?
Maar na een hele bijzondere ervaring waarin ik zag dat het bestemd was dat wij ouders zouden worden was de twijfel weg, op dat moment wist ik het zeker!
De epilepsie was minder geworden door hersenchirurgie, dit gaf ons iets meer vertrouwen.
Voordat ik zwanger mocht worden, moest ik eerst naar de neuroloog en mijn medicatie aanpassen zodat deze veilig was voor het kindje. Het ombouwen van medicatie is altijd spannend: gaan er weer aanvallen komen? Reageer ik wel goed op dit medicijn? Ik was bang dat ik weer grotere aanvallen zou krijgen en had zorgen over het kindje als ik een aanval zou hebben. Maar boven verwachting reageerde ik goed op dit medicijn en zijn de aanvallen zelfs nog kleiner en minder frequent geworden!
Hierdoor kreeg ik meer vertrouwen in mijn lichaam, iets wat ik niet meer had. Mijn lichaam liet mij altijd in de steek, dus begon ik met heel weinig vertrouwen in mijn lichaam. Maar tijdens mijn zwangerschap voelde ik mij zo goed en krachtig, mijn lichaam liet zien hoe krachtig het is.
Als ik epilepsie kan dragen dan kan ik ook een baby dragen. Ondanks de epilepsie verliep de zwangerschap heel goed en bleef de epilepsie stabiel.
Maar de zwangerschap was nog steeds niet normaal. Ik was onder controle van een gynaecoloog en een verpleegkundig specialist van Stichting Epilepsie Instellingen Nederland. Ik had steeds extra checks en moest regelmatig bloedprikken en aan de hand hiervan weer telefonisch contact met de neuroloog omdat medicatie weer opgehoogd moest worden. Hier werd ook weer even heel duidelijk dat ik iets heb en dat was wel confronterend.
Door de epilepsie heb je toch rekening te houden met andere dingen.
Ouderschap met epilepsie
Voordat ik zwanger was waren we al bezig met hoe we dit allemaal gingen doen. Door de epilepsie heb je toch rekening te houden met andere dingen.
Kan ik haar wel vasthouden? Hoe moet ik het doen als ik alleen thuis ben? Maar er waren geen antwoorden, we kregen slechts een flyertje met informatie, meer was er niet.
Dit was dus ook de reden dat ik mijn account @epilepsie_enzwanger ben gestart, ik deel hier mijn ervaringen en tips zodat ik andere vrouwen kan steunen zodat zij wel antwoorden en meer helderheid hebben, daarnaast is het ook echt een plek voor verbinding en herkenning.
We moeten heel creatief zijn met oplossingen en verder kijken dan de standaard. Hoe kunnen we het zo veilig mogelijk maken?
Het was confronterend dat al deze aanpassingen gemaakt moesten worden omdat ik epilepsie heb en dat ons dochtertje letsel kan oplopen doordat ik een aanval krijg. Maar dat heb ik allemaal los moeten laten, mijn trots en ego. Ik liep zo weinig mogelijk met haar rond in huis en verzorgde haar voornamelijk op de grond. We hebben een dik vloerkleed en een heel dik kussen op de vloer liggen. Ze lag vooral in de box of in het nestje of ik had haar in de kinderwagen zodat ik toch bij mij kon hebben. En als ik dan toch de trap op en af moest dan deed ik haar in de maxi-cosi. Rondom het bed hadden we matten liggen en het wiegje direct aan het bed, wanneer ik haar op bed voedde dan deed ik dat in het midden van het bed.
Je doet van alles om toch de risico’s te verkleinen. Sommige dingen klinken misschien overdreven maar je wilt nooit dat je kindje iets overkomt.
Nova is nu net een jaar, ze kruipt en gaat bijna lopen; het is weer een nieuwe fase waarbij we weer andere oplossingen moeten bedenken, je blijft er toch altijd mee bezig, hoe oud ze ook is.
In het begin vond ik het heel spannend om met haar alleen te zijn in huis, alles is al overweldigend en nieuw en je moet er continue mee bezig zijn dat het allemaal veilig is.
Het slaapgebrek is een hele grote trigger en dat ik dan alleen was met haar was best eng. Ook gaf ik borstvoeding en vraagt dat ook heel erg veel van je lichaam, maar ondanks slaaptekort en het voeden heb ik toen geen aanvallen gehad.
Ik heb uiteindelijk tien maanden borstvoeding kunnen geven en ik ben nog steeds verbaasd dat dit is gelukt in combinatie met de epilepsie, maar vooral ook heel erg trots!
Dit gaf ons beiden nog meer vertrouwen en dit liet zien dat mijn lichaam veel meer kan dan ik dacht.
Ze is nu wat ouder en is minder kwetsbaar. Het is niet meer zo spannend, we kunnen het meer loslaten, wat goed is, om er continue maar stress van te hebben is niet gezond. Maar je blijft toch altijd wel wat alerter.
Mijn lichaam is meer dan de epilepsie, ik ben meer dan de epilepsie.
We genieten enorm van het ouderschap en ik ben zo dankbaar dat we wel hebben gekozen om onze kinderwens te volgen. Ondanks dat er toch uitdagingen zijn door de epilepsie, zou ik het nu niet meer anders willen. Ik hoop dat andere vrouwen nu ook zien dat het wel kan, dat ze misschien meer vertrouwen krijgen. Ja het kan, het zal misschien anders zijn dan je verwacht maar geloof vooral in jezelf! Wij vrouwen met of zonder beperkingen zijn veel krachtiger dan dat we denken.
