Sarah was pas twee maanden oud toen haar ouders van de huisarts te horen kregen dat ze taaislijmziekte (CF) heeft. In haar kinderjaren ging het nog best goed, maar naarmate ze ouder werd kreeg ze steeds meer klachten.
Dit is deel 1 van haar verhaal!
Toen ik 2 maanden oud was, kreeg ik dankzij een oplettende huisarts de diagnose Cystic Fibrosis (CF), ook wel taaislijmziekte genoemd. Iets wat rauw op mijn ouders’ dak viel. Ze hadden er nog nooit van gehoord, laat staan dat ze wisten dat ze beide drager van het gen waren. CF is recessief erfelijk, wat betekent dat de aandoening wel van je ouders af moet komen, maar dat zij zelf geen symptomen of weten van de ziekte hoeven te hebben. Het is ook geen gegeven dat een kind van twee dragers daadwerkelijk CF krijgt; mijn later geboren broertje en zusje hebben het allebei niet.
Mede dankzij deze vroege diagnose ging het tijdens mijn kinderjaren best goed
Mede dankzij deze vroege diagnose ging het tijdens mijn kinderjaren best goed. Ik gebruikte wel alle typische CF medicatie, zoals enzymen om mijn eten op te kunnen nemen, vitaminen om de tekorten tegen te gaan en vanaf mijn elfde de slijm oplossende middelen plus onderhoudsantibiotica via verneveling. Mijn gewicht was altijd (te) laag, eten was een eeuwig drama, maar mijn longfunctie en uithoudingsvermogen bleven lange tijd vrij netjes en stabiel.
Helaas is het met CF vrijwel onvermijdelijk dat er verslechtering plaatsvindt
Helaas is het met CF vrijwel onvermijdelijk dat er verslechtering plaatsvindt (toentertijd nog iets meer dan tegenwoordig moet ik daarbij zeggen. Er zijn grote stappen gezet in behandelmogelijkheden!). Bij mij werd dat in mijn tienerjaren steeds duidelijker. De eerste ziekenhuisopnames vonden toen plaats en ook moest ik duidelijk harder aan de bak voor mijn lijf, vooralsnog een steeds slechtere gezondheid. Ik kon er gelukkig nog wel voor kiezen om uitbundig te leven en bracht zo bijvoorbeeld tijd door in Zweden en Griekenland als au pair, op de Middellandse zee als stewardess op een superjacht, en een jaar in een busje in Australië met mijn vriend. Ervaringen die ik koester!
Net toen ik een weekje op bezoek in Nederland was, kreeg ik onverwachts een klaplong
Makkelijker werd het er echter niet op en eind 2012, net toen ik een weekje op bezoek in Nederland was, kreeg ik onverwachts een klaplong. Mijn longfunctie was al niet heel hoog meer, mijn energie niveau zeker ook niet, en tussen (of soms tijdens) al het reizen door bleven de nodige ziekenhuismomenten plaatsvinden. Na een plakpoging keerde de klaplong terug en werd er besloten tot opereren. Het herstel hiervan was een stuk pittiger dan gehoopt. Deze periode staat echt voor een keerpunt in mijn leven. Ik probeerde meer dan ooit te voren om weer sterker te worden. Ik zorgde voor een vaste woonplek, vroeg een Wajong uitkering aan zodat ik de broodnodige rust kon nemen en gaf toe aan de sondevoeding wens van mijn medisch team; een PEG waardoor ik elke nacht 1500 kcal binnenkreeg en ging eindelijk braaf twee keer per week naar fysiotherapie. Zonder deze acties was ik waarschijnlijk snel nog veel zieker geworden, maar daar bleef het dan ook bij. Verbetering bleef uit.
In 2016 ging ik, op aandringen van mijn team, voor het eerst naar een transplantatiecentrum toe om te praten over mogelijke toekomst gebeurtenissen. Tegen die tijd was ik vaste klant op de eerste hulp en deden mijn longen allerlei soorten gekke dingen voor een beetje aandacht. De rest van mijn lijf had daaronder ook steeds meer te lijden. Ik wist natuurlijk wel dat het niet goed ging, en wilde me heel graag beter voelen, maar was er nog niet volledig van overtuigd dat ik ziek genoeg was voor een longtransplantatie. Mede hierdoor werd besloten nog te wachten met verdere stappen.
Waar ik eerst altijd nog ergens dacht dat het mijn lichaam allemaal nog wel zou lukken, wist ik nu oprecht niet meer hoe lang het alles nog zou volhouden
Eind 2018 was dat wel anders. Waar ik eerst altijd nog ergens dacht dat het mijn lichaam allemaal nog wel zou lukken, wist ik nu oprecht niet meer hoe lang het alles nog zou volhouden. En bovendien of ik ooit nog wel gelukkig kon zijn met de kwaliteit van mijn leven. Dagelijks had ik longbloedingen, de ene groter dan de ander. Ik zat nog steeds elke nacht aan de sondevoeding maar nu ook full-time aan extra zuurstof. Plus een x aantal maanden per jaar aan het infuus, in het ziekenhuis of thuis. Via PICC-lijnen; perifere infusen waren al lang geen mogelijkheid meer. Antibiotica resistentie werd een steeds groter probleem en deelnemen aan het normale leven een steeds kleinere realiteit. Er moest iets gebeuren. En als dat in de vorm van donorlongen kon zijn, hoe heftig ook, dan heel graag.
Sarah vertelt binnenkort in een deel 2 hoe haar verdere traject eruit zag. Wil je op de hoogte blijven van wanneer die online komt? Hou dan de site en Instagram (@mediviews.nl) in de gaten!
De foto is gemaakt door Patrick van Dam
Je kan Sarah en haar proces volgen op haar Instagram!
