Nora-Soraya, de driejarige dochter van Sheyma, kreeg na klachten als continu dorst hebben en veel plassen de diagnose diabetes type 1. Door een volledig bloedonderzoek kwam er ook nog een andere diagnose boven water. Naast diabetes type 1 bleek ze ook coeliakie (ook wel bekend als glutenallergie) te hebben. Sheyma vertelt over de klachten die ze opmerkte, de weg naar de diagnose toe en hoe ze omgaan met deze auto-immuunsziektes.
Één meisje, twee auto-immuunziektes en maar drie jaar oud
Toen Nora-Soraya precies 1 jaar en 9 maanden oud was, werd op een woensdagavond in het ziekenhuis de grond onder onze voeten vandaan getrokken. Ik had al een tijdje het vermoeden dat er iets niet goed zat en dacht zelf al aan diabetes type 1. Ze had continu dorst, plaste zoveel dat ik midden in de nacht haar bed moest verschonen, haar bij ons in bed deed en de volgende ochtend ons bed ook moest verschonen. Ze was moe, niet te genieten en soms onhandelbaar. Ze was niet meer de lieve en vrolijke Nora-Soraya die wij kenden. We herkenden ons eigen kind niet meer. Na 2 weken drammen kreeg ik dan eindelijk een afspraak bij de huisarts. Na twee vingerprikken stuurde ze ons meteen door naar het ziekenhuis.
Het zorgeloze leven wat we voor Nora voor ogen hadden verdween in één klap
De volgende ochtend kwam de diabetesverpleegkundige bij ons. Protocol in het ziekenhuis is dat er een volledig bloedonderzoek gedaan wordt. Zij vertelde ons dat Nora-Soraya ook coeliakie heeft. Het zorgeloze leven wat we voor Nora voor ogen hadden verdween in één klap.
Zo begon vanaf dat moment ons nieuwe leven. We hebben lang moeten zoeken naar een nieuw normaal waarin wij leerden leven met deze twee auto-immuunziektes.
In het begin leek het een onmogelijke taak om deze twee de combineren. Lange tijd hebben we gerouwd om het leven dat er niet meer was en niet meer kon zijn. In het begin stonden de tranen in mijn ogen als ik een sensor moest vervangen, insuline moest toedienen via de pen of als ze iets niet mocht eten, omdat het niet glutenvrij was. Voorheen at ze met haar vader na het eten wel eens een bokkenpootje, dat kon niet meer.
Al snel besloten we dat dit niet iets was wat we haar moesten meegeven. Nu maken we er iets ‘luchtigs’ van. We laten haar zien dat er veel producten zijn die van nature glutenvrij zijn. En we laten haar ook zien dat er van producten die niet glutenvrij zijn ook glutenvrije vervangers zijn. Haar pomp noemen we Pompie en die moet – zogenaamd – elke drie dagen drinken, zodat hij haar kan helpen.
Nu, ruim anderhalf jaar verder, is het steeds ‘makkelijker’ te combineren. Wij hebben aparte kasten/ planken voor Nora-Soraya haar glutenvrije producten en al haar borden, bekers en bestek ligt in een aparte la. Hetzelfde geldt voor haar diabetesvoorraad. Die ligt binnen handbereik in een aparte ladekast. Voor ons is het een tweede natuur geworden. We weten niet meer beter en alles gaat eigenlijk vrijwel automatisch. Nora vraagt zelf nu al bij alles wat ze krijgt of het wel glutenvrij is.
Er gaat geen eten, drinken of insuline haar lichaam in zonder dat ik op de hoogte ben
Betekent dat dat ik mij nergens meer zorgen over maak? Nee, absoluut niet. Ik maak me elke dag zorgen om haar. Elke dag ben ik bezig met haar. Er gaat geen eten, drinken of insuline haar lichaam in zonder dat ik op de hoogte ben. Krijgt ze teveel insuline binnen, kunnen haar bloedsuikers zo snel dalen dat ze uiteindelijk bewusteloos raakt. Krijgt ze te weinig insuline, dan stijgen haar bloedsuikers met als gevolg dat haar bloed zal gaan verzuren waarna ze uiteindelijk in een coma raakt. Beiden met overlijden als gevolg.
Klinkt dat ongezond en obsessief? Misschien voor de gewone moeder waarvan haar kind geen diabetes en coeliakie heeft. Maar voor mij, als moeder van een meisje van drie met diabetes type 1 en coeliakie, niet. Voor mij is het een onderdeel van mijn leven.
Ik ben namelijk ook de moeder die tijdens haar werkdag de auto in springt, naar de supermarkt gaat omdat de opvang belt dat ze pizza’s gaan maken maar er geen glutenvrije optie voor Nora-Soraya is.
Krijgt zij (per ongeluk) gluten binnen, dan wordt ze erg ziek. Denk aan buikpijn, spugen, darmklachten, koorts en huidproblemen. Daarnaast loopt haar lichaam van binnen ook beschadigingen op waar zij op latere leeftijd de problemen van ondervindt.
Dit zijn dingen waar wij dagelijks rekening mee moeten houden en bij stil moeten staan. Ons zorgeloze leven is er niet meer. Zomaar even de deur uit gaan kan niet. Zomaar even ergens eten gaat niet, want niet overal is er een keuze om glutenvrij te eten. Als wij de deur uit gaan moeten wij ervoor zorgen dat al haar apparaten volledig zijn opgeladen, we dextro of snoep mee hebben en koolhydraat-arme glutenvrije snacks voor haar. Gaan we één (of meerdere) nacht(en) weg, dan moeten er extra sensoren, pompen, laders en insuline mee.
Ze is een gelukkig en tevreden meisje die in haar beleving een heerlijk en zorgeloos leven leidt
En toch, met alles waar wij als ouders aan moeten denken en rekening mee moeten houden, laten we haar absoluut niet zien hoe zwaar het kan zijn. Ze is een gelukkig en tevreden meisje die in haar beleving een heerlijk en zorgeloos leven leidt. Ze heeft zelf absoluut niet het gevoel dat zij iets mist of anders is. Dit is iets wat wij ook zo lang mogelijk in stand willen houden. De blik op haar lieve gezichtje als ze ziet dat ook zij een roze koek, pepernoten of iets anders lekkers kan eten omdat mama een glutenvrije variant gevonden heeft en voor haar gekocht heeft; die is onbetaalbaar. En op dit soort momenten heersen er even geen zorgen, even geen angst, maar puur geluk en komt de diabetes voor heel even op de tweede plek.
TIP:
Al eerder deelde Sheyma haar verhaal middels een interview bij MediViews. Je kan die hier lezen!
Je kan Sheyma en Nora-Soraya volgen op hun Instagram!
