Het verhaal van Cathy is anders dan gewoonlijk. Ze kwam er namelijk door haar dochter achter dat ze de stollingsstoornis Von Willebrand heeft. Niet alleen zij, maar ook haar man en beide dochters hebben deze stollingsstoornis. Ze deelt over hoe dit werd ontdekt, het leven met Von Willebrand en hoe ze zich inzet voor meer bekendheid en herkenning.
Als ik nu terugkijk, kan ik zeggen dat we onze weg hebben gevonden. Von Willebrand is onderdeel geworden van ons leven, niet als iets dat ons definieert, maar als iets waar we mee hebben leren omgaan en wat we hebben leren omarmen. We weten wat nodig is, waar we op moeten letten en bij wie we moeten aankloppen.
Maar dat is niet hoe het begon. De weg hiernaartoe was er een van jarenlange zorgen, twijfel en onzekerheid en het gevoel dat we niet altijd serieus genomen werden.
Von Willebrand is de meest voorkomende erfelijke stollingsstoornis.
Von Willebrand
Von Willebrand is een erfelijke stollingsstoornis waarbij het bloed minder goed stolt. Het kan zich uiten in bloedingen die langer duren of heftiger zijn dan normaal. Je kan hierbij denken aan frequente bloedneuzen, snel blauwe plekken, langdurige nabloeden na een wond of medische ingreep, nabloeden na de bevalling en bij meisjes en vrouwen is er regelmatig sprake van hevig menstrueel bloedverlies.
Von Willebrand is de meest voorkomende erfelijke stollingsstoornis, en toch is de bekendheid zeer gering. Niet gek dat mede hierdoor er een diagnose vertraging van gemiddeld twaalf jaar is.
Wat begon als een simpele routine-ingreep, veranderde ons leven ingrijpend.
Hoe het begon
Wat begon als een simpele routine-ingreep, veranderde ons leven ingrijpend. Onze jongste dochter werd op 2-jarige leeftijd geopereerd aan haar neus- en keelamandelen. Na de operatie kreeg ze meerdere nabloedingen waardoor ze telkens opnieuw geopereerd moest worden. De angst en machteloosheid die je dan voelt is niet te omschrijven.
De KNO-arts vertrouwde het niet en uiteindelijk zijn we doorverwezen naar een gespecialiseerd ziekenhuis voor verder onderzoek. Er volgden weken – zelfs maanden – van onderzoeken, bloedafnames en heel veel onzekerheid. Tot uiteindelijk, na DNA-onderzoek, duidelijk werd wat er aan de hand was. Onze dochter bleek de ziekte van Von Willebrand te hebben, een erfelijke stollingsstoornis.
Onze wereld stond op zijn kop, nog nooit hadden wij van de ziekte Von Willebrand gehoord!
Na uitgebreid DNA-onderzoek binnen ons gezin bleek niet alleen onze jongste dochter, maar wij allemaal – moeder, vader en onze andere dochter – een vorm van Von Willebrand te hebben.
Een diagnose krijgen, welke dan ook, brengt in eerste instantie heel veel onzekerheid.
Leven met Von Willebrand
Een diagnose krijgen, welke dan ook, brengt in eerste instantie heel veel onzekerheid. Wat betekent dit voor de toekomst? Hoe kwetsbaar zijn mijn kinderen? Wat als er iets gebeurt?
Langzaam, heel langzaam, maakte die onzekerheid plaats voor regie. Dat ging niet vanzelf. In het ziekenhuis voelden we ons lang niet altijd serieus genomen. Onze zorgen werden regelmatig weggewuifd en mijn vele vragen over de toekomst werden soms afgedaan als overbezorgd. Voor mij waren die vragen essentieel. Hoe ziet de toekomst eruit voor mijn kinderen? Hoe zal de menstruatie verlopen? Wat als onze kinderen later zelf kinderen willen krijgen? Het voelde vaak alsof we vooral in het moment moesten blijven, terwijl wij ook behoefte hadden aan een bredere blik vooruit. De opmerking ‘Maak je niet zo druk, het is maar Von Willebrand, dat valt allemaal wel mee’ ben ik nooit vergeten.
Lotgenoten begrijpen elkaar zonder uitleg.
Patiëntenvereniging
Ik heb me in die periode heel vaak alleen gevoeld en daardoor ben ik zelf steeds actiever op zoek gegaan naar antwoorden. Op zoek naar informatie, veel lezen en het internet afzoeken. Uiteindelijk vond ik een facebook pagina waar ik in contact kwam met iemand die al mijn vragen kon beantwoorden. Iemand die mij begreep, iemand die dezelfde weg heeft afgelegd, iemand met dezelfde diagnose en zij bracht ons in contact met de NVHP, de patiëntenvereniging voor iedereen met een erfelijke stollingsstoornis. Toen viel alles op zijn plek! Voor het eerst kregen we duidelijke, begrijpelijke informatie, konden we oneindig onze vragen stellen, leerde ik lotgenoten kennen die vertelde hoe zij in het dagelijks leven met Von Willebrand omgingen en voelde ik me gehoord en begrepen.
Het gaf me kracht, niet omdat mijn zorgen verdwenen, maar omdat ik ze kon plaatsen. Ik werd zelfverzekerder, durfde het gesprek aan te gaan met de zorgverleners en ik nam zelf weer de regie. Dankzij de NVHP voelde ik me niet langer alleen, maar onderdeel van een gemeenschap die begrijpt wat het is om met een stollingsstoornis te leven.
