Wat begon met koorts, bleek een hersenvliesontsteking (meningitis) te zijn, een zeer gevaarlijke infectie. De klachten en symptomen namen toe en uiteindelijk overleed Maeve, de 1-jarige dochter van Lindsey, na drie dagen aan de gevolgen van hersenvliesontsteking.
Juni 2023
Iedereen, elk kind, is weleens ziek, maar dit keer voelde het anders. Maeve had koorts (40,8 graden) en omdat Lindsey het niet vertrouwde belde ze de huisartsenspoedpost. De assistent gaf aan dat ze het in de gaten moesten houden.
Hoewel het wat beter leek te gaan nadat ze toch even naar buiten waren geweest, werden de klachten in de avond erger, ze zat stil en staarde vooruit. “Ze keek wel, maar vertraagd. Het was heel apart. Ze deed iets raars met haar ogen, was gek aan het knipperen,” vertelt Lindsey.
Videoconsult
Na weer de huisartsenspoedpost gebeld te hebben, stelden ze een videoconsult voor. “De assistente stelde vragen over sufheid, ik moest het beeld op Maeve richten en toen was het klaar.” Er werd gezegd dat Maeve er niet suf uitzag en dat dit hoorde bij hoge koorts. Het advies was om paracetamol te geven en te bellen als de klachten zouden verergeren.
De volgende dag waren de klachten en symptomen nog verder toegenomen: “De volgende dag had ze een soort blauwe plekken onder haar huid die je weg kon drukken. Haar lichaam ging ontzettend pijn doen, met name haar armen en benen. Als ik haar optilde ging ze huilen en gillen.”
Hersenvliesonsteking?
Het nichtje van Lindsey overleed in haar jeugd op 2-jarige leeftijd aan de gevolgen van een hersenvliesontsteking. Ze herkent haar verhaal in dat van Maeve en vermoedt een hersenvliesontsteking. Haar man ging met Maeve naar de huisarts en gaf dat vermoeden aan. De huisarts gaf aan dat de pijn in haar ledematen kwam door de kinderziekte. Ook haar nek was nog oké, dus een hersenvliesontsteking werd uitgesloten. Ondanks dat Lindsey nog steeds een slecht gevoel had, moest ze vertrouwen op het oordeel van de arts. “Misschien zat ik te veel met mijn nichtje in mijn hoofd.”
Die nacht die volgde was vreselijk: “Ze heeft nog geen vijf minuten geslapen en was alleen maar aan het kreunen. Ze had echt heel veel pijn en keek me met grote ogen aan. Ik wist niet meer wat ik moest doen: eten, drinken, luier verschonen, nog een paracetamol geven, haar op haar buik leggen: niets hielp.”
De volgende ochtend zijn die plekken op Maeve’s huid paars. “Ik dacht: dit is niet goed. Ondertussen at en dronk ze nog wel, had ze af en toe even een opleving, maar de vlekken werden erger.”
Omdat Maeve deze nacht wel goed had geslapen nam Lindsey haar mee naar het afzwemmen van haar zoon. Maar ging het mis: “Ze was bleek en ging snel ademen. Ook zat haar lichaam onder de petechiën, kleine onderhuidse bloedingen. We belden de huisarts, die weer wilde videobellen. Ik heb 23 minuten aan de telefoon gehangen.” Er werd weer gezegd dat dit de kinderziekte was. “Ik moest van alles voor de camera laten zien door op Maeve’s lichaampje te drukken. Ze gilde het uit.”
Met spoed naar het ziekenhuis
Kort hierna ging Lindsey’s man met spoed met Maeve naar het ziekenhuis. “Door alle adviezen van de huisarts dacht ik nog dat ze snel thuis zouden komen met een kuur. Ik ben toen thuisgebleven om de jongens naar bed te brengen.”
Dan kreeg ze bericht van haar man: ‘Maeve is hartstikke ziek, je moet nu komen’.
Haar moeder kwam om op te passen en Lindsey ging met spoed naar het ziekenhuis. “Maeve werd naar de operatiekamer gereden en daar is ze aan de beademing gelegd. Ik stapte binnen en zag haar liggen, in slaap. Ze werd op een brancard getild om in de ambulance naar het AMC te gaan, ze zat onder de infusen. Ik moest huilen, maar dacht niet dat ze doodging.”
Hoopvol en kalm reden ze achter de ambulance aan. “Het komt wel goed, we zijn nog op tijd, dacht ik. Maar in het AMC mochten we niet naar Maeve toe, het ging te slecht met haar. Dat was heftig nieuws.”
