Anique (28) had al jaren last van eetproblemen en maag-darmklachten. Na jaren afgewimpeld te zijn dat het tussen haar oren zou zitten en onduidelijkheid, kreeg ze eindelijk duidelijkheid; ze heeft gastroparese en darmfalen, waardoor ze nu sondevoeding heeft. Hierdoor kwam ze op het idee voor Tubie Fashion.
Mijn hele leven kampte ik met eetproblemen en maag-darmklachten. Lange tijd werden deze echter toegeschreven aan mentale oorzaken en afgedaan als iets dat ‘tussen mijn oren zat’.”
Voorheen was ik een levenslustige meid die positief in het leven stond en vele dromen had. Ik genoot van de paardensport samen met mijn knappe pony Jedy, leuke dingen doen met vriendinnen, had meerdere baantjes en zat geen moment stil.
Psycholoog
In augustus 2021 werden de klachten steeds erger en besloot ik hulp te zoeken. Echter werd dit nog steeds niet serieus genomen en kreeg ik een verwijzing naar een psycholoog. Om het dan toch maar te proberen ben ik daar ook mee gestart om te kijken of ik zo van de klachten af kon komen.
Helaas werd ik alleen maar zieker en zieker
Sondevoeding
Maar in april 2022 werd het echter dusdanig erg dat er op mijn verjaardag, 4 april, was besloten om een voedingssonde te plaatsen. Dit gebeurde drie dagen later al.
In het begin ging het een stuk beter met de sondevoeding, had ik minder klachten en voelde ik mij energieker. Zo goed zelfs dat na een aantal maanden de sonde er even uit mocht. Helaas kwamen de klachten al heel snel terug en lukte het niet om zelf een volwaardig voedingspatroon te eten. Daarom is besloten om weer volledig over te stappen naar sondevoeding. Door de jaren heen werden de klachten steeds meer en erger en augustus 2024 was een omslagpunt en werd ik echt heel erg ziek.
Ik liep toen al een tijdje bij een MDL-arts maar die nam de klachten nog steeds niet erg serieus en bleef het op mentale klachten afschuiven, zonder ook maar een enkel onderzoek gedaan te hebben. Gelukkig had ik in al deze jaren wel een hele lieve diëtiste die nooit aan mij heeft getwijfeld en altijd goed mee dacht naar oplossingen en hoe nu verder.
Uit de onderzoeken bleek al snel dat het gaat om de ongeneselijke ziekte gastroparese
Nieuwe MDL-arts
Na de ziekenhuisopname ben ik verwezen naar een ander ziekenhuis en kreeg ik een nieuwe MDL-arts. Dit keer gelukkig een arts die het direct serieus nam en een heleboel onderzoeken had ingepland. Ik was namelijk inmiddels ruim 40 kilo afgevallen en kon nog steeds niets binnenhouden. Uit de onderzoeken bleek al snel dat het gaat om de ongeneselijke ziekte gastroparese. Inmiddels heb ik een sonde in mijn dunne darm en een maaghevel-sonde omdat mijn maag zichzelf dus niet kan legen en ik anders heel erg blijf spugen. Omdat de klachten nog niet weg zijn is er verder onderzoek gedaan en bleek dat ik ook darmfalen/slow transit colon heb.
Deze diagnoses zetten natuurlijk even heel je wereld op zijn kop
Het effect van de diagnoses
Deze diagnoses zetten natuurlijk even heel je wereld op zijn kop. Aan de ene kant was ik ‘blij’ en opgelucht want het zit tocht écht niet tussen mijn oren. Aan de andere kant was ik natuurlijk super verdrietig want dan komt het besef dat je nooit meer beter wordt. Ik vind het moeilijk dat ik nu meer afhankelijk ben van anderen. Zo heb ik de zorg van mijn pony uit handen moeten geven, als we iets gaan ondernemen moet ik in een rolstoel en bestaan mijn dagen uit medicatie, sondevoeding en overleven.
Echter laat ik mij door dit alles niet uit het veld slaan! Ik heb mijn dromen en doelen misschien iets moeten bijstellen maar ik probeer van elke dag iets positiefs te maken en probeer mij aan te passen aan de dingen die ik wél kan.
