Cemile (22) heeft al vijf jaar blaasklachten. Ondanks verschillende behandelingen gaat haar blaas achteruit, met mogelijk nierfalen als gevolg. Er is er een kans dat er een heftige ingreep te wachten staat. Ze is al bij vier ziekenhuizen geweest en heeft een doorverwijzing naar het vijfde ziekenhuis, in de hoop dat hier een oorzaak en gerichtere behandeloptie uitkomt.
Sinds mijn 17e heb ik toenemende blaasklachten. Ik was opgenomen op de kindergeneeskunde in het UZ Leuven vanwege buikklachten. Ik werd toen eindelijk serieus genomen door de kinderarts. In eerste instantie werd er een maagontsteking ontdekt.
Sinds mijn endometriose operatie zijn mijn blaasklachten alleen maar toegenomen.
Endometriose operatie
Toen ik 19 was kreeg ik een kijkoperatie in het Erasmus MC en werd er endometriose geconstateerd en verwijderd.
Sinds mijn endometriose operatie zijn mijn blaasklachten alleen maar toegenomen. Ik werd langzaam incontinent en moest vaak naar het toilet. De oorzaak van mijn blaasklachten is niet bekend. Er is een vermoeden dat mijn blaas is beschadigd tijdens de kijkoperatie, maar dit kunnen zij niet met zekerheid zeggen. Ik ben uiteindelijk naar een verpleegkundig specialist geweest en er werd al gezien dat ik een overactieve blaas heb en een blaas die iets minder capaciteit aan kan.
Momenteel behandelen we de klachten, maar helaas niet de oorzaak.
Behandelingen
Ik heb uiteindelijk verschillende behandelingen gehad. Ik heb verschillende medicijnen moeten slikken, bekkenbodemfysiotherapie en een PTNS behandeling gehad. Dit is een wekelijkse behandeling waarbij ze een dun naaldje prikken in je enkel, richting de zenuw die je blaas prikkelt. Helaas werkte dit na een korte tijd niet meer.
Na deze behandeling ben ik terug gegaan naar het UZ Leuven, hier hebben ze geadviseerd om botox injecties te injecteren in de blaas. Hierbij worden de spieren deels verlamd zodat de aandrang iets minder wordt. Ik heb dit in mei 2024 voor het eerst laten uitvoeren. Dit was helpend, alleen kon ik na de ingreep niet plassen waardoor ik een katheter kreeg. In oktober had ik een controle, maar helaas was de botox al snel uitgewerkt.
In maart 2025 had ik een afspraak bij de uroloog die gespecialiseerd is in complexe blaasproblemen. Zij gaf aan dat mijn blaas continu op spanning staat en we iets moeten doen om nierschade te voorkomen. In maart en juli 2025 heb ik opnieuw botox laten injecteren in de blaas, maar ook toen merkte we dat dit niet meer werkte, omdat de dosering te laag was.
In september 2025 hebben ze sacrale neuromodulatie geprobeerd, maar dat was te sterk en werkte niet. Bij een sacrale neuromodulatie heb je een kastje in je onderrug, waarbij er elektrische pulsjes naar de blaaszenuw gestuurd worden om minder snel aandrang te krijgen. Alleen ook bij deze ingreep kon ik niet plassen en werkte het juist te heftig en kreeg ik meer pijnklachten.
In september werd de sacrale neuromodulator verwijderd en tegelijkertijd werd de hoogste dosering botox geïnjecteerd. Na deze ingreep heb ik een suprapubische katheter gekregen die ik nu langdurig moet houden totdat ik geen botox meer laat injecteren en voor een andere ingreep kies. Ik ben na vier weken op controle geweest bij mijn uroloog en we zien helaas geen verbetering. We merken dat dit niet voldoende genoeg werkt en mijn blaascapaciteit steeds kleiner wordt.
