Britt (20) heeft geen gemakkelijke jeugd achter de rug. Ze kreeg al heel vroeg te maken met verschillende gezondheidsklachten. Ze was pas vier weken oud toen ze het RS-virus kreeg. Later kwamen daar nog buik- en oorklachten bij. Door het RS-virus zijn haar longen zo verzwakt dat haar longen nu dusdanig beschadigd zijn, dat ze op de wachtlijst staat voor een longtransplantatie.
RS-virus
Ik kwam op 26 december 2003 als een gezond meisje te wereld, maar na vier weken kreeg ik te maken met het RS-virus. Ik spuugde veel, hoestte veel en werd steeds benauwder. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis, daar deden ze een aantal testen en daaruit bleek dat ik het RS-virus had. Ik ben twee weken heel erg ziek geweest, ik kreeg zuurstof en sondevoeding toegediend, omdat ik zelf niet genoeg kracht had om zelf te drinken.
Na ongeveer drie weken in het ziekenhuis te hebben gelegen mocht ik eindelijk weer naar huis. Thuis ging het een aantal weken goed, totdat ik weer een nieuw virus te pakken had gekregen. Ik werd weer opgenomen en aantal dagen later mocht ik weer gaan.
Ik heb de eerste vier jaar van mijn leven heel veel in het ziekenhuis gelegen, heb alle virussen en bacteriën wel gehad. Daarnaast waren het niet alleen de virussen en bacteriën waar ik last van had, ik kreeg ook continu longontstekingen. En ik braakte meer dan een andere baby’s/ kinderen deden.
Buikklachten
Toen ik ongeveer drie jaar oud was werd ik weer erg ziek. Ik bleef veel spugen en daarbij viel ik veel af. Na twee weken ‘klungelen’ in het ziekenhuis ben ik voor verder onderzoek naar Groningen overgeplaatst. Na tientallen onderzoeken naar al dat spugen kwamen de artsen er maar niet achter wat de reden daarvan was, maar ik werd maar zieker en zieker. Totdat er een dokter kwam (ik noem hem de ‘wonderdokter’) die de oorzaak wilde onderzoeken en zei: “We gaan haar buik open maken, want er zit iets wat er niet hoort alleen weet ik niet wat”.
De operatie werd gepland. De operatie zou ongeveer vier uur duren maar hij heeft er zes en een half uur over gedaan om de oorzaak te vinden en om dat te verhelpen. Ik bleek iets heel zeldzaams te hebben: een ‘prepelorus web’. Dat dat is een soort schotje tussen je maag en je darmen en in dit schotje zat een gaatje van slechts 1 millimeter. Dit was dus de reden van het vele spugen en het slecht groeien. Ik ben dus de eerste vier jaar van mijn leven gegroeid door het vocht wat door dat kleine gaatje kwam. Gelukkig heeft de chirurg het kunnen verwijderen en was het probleem opgelost en zou ik met hulp van een diëtiste weer opnieuw moeten leren eten, aangezien ik vier jaar lang sondevoeding nodig had. Er is tegen mij gezegd: “Zuurstof heeft je leven gered”, maar heeft ook heel veel kapot gemaakt. Eten dat is en blijft voor mij altijd een probleem.
Na twaalf weken opname mocht ik het ziekenhuis verlaten, alleen nog wel met sondevoeding. Maanden later moest ik weer op controle komen en mocht ik gelukkig van de sondevoeding af. Natuurlijk heel spannend want vanaf dat moment moet ik het helemaal zelf doen, zelf eten en goed aankomen.
Een aantal maanden ging het best goed, ik groeide weer en ging weer lekker naar school. Ik liep wel een beetje achter op mijn leeftijdsgenootjes, maar daar merkte ik toen niks van.
