In 2019 ontdekte Chantal een bult in haar kaak. Na een biopt bleek het foute boel: kanker. Na genetisch onderzoek bleek er sprake te zijn van het Li-Fraumeni syndroom. Na een intensief behandeltraject wilde ze geld inzamelen voor meer onderzoek naar het Li-Fraumeni syndroom. Ze maakt en verkoopt armbanden en doneert geld aan het UMC Utrecht en Antoni van Leeuwenhoek.
Hoe je leven en toekomt in één klap kan veranderen
In 2019 ontdekte ik een bult in mijn onderkaak. Na het biopt bleek het een sarcoom te zijn. Ik moest onder de PET-scan en daaruit bleek dat ik ook in mijn rechterborst twee tumoren had.
Li-Fraumeni syndroom
Omdat er geen uitzaaiingen waren vonden ze het nodig dat ik een genetisch onderzoek moest doen. Hierbij dachten zij aan het Li-Fraumeni syndroom. Nooit had ik er rekening mee gehouden dat dit echt waarheid zou worden. Het duurde even tot de uitslag er was, maar uiteindelijk werd ik gebeld. Mijn grootste nachtmerrie werd werkelijkheid! Voor de uitslag wist ik niet hoe ik verder moest als dit nieuws echt waar was. Toch kreeg ik het te horen. De grond zakte onder mij vandaan maar ik herpakte me snel. Hoe dat lukte weet ik niet, er ging een soort knop om en het enige wat ik kon denken was: ik ga ervoor! Zolang ik blijf horen dat ze mij kunnen helpen, blijf ik in de vechtmodus.
Mijn familie is ook onderzocht op dit gen. Gelukkig hebben zij het syndroom niet en is het bij mij een spontane mutatie geweest.
Mijn rechterborst en een stuk kaak werden verwijderd
Operatie
Na overleg met de artsen hebben zij gekozen om de kanker op beide plekken tegelijk weg te halen, omdat het beiden agressieve tumoren waren. Dus mijn eerste operatie in mijn leven was gelijk een behoorlijke. Mijn rechterborst en een stuk kaak werden verwijderd. Helaas moest ik daarna nog een aantal keren worden geopereerd omdat de snijranden van het bot uit mijn kaak niet schoon waren.
Twee soorten chemo werden tegelijk gegeven dus dat was behoorlijk heftig!
Chemotherapie voor kaaktumor
Daarna moest ik chemokuren voor de tumor in mijn kaak. Twee soorten chemo werden tegelijk gegeven dus dat was behoorlijk heftig! Het was de bedoeling dat het telkens een opname werd van drie dagen, maar dat werd standaard twee weken omdat ik zo ziek werd en mijn orgaanfuncties (bijv. mijn hart) drastisch omlaag gingen. Ik moest in totaal zes chemokuren, maar dat zijn er vier geworden, omdat mijn hart het nieren meer aankonden.
Reconstructie
Uiteindelijk heb ik ook nog een zware operatie gehad voor reconstructie van mijn kaak. Er is uit mijn been een bot gehaald en hebben ze daar een nieuwe kaak van gemaakt.
Chemotherapie en hormoonkuur voor borsttumor
Na de chemotherapie voor mijn kaak kwamen de chemokuren nog voor mijn borst. Dat was op de dagbehandeling in het UMC Utrecht en die werd in combinatie met een hormoonkuur gegeven.
In de tussentijd zijn er veel ontstekingen geweest aan mijn kaak en moest ik soms snel geopereerd worden en werd het schoongemaakt. Tussendoor hebben de artsen plekjes op mijn rug gevonden, maar dat was gelukkig oppervlakkig en konden zij makkelijk verwijderen.
Door al de behandelingen ben ik erg ziek geweest. In zulke mate dat ik amper kon lopen of naar boven kon komen om bijvoorbeeld te douchen of aan te kleden. Mijn vriend zat in die tijd altijd naast mij. Hij hielp mij thuis met alles. Zelfs toen ik sondevoeding had gaf hij mij eten via een spuit. Ook in de periodes in het ziekenhuis hielp hij de verpleging met de dingen die hij kon doen. En heeft hij mij door de tijd heen geholpen.
