Berdine (28) heeft osteogenesis imperfecta (OI) type 3 – een erfelijke bindweefselaandoening, waardoor haar botten extreem breekbaar zijn. Daarnaast kan OI ook andere klachten veroorzaken, waaronder groeivertraging. Dit is ook het geval bij Berdine. Ondanks de vele botbreuken en haar lichaamslengte laat ze zich niet tegenhouden. Zo werkt ze als onderwijsassistente op een middelbare school en woont ze op zichzelf!
Mijn leven op wielen – kracht vinden in kwetsbaarheid
Ik ben en geboren met osteogenesis imperfecta (OI) type 3 – een erfelijke bindweefselaandoening waardoor mijn botten extreem breekbaar zijn. Inmiddels heb ik 81 botbreuken gehad en ben ik 95 centimeter lang. Ondanks deze fysieke beperkingen leid ik een leven waarin ik volop werk, woon, zing en inspireer. Maar dat ging niet vanzelf.
Een andere start dan dan anderen
Als vierde dochter van mijn ouders werd ik na een natuurlijke bevalling geboren, zonder dat iemand van tevoren wist dat ik een beperking had. Ik had bij de geboorte vijftien botbreuken, was 36 centimeter lang en woog bijna vijf pond. De artsen onderzochten me grondig: mijn gehoor was goed, mijn hersenen vertoonden geen afwijkingen en ik dronk zelfstandig. Toch voelde alles fragiel – letterlijk. Mijn fontanel was grotendeels open, wat mijn hoofd zacht maakte, en de arts durfde de eerste dagen niet te zeggen of ik het zou overleven.
Ik kreeg begeleiding, fysiotherapie en leerde omgaan met andere kinderen
Opvang
Mijn ouders moesten leren mij op een totaal andere manier te verzorgen. Ze pakten me niet zomaar op aan mijn armpjes of beentjes, en het badderen deden ze samen met een verpleegkundige, met trillende handen en het zweet op hun rug. Na tien dagen kwam de diagnose: osteogenesis imperfecta. Na drie weken mocht ik naar huis, en begon het leven ‘van breuk naar breuk’.
De kinderarts in Zwolle adviseerde toen ik 2,5 jaar oud was een plaatsing in een therapeutische peutergroep. Een therapeutische opvang voor kinderen met een beperking, maar mijn moeder werkte niet en wilde me het liefst zelf thuis houden, net zoals ze mijn zussen tot de basisschool thuis had. Toch besloten mijn ouders, na wikken en wegen, mij daar naartoe te laten gaan. Dat bleek een waardevolle stap: ik kreeg begeleiding, fysiotherapie en leerde omgaan met andere kinderen. De eerste echte stap voor mijn ouders in het leerproces van ‘loslaten’.
Basisschool en middelbare school
Ik ging naar een reguliere basisschool, met kinderen die leerden om voorzichtig met mij om te gaan. Speelafspraakjes vonden ouders in het begin spannend, maar zodra mijn moeder een keer meeging, verdween die angst. Op de middelbare school liep ik tegen iets anders aan. De overgang was groot. Op de havo voelde ik me buitengesloten, pubers hadden geen zin om mij te helpen en mijn bijdehante weerwoord hielp niet bepaald. Uiteindelijk stapte ik over naar het vmbo en bloeide daar op.
Toen ik een profiel moest kiezen, wilde ik de richting Zorg & Welzijn. Docenten zagen praktische bezwaren, maar met wat aanpassingen bij de examencommissie (waarbij ik handelingen beschreef terwijl klasgenoten ze uitvoerden), slaagde ik in 2013 gewoon voor mijn vmbo.
Ik werd afgewezen vanwege mijn beperking
Studie
Mijn droom was om met jongeren met gedragsproblemen te werken, dus koos ik voor de opleiding Sociaal Agogisch Werk (SAW). Maar ik werd afgewezen vanwege mijn beperking: het zorggedeelte van de opleiding en de bijbehorende stages werden als onhaalbaar gezien. Een flinke klap. Na een paar dagen boosheid en verdriet koos ik voor de opleiding Onderwijsassistent. Niet omdat ik het onderwijs in wilde, maar als opstap naar het hbo.
In een leven waarin ik vaak afhankelijk ben geweest van anderen, ben ik op mijn werk degene die anderen helpt
Werk
Tot ik stage ging lopen op een afdeling binnen het reguliere voortgezet onderwijs voor jongeren met gedragsproblemen. Daar vielen alle puzzelstukjes in elkaar. Ik voelde me op mijn plek, werd na mijn afstuderen aangenomen en werk daar inmiddels sinds 2016 met veel plezier. Het werk is mentaal pittig, maar ook ontzettend waardevol. Sinds twee jaar heb ik wel een stapje teruggedaan. Vijf dagen werken vroeg veel te veel van me. Inmiddels werk ik 4 dagen per week, 6 uur per dag. In een leven waarin ik vaak afhankelijk ben geweest van anderen, ben ik op mijn werk degene die anderen helpt.
Sinds februari 2019 woon ik zelfstandig, en dat is een van mijn beste keuzes geweest
Zelfstandige woning
In 2018 schreef ik me in voor een woning. Gewoon ‘voor de zekerheid’ voor in de toekomst. Vier maanden later kreeg ik een aanbod en besloot ik het te accepteren. Sinds februari 2019 woon ik zelfstandig, en dat is een van mijn beste keuzes geweest. Ik besefte wel hoe groot mijn behoefte naar privacy was, toen ik op mezelf woonde. Mijn zussen en moeder zijn mijn PGB’ers. Ze helpen mij met douchen, het huishouden, de boodschappen en gaan mee naar een doktersafspraak. Verder red ik me gelukkig volledig.
Mensen met een beperking worden in de maatschappij nog te vaak als minderwaardig gezien
Instagram
Tegelijkertijd begon ik met mijn Instagramaccount. Ik miste een realistisch geluid van een jonge, christelijke vrouw met een beperking, die midden in het leven staat. Inmiddels deel ik mijn leven met ruim 11.000 volgers en gebruik ik mijn platform om vooroordelen te doorbreken, een inkijkje in mijn leven te geven, leuke video’s te maken en mijn muziek te delen. In de zomer van 2024 heb ik mijn eerste muziekalbum ‘Door alles heen’ opgenomen, dat te beluisteren is via Spotify en de christelijke streamingdienst Familystream. Het geloof is voor mij ontzettend belangrijk en een bron waar ik veel kracht uithaal.
Ik blijf er mee bezig om taboes te doorbreken en bespreekbaar te maken. Mensen met een beperking worden in de maatschappij nog te vaak als minderwaardig gezien. Het gebeurt me nog maandelijks dat ik door mensen over mijn hoofd of wang wordt geaaid of word aangesproken alsof ik een kind ben. Mensen zijn extreem verbaasd als ze horen dat ik een bijna net zo gewoon leven leidt in verhouding met mijn leeftijdsgenoten.
Ik heb een leuk huis, een vaste baan en fijne mensen om me heen. Dit is niet iets wat mensen verwachten als ze kijken naar iemand in een rolstoel.
Ik hoop dat ik een voorbeeld mag zijn voor mensen met of zonder beperking. Ik wil ze laten zien dat het leven niet altijd makkelijk is en dat iedereen te maken heeft met tegenslagen. Als je iets wilt bereiken moet je er hard voor werken, zonder slachtoffer te zijn van zichtbare of onzichtbare beperkingen die je als mens hebt.
Schaam je niet om hulp te vragen als je dit nodig hebt en gebruik de talenten die je hebt gekregen en zet ze in als kracht.
