Cemile is 18 jaar oud en heeft endometriose. In 2020 zat ze in het eerste jaar van de verpleegkunde opleiding, maar door haar klachten werd het voor haar lastig om haar stage en eerste jaar goed af te ronden en hierdoor heb ik het niet gehaald. Ik was te vaak afwezig vanwege mijn medische afspraken, waardoor ik heb besloten om een tussenjaar te nemen.
Ik was 14 jaar toen ik lichamelijke klachten kreeg. Ik kreeg verschillende soorten klachten dat buiten mijn menstruatie om aanwezig was. Ik had last van mijn spieren, gewrichten, buik, hart en longen. Ik ben daarvoor naar verschillende soorten artsen geweest, maar er werd vaak gezegd dat het tussen mijn oren zat. Ik ben toen zeker naar drie ziekenhuizen geweest, omdat ik elke keer te horen kreeg: “Je hebt niks en er is niks gevonden”. Tuurlijk was ik opgelucht dat ik niks had, maar ik vond het ook jammer dat er niks gevonden werd en ik nog steeds geen duidelijkheid had waar de klachten nou vandaan komen. Ik werd zelfs naar een psycholoog gestuurd die gespecialiseerd is in Somatische Onverklaarbare Lichamelijke Klachten (SOLK). Ik moest leren omgaan om mijn klachten te gaan accepteren en om te leven zonder diagnose, en dat was echt een hele moeilijke tijd. Ik ben blij dat ik ben blijven zoeken naar goede artsen die mij wel serieus wilde nemen. Toen ik in het begin niet serieus genomen werd maakte dit mij heel erg onzeker. Ik begon te twijfelen over mijn eigen klachten en zat zelfs met de vraag: “Zit het echt niet tussen mijn oren?”.
Ik ben uiteindelijk naar een ander ziekenhuis geweest in het buitenland. Ik ben nu patiënt in het UZ Leuven in België. Ik had toen ik 17 was een kinderarts in België, die zei dat een laparoscopie een optie was, maar liever wilde ze het nog niet uitvoeren want ze vonden mij te jong. Ik werd in de meeste gevallen voor mijn buikklachten niet serieus genomen, maar deze kinderarts nam mij wel altijd serieus. Er werden meerdere onderzoeken verricht waaronder een gastroscopie, verschillende echo’s en een MRI-scan. Er was tijdens de gastroscopie wel een maagontsteking gevonden wat werd behandeld met medicatie, maar daarna bleef ik last hebben. Er werd toen gedacht aan prikkelbare darmsyndroom, daarvoor heb ik verschillende medicaties moeten slikken en ben ik 2 keer opgenomen geweest in het ziekenhuis. Het had toen geen effect. Ook werden er tijdens de MRI-scan cystes gevonden in beide eierstokken, maar tijdens de echo was dat niet meer te zien.
Toen ik 16 jaar was kreeg ik heel erg veel last van mijn buik en mijn rug
Tijdens mijn menstruatie had ik echt nooit klachten, als ik klachten had was het niet zo hevig. Ik was wel sinds ik voor het eerst ongesteld werd onregelmatig, maar ik dacht: “Het zal wel niks zijn”. Toen ik 16 jaar was kreeg ik heel erg veel last van mijn buik en mijn rug. Ook was mijn menstruatie vaak onregelmatig. Sinds 2020 begonnen de klachten echt toe te nemen. Ik heb last van erge buikpijn en rugpijn (ook buiten mijn menstruatie om), hartkloppingen, kortademigheid, darmklachten, vermoeidheid, misselijk en een opgezwollen buik. De pijn die ik ervaar is soms echt niet te omschrijven. Het voelt als een zeurende, stekende pijn die continu aanwezig is.
Ik werd 22 november 2021 geopereerd, en daaruit kwam endometriose graad 1
Voordat ik de diagnose kreeg, had ik al wel over endometriose gehoord, maar nooit gedacht dat ik endometriose zou hebben. Ik ben in september 2021 naar een gynaecoloog geweest, dit keer in het Erasmus MC, om te kijken of zij wel een laparoscopie wilde uitvoeren. Ik heb de arts kunnen overhalen om een laparoscopie te doen, vanwege mijn onregelmatige cyclus en mijn klachten die wel overeen kwamen met endometriose. Ik werd 22 november 2021 geopereerd, en daaruit kwam endometriose graad 1.
Omdat ik endometriose heb, ben ik bang dat ik een aantal dingen niet kan bereiken in mijn toekomst en heb ik heel veel pijnklachten, wat maar niet verminderd. Op dit moment heb ik veel pijn, ik heb nog niet gemerkt dat de pijn minder wordt. Ik heb elke dag buiten de menstruatie om last van mijn onderbuik en mijn rug. Ik heb pas de diagnose, en heb nog geen opties geprobeerd. Ik ben wel opzoek naar mogelijkheden om het uit te proberen
Ik ben nu van plan om in het UZ Leuven naar een endometriosecentrum te gaan. Ik had al een gynaecoloog, in het UZ Leuven, maar zij was niet gespecialiseerd in endometriose. Nu heeft zij mij doorverwezen naar het endometriosecentrum.
Je kan Cemile en haar verdere traject volgen op haar Instagram!