Inmiddels ben ik weer geopereerd en moeten we kijken hoe het verder gaat na 21 operaties, 15 chemokuren en 24 hormoonkuren
Weer opbouwen
Na al deze behandelingen konden we weer gaan opbouwen! Door vele ontstekingen heb ik een deuk in mijn kin en zouden zij een uitgebreid litteken correctie gaan doen. En ik had besloten om van eigen vet nieuwe borsten te realiseren. Deze operatie was heftig maar allemaal goed gegaan. Helaas kreeg ik al snel last van vetnecrose en ontstekingen en daardoor moest ik ook weer twee keer geopereerd worden.
Mijn kaak ging helaas ook niet zoals ik had verwacht; er te weinig ruimte in mijn onderkaak, maar alles werd op alles gezet. Wij kwamen steeds dichter bij een littekencorrectie. Eindelijk na drie jaar zouden de artsen mij helpen en zou mijn gezicht minder opvallen. Want dat vind ik nog steeds lastig: dat mensen mij zo aankijken en aanstaren. Soms kan ik er goed tegen en kan ik het hebben. Maar er zijn dagen dat ik er niet goed tegen kan en dan ga ik naar huis, want ik weet dat het niet beter wordt. Dan probeer ik de volgende dag af te maken met wat ik op dat moment buitenshuis aan het doen was, dan gaat het meestal weer goed.
Maar… Helaas ging de operatie niet door. Ik kwam een bult in mond tegen, net als in het begin. Er is een biopt genomen en ja… Helaas weer kanker, maar nu in mijn bovenkaak! Inmiddels ben ik weer geopereerd. De operatie is goed gegaan en konden gelukkig alles weg halen.
Ook heb ik vorig jaar besloten om mij zelf te laten steriliseren, omdat ik 50% kans heb om dit gen door te geven.
Inmiddels heb ik de afgelopen zes jaar 21 operaties, 15 chemokuren en 24 hormoonkuren gehad. Ik ben dankbaar dat ik hier nog ben. Wel met beperkingen, want mijn mond blijft een probleem. Drinken en eten gaat niet maar vanzelf. Maar gelukkig heb ik mijn arts en geven we het nog niet op en zijn we nog steeds op zoek naar oplossing om het zo goed mogelijk te laten functioneren.
Ik heb diep respect voor deze mensen en daarom ben ik armbanden gaan maken voor onderzoek naar het Li-Fraumenisyndroom
Ambanden voor UMC Utrecht en Antoni van Leeuwenhoek
In al die tijd heb ik natuurlijk een band opgebouwd met de artsen en verpleging in het UMC Utrecht en het Antoni van Leeuwenhoek waar ik behandeld ben. Ook waren er allerlei soorten begeleiding beschikbaar: een psycholoog, diëtiste en mediatie. Al heb ik van het laatste geen gebruik gemaakt omdat ik hier geen behoefte aan had. Wel kwamen ze een praatje maken en dat was gewoon heel goed.
Ik heb diep respect voor deze mensen en daarom ben ik armbanden gaan maken voor onderzoek naar het Li-Fraumenisyndroom, omdat hier meer onderzoek naar gedaan moet worden! Dit helpt mij door al deze tegenslagen heen, want de armbanden geven mij zoveel kracht! Ik had erg de behoefte aan iets wat ik kon dragen als symbool van de ziekte. Blijkbaar delen meerdere mensen deze behoefte want ik hoor dit veel terug in de verhalen van de mensen die een armband kopen. Dit alles helpt mij om sterk te blijven voor mijn familie.
Het begon met 50 armbanden en ik dacht daar genoeg aan te hebben. Met een bericht op social media is het balletje gaan rollen. En wat ik nooit had verwacht is dat ik inmiddels veel volgers heb die mijn verhaal volgen en mijn armbanden kopen.
Inmiddels heb ik al €46.158 overgemaakt naar het UMC Utrecht en het AVL, omdat ik hier onder behandeling ben. En weet ik ook dat het voor onderzoek wordt gebruikt. Het wordt overlegd waar het voor is en voor welke arts. Dat geeft mij een goed gevoel, dat het naar de juiste plek gaat.
Je kan hier het account van Chantal en haar armbanden volgen!