Heel slecht nieuws en afscheid
In het nieuws kregen ze heel slecht nieuws van de arts: “Het zou weleens de andere kant op kunnen gaan, maar we doen keihard ons best”. Lindsey had gelijk door dat de situatie ernstig was. “We mochten even mee naar binnen, en daar lag ze. Stijve benen als een ballerina. Ik probeerde ze zachtjes terug te duwen, maar het ging niet. Ik dacht alleen maar, kom bij ons terug. Het maakt niet uit hoe, maar kom terug.”
Alhoewel Lindsey doorhad dat de situatie ernstig was, drong dit nog niet door bij haar man. “Hij keek nog steeds hoopvol. Ik dacht ‘ze gaat dood’, hij dacht ‘dit komt goed’. Dat was heel moeilijk. Haar organen gaven het op, ze had een dying heart en ze plaste bloed. Het was duidelijk dat ze niet meer terug ging komen. De artsen probeerden haar hart kloppende te houden.”
Door de zorgelijke situatie raadt een verpleegkundige aan om de broers van Maeve te laten komen. Alhoewel Lindsey bang was dat dit wellicht traumatisch kon zijn voor hen, hebben ze haar broers, van destijds drie en zes jaar oud, toch laten komen. “Die duizend infusen leken me traumatisch voor hen. Maar we hebben ze er toch bij gehaald. De buurvrouw is met ze naar het AMC gereden. Ze zijn kort geweest en we legden uit dat hun zusje heel ziek was. Het is fijn dat ze haar nog hebben gezien.”
Kort hierna kwam de arts met het hartverscheurende nieuws dat Maeve’s hart ermee zou stoppen. “Pas toen besefte mijn man dat ze ging overlijden. Hij stortte helemaal in, en ik ook. We waren in shock. Ik ben op het bed gaan zitten en heb haar vastgehouden. Ik heb nog een liedje gezongen en toen is ze in mijn armen overleden.”
Ze houdt Maeve nog een uur tegen zich aan. “We hebben haar gewassen en aangekleed met nieuwe kleertjes. Die bij haar aan moeten doen was echt verschrikkelijk.”
De volgende dag nemen de artsen hersenvocht af om te onderzoeken waaraan Maeve is overleden. De oorzaak bleek inderdaad een hersenvliesontsteking te zijn. “De bacterie streptokokken A veroorzaakte de meningitis.”
Uiteindelijk hebben ze Maeve mee naar huis genomen, waar ze nog een week is geweest. “We hebben haar zelf uit het mortuarium getild en zijn naar huis gereden. De oudste, Liam, begreep wel wat er aan de hand was. Hij heeft haar veel geknuffeld, maakte een armbandje voor d’r en deed steeds een knuffeltje in haar hand. Dat was zijn manier van afscheid nemen.”
Bewustwording omtrent hersen(vlies)ontsteking
Na het overlijden van Maeve zet Lindsey zich in om meer bewustwording te creëren rondom hersen(vlies)ontsteking. “Ik voel het vuur om er iets mee te doen. Ik ben niet eens boos, ik ben teleurgesteld in de huisartsenzorg. Daar kan ik me niet overheen zetten.”
Videoconsult
“Ik ga strijden dat videobellen stopt bij zorg voor kinderen. In Hilversum is het nu al gestopt, maar het is lastig om dat overal voor elkaar te krijgen.”
Scholing
Lindsey heeft in samenwerking met zorgprofessionals een scholing opgezet, over het herkennen van meningitis en waarom het vaak lastig is om het te herkennen. “Ze moeten niet alleen naar sufheid, nekstijfheid en eet- en drinkgedrag kijken. Eten en drinken deed Maeve nog twee uur voor haar dood. Het protocol is verouderd. Als ik het herken als moeder, dan moet een arts dat ook kunnen.”
Je vindt hier de gratis scholing
Onderzoek
Ook haalde Lindsey geld op voor onderzoek door mee te lopen aan de ‘Walk With ME’ van stichting ItsME: “We hebben namens Maeve veel geld kunnen geven. Dat voelde fijn om uit haar naam te kunnen doen.”
Ervaring en video
Daarnaast deelt ze haar verhaal om zo ouders en zorgverleners (in spe) te attenderen op de mogelijke klachten en symptomen van een hersen(vlies)ontsteking. Mede door het filmpje dat je ook in dit artikel kon zien. “Met antibiotica had Maeve behandeld kunnen worden. Misschien had ze dan nog geleefd. Dat kan gewoon niet, ik kan me er niet bij neerleggen.”
Bij een hersen(vlies)ontsteking is het belangrijk dat dit tijdig wordt herkent, om zo adequaat te kunnen (be)handelen ter voorkoming van blijvende restverschijnselen of overlijden. Helaas wordt het nog te vaak niet of te laat herkend. Hieronder zie je een overzicht van Stichting ItsME, opgericht door Jur Deitmers die zelf een hersenontsteking kreeg en zich inzet voor meer bewustwording.
Ter nagedachtenis aan Maeve, 16 juli 2021 – 18 juni 2023