Het contact met lotgenoten heeft me geleerd dat mijn vragen niet overdreven waren, maar logisch. Andere ouders stelden dezelfde vragen. Lotgenoten begrijpen elkaar zonder uitleg. Je hoeft je niet eerst te verantwoorden waarom je bezorgd bent, waarom je doorvraagt of waarom iets je zo raakt. Het besef dat ik niet alleen was, dat anderen dezelfde angsten en zorgen hebben maar daar ook hun weg in hebben gevonden geeft kracht en vertrouwen.
Het schuldgevoel wat je als ouder voelt is moeilijk uit te leggen.
Mentale impact
Dat Von Willebrand ook een stukje mentale impact met zich mee bracht ging ik pas merken toen er wat meer rust kwam. Er ontstond ruimte voor gevoelens die ik altijd heb weggeduwd.
Het schuldgevoel wat je als ouder voelt is moeilijk uit te leggen. Het gevoel dat jij iets hebt doorgegeven waar je kind niet voor heeft gekozen is zwaar, ook al weet ik heel goed dat niemand hier schuld aan heeft. Het verdriet, de angst en dat machteloze gevoel zijn niet constant aanwezig, maar komen af en toe om de hoek kijken.
Als partners verwerk je alles ook op je eigen manier, blijven praten is de uitkomst, maar elkaar hierin verliezen is heel makkelijk. Het blijven zoeken naar de juiste balans is niet altijd makkelijk.
Von Willebrand is binnen ons gezin altijd aanwezig, ook als het niet zichtbaar is.
Mijn sociale leven stond stil, ik durfde amper naar buiten, en laten we het over de extreme vermoeidheid maar niet hebben.
Hevig menstrueel bloedverlies
Als vrouw en moeder van twee dochters kan ik niet voorbijgaan aan dit onderwerp dat nog veel te vaak onderbelicht is. Zelf menstrueerde ik altijd al heel heftig. Drie weken per maand waren na mijn twee bevallingen de normaalste zaak van de wereld. Mijn sociale leven stond stil, ik durfde amper naar buiten, en laten we het over de extreme vermoeidheid maar niet hebben. Volgens de huisarts hoorde dit erbij en hoefde ik me geen zorgen te maken. Het was mijn extreem lage ijzer (ferritine) gehalte dat ervoor zorgde dat ik bij een internist terecht kwam. Het lage ijzer was wel een probleem en regelmatig lag ik een ochtendje in het ziekenhuis voor een ijzer infuus.
In het jaar dat ik 30 werd heb ik na heel veel praten met mijn partner over of we nog de wens hadden voor een derde kindje en gesprekken met zowel de internist als de gynaecoloog besloten mijn baarmoeder te laten verwijderen. Het was niet langer houdbaar en ik wilde mijn leven terug.
Mijn leven kreeg ik terug. Ik durfde weer naar buiten, kon weer volop de moeder zijn die ik altijd al wilde zijn en ook mijn sociale leven kwam weer op gang.
Achteraf ben ik zowel enorm dankbaar als ontzettend teleurgesteld in de zorg. Dankbaar voor de vrijheid die ik kreeg. Teleurgesteld in het feit dat ik me altijd heb laten vertellen dat mijn menstruatie ‘normaal’ was en dat het erbij hoorde. Dat mijn baarmoeder verwijderen de enige logische optie leek en dat er nooit gesproken is over het feit dat Von Willebrand wellicht te maken heeft gehad met mijn hevige menstruaties.
Ik weet nu dat hevig menstrueel bloedverlies niet normaal is. Wij vrouwen groeien op met het idee dat menstruaties pijn doen en dat hevig menstrueel bloedverlies erbij hoort. Daardoor worden signalen die niet normaal zijn soms jarenlang genegeerd, door onszelf, onze omgeving en soms zelfs door zorgverleners.
Is jouw menstruatie langer dan zeven dagen, moet je elke twee uur of vaker verschonen en verlies je regelmatig stolsels groter dan een 1 euromunt? Dan is dat niet normaal en is verder onderzoek nodig.
Kinderboek
Afgelopen jaar heb ik de kans gekregen om in samenwerking met het European Haemophilia Consortium (EHC), de Europese vereniging, een kinderboek te schrijven rondom Von Willebrand. Dit kinderboek zal in Februari in het Nederlands uitgebracht worden door de NVHP. Het boek is geschreven voor kinderen met de ziekte Von Willebrand zodat het hen kan helpen met de uitleg aan hun familie, vriendjes, kinderdagverblijf en op de basisschool.
Als moeder heb ik talloze keren moeten vertellen wat Von Willebrand is en wat het betekent voor mijn dochters. Op het kinderdagverblijf vonden ze het ontzettend spannend om de meiden op te vangen waardoor ik besloot een klein simpel boekje te maken met wat tekst en uitleg. Hierdoor is vorig jaar het idee ontstaan een kinderboek te schrijven.
Juist omdat Von Willebrand vaak onzichtbaar is, vind ik het belangrijk mijn stem te laten horen.
Herkenning
Inmiddels ben ik al een aantal jaar actief als vrijwilliger bij zowel de Nederlandse patiëntenvereniging NVHP als de Europese patiëntenvereniging het EHC. Vrijwilliger zijn is voor mij meer dan me inzetten voor een organisatie, het gaat over verbinding. Door lotgenotencontact heb ik ervaren hoe waardevol het is om verhalen te delen met mensen die je meteen begrijpen en die je niets hoeft uit te leggen, het gevoel dat je niet alleen bent. Die herkenning gun ik iedereen. Juist omdat Von Willebrand vaak onzichtbaar is, vind ik het belangrijk mijn stem te laten horen. Je hoeft het niet alleen te doen!