Tijdens de operatie hebben ze een hydrodistensie uitgevoerd. Hierbij rekken ze je blaas, in de hoop dat de blaas toch iets groter wordt en meer urine kan vasthouden. Tijdens de ingreep kon de blaas maar gevuld worden tot 265 milliliter, wat extreem weinig is. Een normale blaas kan 350-500 milliliter aan. Daarnaast zien zij ook dat als ik niet ga plassen, er hoge drukken ontstaan in de blaas en dat de urine terugstroomt naar de nieren. Dit noemen ze hydronefrose. Hierbij is er een uitzetting van de nierbekken door ophoping van urine. Dit wordt na een lange tijd gevaarlijk omdat dit op termijn kan leiden tot nierfalen. Ook hebben ze gezien dat de blaas vol zit met spieren die gespannen zijn, dit noemen ze trabeculaties. De spieren in de blaas staan continu onder spanning, je ziet de blaas de hele tijd in kramp staan en hierdoor rekt de blaas niet meer goed. De blaas is stug waardoor eigenlijk op langere termijn mijn blaas steeds kleiner kan worden en ik bijna geen urine meer kan vasthouden. De arts gaf aan dat mijn blaas ernstig ziek en beschadigd is en herstel niet mogelijk is. De blaas gaat steeds achteruit en als ik niks doe komen mijn nieren in gevaar.
Het lastige is dat de artsen de oorzaak niet kunnen vinden van dit probleem. Ze zien de schade – de blaas is structureel beschadigd – maar ze kunnen alleen niet zeggen waar dit vandaan komt.
In december 2025 heb ik weer botox laten injecteren met een ander merk, die toch nog een iets hogere dosering heeft, in de hoop dat dit iets beter zou werken. Maar ook hier merk ik helaas dat het onvoldoende werkt. Ik moet vaak naar het toilet omdat ik snel aandrang heb. Bij 125 milliliter moet ik al plassen. Omdat ik niet kan uitplassen door de botox, leeg ik de blaas via de suprapubische katheter.
De optie die ik nu heb volgens mijn uroloog is mijn blaas laten vergroten met een stuk darm en een continent katheteriseerbaar stoma laten plaatsen via de navel. Dit is een ingreep die een grote aanpassing vraagt voor de toekomst en waarbij regelmatige controles bij de uroloog nodig is. Dit is ook niet omkeerbaar. Mocht dit niet helpen, dan heb ik een stuk darm laten verwijderen wat niet terug geplaatst kan worden. We weten niet of dit gaat werken, omdat we de oorzaak niet weten. Momenteel behandelen we de klachten, maar helaas niet de oorzaak. Mijn toekomst zal bestaan uit regelmatige controles. Ik probeer samen met mijn uroloog deze ingreep zoveel mogelijk uit te stellen, maar ik moet ook mezelf voorbereiden dat deze ingreep ooit nodig gaat zijn.
Wat ik nu hoop is dat zij wel willen proberen om de oorzaak te zoeken en een andere behandeling kunnen vinden wat minder ingrijpend is.
Doorverwijzing
In de tussentijd heb ik regelmatig controles in het LUMC, maar ook zij geven aan dat elke drie maanden botox niet de oplossing gaat zijn voor mijn probleem. Momenteel ben ik doorverwezen naar het UMC in Utrecht, die ook blaasvergrotingen uitvoert. Wat ik nu hoop is dat zij wel willen proberen om de oorzaak te zoeken en een andere behandeling kunnen vinden wat minder ingrijpend is.
Als ik buiten ben moet ik een dagzak aansluiten, omdat ik mijn urine niet meer kan ophouden.
Leven met incontinentie op jonge leeftijd
Momenteel word ik eigenlijk elke drie maanden geopereerd, maar helaas werkt dit niet zoals gehoopt en leef ik in onzekerheid. Als ik buiten ben moet ik een dagzak aansluiten, omdat ik mijn urine niet meer kan ophouden. Ook durf ik overdag niet te drinken als ik weet dat ik naar buiten moet. Het is lastig om op jonge leeftijd incontinent te zijn en er open over te zijn.