Het is namelijk niet alleen maar negatief. Na een tijd besloot ik om het toch te delen op mijn social media. Gewoon eerlijk en open. Er waren zo veel lieve en positieve reacties. Herkenning en steun van lotgenootjes, die ik inmiddels mijn vriendinnen mag noemen.
Met Tubie Fashion vind ik het belangrijk om uit te dragen dat je meer bent dan alleen je ziekte of diagnose
Tubie Fasion
Ik bleek dan ook niet alleen te zijn in mijn zoektocht naar meer zelfvertrouwen met een medisch hulpmiddel, en zo is Tubie Fashion begonnen. Ik ben op dit idee gekomen omdat ik de sonde in het begin zelf echt heel erg lastig vond. Het is natuurlijk super zichtbaar zo in je gezicht dus opeens ziet de buitenwereld ook dat er iets aan de hand is, krijg je nieuwsgierige blikken en ongemakkelijke vragen.
Vanuit het ziekenhuis krijg je als de sonde geplaatst wordt een zogenoemde neuspleister. Dit zit bovenop je neus geplakt en de sonde steekt dan recht naar voren, je lijkt net een olifantje haha.
Als je net zoals ik nog jong bent wil je er natuurlijk wel een beetje leuk uit zien en ondanks je (medische) hulpmiddel wil je je zelfverzekerd voelen. Dus ik dacht dit moet anders kunnen!
Zo ben ik op het idee gekomen om zelf sonde pleisters en clips te gaan maken. Ik ben gaan onderzoeken welke materialen ik hier voor nodig had en wat het beste zou werken, ik ben zelf namelijk ook heel snel allergisch voor pleisters.
Eerst begon ik via een Instagram pagina en de reacties waren allemaal super positief. Dus al snel heb ik geïnvesteerd in wat grotere apparaten en ben ik zelf een webshop gaan bouwen.
Zo kon ik fashionable alternatieven aanbieden die echt bij je passen. Er is namelijk voor ieder wat wils, printjes die passen bij het jaargetijde of een feestdag. Maar ook dierenprints, voetbal, tot aan hartjes en bloemen. Je kunt het zo gek niet bedenken en het is er, zo niet, dan kun je bij ons ook je eigen ontwerp laten afdrukken. De pleisters zijn hypoallergeen (wat heel handig is bij een pleister allergie zoals bij mij) en waterproof, net als de clips die super handig zijn om je slangetjes in op te rollen.
Met Tubie Fashion vind ik het belangrijk om uit te dragen dat je meer bent dan alleen je ziekte of diagnose. Door de leuke en vrolijke prints van de sondepleisters haal je een beetje het klinische en medische er van af. Omdat ik zelf als geen ander weet hoe uitdagend het leven met sondevoeding kan zijn kan ik mij heel goed verplaatsen in onze doelgroep.
Zo kwam ik ook op het idee om Tubie Friends te maken doordat ik zag hoeveel (jonge) kinderen met hetzelfde worstelen. Dit zijn knuffeltjes die ook een sonde hebben. Zo kun je op een speelse manier uitleggen en wennen aan het medische hulpmiddel en ze zijn natuurlijk heerlijk zacht om mee te knuffelen!
Dit is dus een beetje hoe Tubie Fashion is ontstaan. Gewoon thuis aan de keukentafel. Vanuit een klein persoonlijk idee: iedereen met een sonde of medisch hulpmiddel helpen om zich weer mooi, fijn en zelfverzekerd te voelen.
Omdat ik vind dat iedereen met een medisch hulpmiddel het verdient om met zelfvertrouwen en comfort door het leven te gaan, gaan we Tubie Fashion binnenkort uitbreiden. Achter de schermen wordt er hard gewerkt aan een nieuwe website en huisstijl. Ook zullen er nieuwe producten beschikbaar komen op de nieuwe website om de doelgroep nog groter te maken en nog meer lotgenootjes te kunnen helpen.
Ik hoop dat ik in de toekomst nog heel veel lotgenootjes kan helpen met onze producten!
Je kan Anique en Tubie Fashion volgen op haar Instagram!