Oorklachten
De herfst en winter maanden zijn voor mij altijd lastig, is het niet mijn buik of longen dan zijn het wel mijn oren. Raad eens, die stonden nog niet op het lijstje. Na continu smeeroren te hebben, hebben ze overlegt dat ik buisjes kreeg. Een paar maanden later nog een keer. Even hielpen ze, maar naar lange tijd kreeg ik toch weer oorontstekingen en smeeroren.
In de herfstperiode heb ik meerde malen zware oorontstekingen gehad en na weer vele onderzoeken in het ziekenhuis te hebben gehad kwamen ze erachter dat er zoveel rommel achter mijn trommelvlies zat dat dat er nooit vanzelf weg zou gaan en daardoor wilden ze me het liefst weer opereren om alles achter mijn trommelvlies schoon te maken. Gelukkig was de operatie goed gegaan en heb ik bijna nooit meer oorontstekingen of smeeroren.
Longklachten
Ik ben eigenlijk elk jaar wel erg ziek geweest door longontstekingen, ieder jaar werd ik hiervoor wel een paar keer opgenomen. Doordat ik als baby zo ziek ben geweest van het RS-virus zijn mijn longen ernstig verzwakt. Bij elke longontsteking die ik krijg, komt er telkens meer littekenweefsel onderin mijn longen terecht waardoor de capaciteit steeds slechter wordt.
Toen ik wat jonger was (van mijn vijfde tot mijn veertiende), merkte ik het niet heel erg dat ik hele slechte longen had. Ik deed en kon alles doen. Korfballen, school, gymmen, met vriendinnetjes spelen, ik kon zelfs altijd meedoen met de avondvierdaagse. Alles wat een gezond kindje kon, kon ik ook.
Totdat ik in mei 2021 weer heel erg ziek werd. Mijn moeder belde de spoedeisende hulp en daar kregen we te horen dat ik weer een longontsteking had en dat ze me wilde laten opnemen. Een paar dagen later voelde ik me wel weer heel goed en was ik helemaal van mening dat ik wel weer naar huis mocht gaan. Totdat de dokter ons wilde spreken en hij zei dat hij me graag naar Groningen wilde sturen omdat ze daar meer voor me konden doen. De dag daarna werd ik overgeplaatst van Zwolle naar Groningen.
Ik blijf hopen dat mijn leven met de ‘nieuwe longen’ niet al te lang meer op zich laat wachten
Longtransplantatie
Na wat onderzoeken daar kwamen ze eigenlijk dezelfde dag al met de mededeling dat ik toch maar echt even moest na gaan denken over een longtransplantatie, want zo zou ik niet oud worden..
We zeiden eigenlijk meteen ‘JA’, dat willen we. Meteen diezelfde dag begon de screening voor transplantatie. Anderhalve week was het echt een rollercoaster van allemaal verschillende onderzoeken. van bloedprikken tot aan een hartscan en een botdichtheidsmeting. Op een geven moment was er geen ader meer te vinden bij mij, omdat ik zo veel geprikt was. Maar uiteindelijk werd ik hiervoor helemaal ‘goedgekeurd’ en mocht ik op de transplantatielijst.
In januari 2022, om precies te zijn 28 januari, was het zover. Ik zette mijn handtekening en ik stond op de wachtlijst. We dachten een beetje naïef dat ik misschien datzelfde jaar nog wel opgeroepen zou worden voor ‘nieuwe longen’, maar helaas..
Ondertussen wachten we nu al ongeveer twee en een half jaar op de geschikte donor. Gelukkig blijf ik door 24/7 zuurstof redelijk stabiel, maar ik blijf hopen dat mijn leven met de ‘nieuwe longen’ niet al te lang meer op zich laat wachten..
Eén reactie
Coby van der Veen
Hoi Brit, ik wist er al een beetje van, maar ondanks dat was dit heftig om te lezen. Wat ben jij een sterke en stoere vrouw om dit met iedereen te delen. Wens je veel sterkte en hopen dat je binnenkort geholpen kunt worden.
Groet, Coby