Een jaar geleden deelde Tiffany over haar chronische aandoeningen en hoe ze ondanks alles toch positief blijft. In het afgelopen jaar zijn er helaas nog meer diagnoses bijgekomen..
Je kan het vorige verhaal van Tiffany hier lezen!
Alhoewel je bekend staat om je optimisme, is afgelopen jaar niet makkelijk geweest. Zo zijn er meerdere ziekenhuisopnames geweest. Waar kwam dit door?
Ik heb weer veel longontstekingen gehad, mijn longinhoud ging steeds een klein beetje achteruit. Hierdoor heb ik ook een paar keer een longspoeling gehad. Hierbij gaan ze middels een scopie in je longen om ze te spoelen met een zoutoplossing. Bij deze procedure ben je bij bewustzijn. Ik denk dat ik dit de meest verschrikkelijke behandeling is die ik in al die jaren heb ondergaan; je hebt het gevoel dat je stikt. Ik had wel de meest lieve artsen en verpleegkundigen die me er doorheen praatten en gesteund hebben.
Ik heb ook nog een groot longabces gehad.
Ook is er nog iets heel bizars gebeurd: mijn infuus in mij arm was afgebroken en deze hebben ze midden in de nacht nog geprobeerd op de operatiekamer er uit te halen. Ze zijn drie uur bezig geweest, maar helaas zonder succes. De volgende dag waren de artsen erg bezorgd. Na uitgebreid echo onderzoek, een thorax foto en een CT-scan kwamen ze erachter dat het stukje infuus diep in mijn linker long zit. Opereren durfden ze niet omdat de complicaties veel te heftig zouden zijn (grote longbloeding of dat ze een gedeelte van mijn long zouden moeten verwijderen). Ze hadden dit nog nooit meegemaakt en wisten niet zo goed wat ze konden verwachten. Zelfs de directeur van het ziekenhuis is hiervan op de hoogte gebracht. Uiteindelijk hebben ze besloten om het stukje te laten zitten en regelmatig te controleren hoe het er uitziet. Het blijft een eng idee dat dit is gebeurd en dat die in me long zit en we niet weten wat die in de toekomst gaat doen.
Negen dagen na deze opname kreeg ik een grote epileptische aanval. Ik liep in een winkel en voelde me ineens heel naar worden en alsof er schokjes door mijn lichaam gingen. Ik had mijn partner toen aan de telefoon en ineens was alles zwart en kwam ik bij in de ambulance; hele rare gewaarwording is dat. De lieve omstanders hebben me goed geholpen. Ik ben toen opgenomen in het regio ziekenhuis voor observatie en een EEG. Twee dagen later mocht ik weer naar huis nadat ze ook contact hadden gehad met het UZA.
Vier dagen later kreeg ik weer een grote epileptische aanval. Ik ben met de ambulance opgehaald en op de spoedeisende hulp heb ik een CT-scan gehad. Door het longabces is er een kans op een abces in de hersenen waardoor je epileptische aanvallen kan krijgen, maar dit was gelukkig niet het geval. Ik herinner mij hier niks van. Hier zijn we begonnen met medicatie tegen de epilepsie en is er contact geweest met het UZA. Hier gaven ze aan dat ik terug moest komen en de antibiotica kuur moest afmaken via het infuus omdat de antibiotica bij mensen die epilepsie een uitlokkende factor kan zijn. Ik werd weer drie weken opgenomen in het ziekenhuis.
Later heb ik nog andere onderzoeken voor mijn epilepsie gehad en ben ik gewisseld van medicatie en later nog opgehoogd, omdat de epilepsie nog niet onder controle was. Ik mocht een jaar geen auto meer rijden, wat een stukje van mezelf heeft afgenomen. Ook mag ik niet allen zwemmen en douchen.
In oktober ben ik nog voor het laatst opgenomen geweest door weer een longontsteking. Hierbij zijn ze gestart met inhaleren van antibiotica zodat die diep in me longen terecht komt. Dit moet ik voorlopig de rest van mijn leven doen.
Naast epilepsie heb je ook de diagnose EDS gekregen. Hoe ging dit?
Dit is via een DNA test aan het licht gekomen.
EDS staat voor het Ehlers-Danlos Syndroom, een groep erfelijke bindweefselaandoeningen waarbij het bindweefsel (dat structuur en stevigheid geeft aan huid, gewrichten, organen) minder stevig is, leidend tot symptomen zoals hypermobiele gewrichten, rekbare huid, vermoeidheid, en kwetsbare bloedvaten, met verschillende subtypes die variëren in ernst en specifieke klachten. Het is een aandoening die meestal progressief is.
Daarnaast is er hoogst waarschijnlijk sprake van een onbekende auto-immuunziekte. Hoe zijn ze hier achter gekomen?
Het is nog zo onbekend is dat ze het niet in mijn DNA kunnen vinden en er hierdoor ook geen behandeling voor is. Hierdoor moet ik de hoop op helemaal beter wordt loslaten. Dit vind ik wel heel moeilijk, dat er niks aangedaan kan worden.
Verder is er een andere afwijking gevonden in mijn DNA waardoor ik nierziekte heb; ik heb dunne membranen waardoor bloed en eiwitten verloren gaan in de urine.
Ook kan het zo zijn dat ik een DNA fout heb wat het syndroom van Alport kan ontwikkelen. Dit is een erfelijke nierziekte waarbij de nierfilters beschadigd raken door een afwijking in het collageen IV, wat leidt tot eiwit- en bloedverlies in de urine, progressieve nierinsufficiëntie en vaak ook gehoor- en oogproblemen, waarbij mannen vaker ernstigere vormen ervaren dan vrouwen, maar er zijn behandelingen om het verloop te vertragen.
Ik geniet van het leven ondanks alles.
Hoe blijf je ondanks alle klachten, tegenslagen en nieuwe diagnoses nog steeds optimistisch?
Ik heb de laatste jaren veel meegemaakt, ook dat ik moet accepteren dat de ziektes die ik heb niet te genezen zijn en dat ik hierdoor echt moet loslaten om helemaal beter te worden. Ik heb dagen dat dit heel erg binnen komt. Ook zeker de periode na zo’n nieuwe diagnose. Ik laat dat er zijn en door voel het.
Praat mensen, schrijf erover en ga naar de psycholoog. Dit is echt verre van makkelijk. Maar hierdoor ontstaat er ook rust en ruimte en wordt het weer lichter. Ik denk niet ver vooruit ook niet naar de toekomst, maar ik neem de dag hoe die is, wat ik wel kan en de mensen om me heen. De lichtpuntjes zie ik en durf ik te voelen. Ik geniet van het leven ondanks alles. Mijn droom is om gelukkig te blijven. Verder hoop ik op stabiliteit of om nog iets beter te worden, maar ik kijk wat er komt en probeer zo goed mogelijk mee te bewegen.
