Rafke kreeg ten gevolge van diabetes gastroparese en moest een alvleesklier transplantatie ondergaan: “Ik had mijn leven als 25-jarige natuurlijk anders voor me gezien”

---

Rafke (25) was nog geen vijf jaar oud toen ze in 2003 gediagnosticeerd werd met diabetes type 1 (DM1). Gelukkig ging het goed, totdat ze in 2018 meerdere keren in het ziekenhuis belandde door bloedsuikerwaardes die ontregeld waren. In 2021 kreeg ze nog eens te horen dat ze als complicatie van haar diabetes gastroparese heeft. Nóg een diagnose erbij. Rond dezelfde periode kreeg ze ook nog eens te horen dat ze antistoffen maakte tegen de insuline, waardoor ze een alvleesklier transplantatie moest ondergaan. Naast de gastroparese en de alvleesklier transplantatie zijn er helaas ook andere complicaties ontstaan door de diabetes.

---

Sinds 2003 heb je de diagnose diabetes type 1. Hierbij maakt de alvleesklier zelf te weinig of geen insuline aan, waardoor je bloedsuikerspiegel te hoog blijft. Daarom moet er handmatig insuline bij gespoten worden. Je was op dat moment nog geen vijf jaar oud. Wat kan je je daar nog van herinneren?
Ik heb de diagnose gekregen twee dagen voor mijn vijfde verjaardag. Ik weet hier nog maar weinig van, alleen dat ik in het ziekenhuis zat en een cadeautje kreeg voor mijn verjaardag en dat de diabetesverpleegkundige ook thuis kwam.

Ik vond het prikken en spuiten in het begin heel eng maar liet alles toe. Ook op school, ik zat toen in groep 2, hielp mijn juf mij met prikken en spuiten, wat heel fijn was. Ik kreeg al snel een insuline pompje. Ik wilde toen een roze, maar helaas waren die toen nog niet op de markt.

Ik werd meerdere keren opgenomen in het ziekenhuis met een ketoacidose

Het ging goed totdat je in 2018 meerdere keren in het ziekenhuis belandde doordat je waardes steeds niet goed waren. Wat gebeurde er destijds? 
Ik werd meerdere keren opgenomen in het ziekenhuis met een ketoacidose* waarbij mijn bloedsuikers extreem hoog en onmeetbaar hoog waren. Normaal gaat dit na een paar dagen infuus wel weer beter, maar mijn lichaam reageerde hier niet goed op waardoor ik weken in het ziekenhuis lag en totaal ontregeld was in mijn bloedsuikers, die schoten van 1 mmol/l naar 50 mmol/l. Dit gebeurde maanden achter elkaar. De artsen wisten niet waardoor dit kwam en er werd zelf even getwijfeld of het wel medisch was.

De periode tot de transplantatie, van februari 2022 tot januari 2023 heb ik in het ziekenhuis gelegen

Ketoacidose kan levensbedreigend zijn en moet snel behandeld worden. Hoe hebben ze jouw waardes uiteindelijk weer onder controle gekregen?
Ik heb hiervoor meerdere ziekenhuis opnames gehad met infuustherapie, afgewisseld met insuline en glucose. In eerste instantie pakte mijn lichaam dit nog goed terug op waardoor ik na een paar weken weer naar huis mocht, maar de periode tot de transplantatie, van februari 2022 tot januari 2023 heb ik in het ziekenhuis gelegen en kreeg ik zo nu en dan een infuus omdat mijn waardes zo ontregeld hoog of laag en dus gevaarlijk waren. Dat is nu gelukkig anders door de transplantatie.

Helaas is in 2021 een complicatie geconstateerd: gastroparese, oftewel diabetische gastroparese. Dit is een complicatie die kan ontstaan bij diabetes patiënten. Voornamelijk patiënten met langdurige, slecht gecontroleerde diabetes. Dit zijn voornamelijk patiënten met type 1. Alsof alleen diabetes type 1 niet genoeg was, kreeg je op toen 23-jarige leeftijd, ook deze diagnose er nog bij. Hoe was dit voor jou? 
Dit was inderdaad niet leuk om te horen, omdat ik heel erg van lekker eten houd. Het verklaarde wel gelijk mijn jarenlange zoektocht naar mijn klachten die ik had en die onopgelost bleven, dus daar viel ook ergens wel een last van mijn schouders.

Maar het blijft wel moeilijk omdat je jarenlang je best hebt gedaan om je bloedsuikers goed te houden en dit ook al die tijd goed gelukt is en je lichaam je dan zo in de steek laat en je er dan ook nog complicaties bij krijgt waardoor je ook niet meer kan eten.

Bij gastroparese is er sprake van een vertraagde maaglediging. Wat voor klachten ervaar(de) je van de gastroparese?
Ik had super snel een vol gevoel, na een hap op twee leek het soms alsof ik al vijf pizza’s naar binnen gewerkt had, oprispingen, een drukkend gevoel op mijn buik, continu misselijk, overgeven, brandend maagzuur, moeilijke stoelgang en continu een opgeblazen gevoel en vooral ook heel erg moe de hele dag.

Ik heb 24 uur per dag sondevoeding

Er zijn verschillende behandelmogelijkheden bij gastroparese, zoals voedingsadvies, medicatie, sondevoeding en een operatie. Hoe ziet jouw behandeling betreft de gastroparese er tot dusver uit? 
Ik heb 24 uur per dag sondevoeding, via mijn dunne darm (jejunostomie sonde) en ik krijg medicatie tegen de misselijkheid en om de maagwerking te bevorderen.

In 2021 heb ik toen ik in het ziekenhuis lag, een neus duodenum sonde gekregen om 24 uur per dag een constante toevoer van koolhydraten te kunnen geven en daarop ook een constante insuline te kunnen geven, in de hoop dat daarop mijn bloedsuikers beter gingen zijn.

Vanaf die dag had ik dus veel minder klachten waarop ik een maaglediging onderzoek heb ondergaan waaruit ik de diagnose gastroparese heb gekregen. 

De operatie is goed verlopen en gelijk zagen de artsen dat mijn bloedsuikers begonnen te dalen dus dat de nieuwe alvleesklier zijn werk deed

Rond dezelfde periode werd er ook ontdekt dat je antistoffen maakte tegen de insuline. Hiervoor was maar één oplossing: een alvleesklier transplantatie. Hoe verliep dit traject?
Doordat ik al sinds 2018 veel in het ziekenhuis lag, heb ik verschillende insulines geprobeerd, ophogingen gehad in insuline en testen op van alles en nog wat, maar nergens kwam wat uit. Tot er op een gegeven moment bloed gestuurd werd naar Amsterdam op antistoffen tegen de insuline en die positief terugkwamen. 

Mijn arts had toen al contact gehad met het LUMC waar ze de deze transplantatie uitvoeren en ik mocht hier op consult komen, dus in februari 2022 ben ik met mijn vader die kant op gegaan waar ik overspoeld werd met informatie. Maar het kwam er wel op neer dat het dit was, of aan blijven rommelen, zeker toen ik een nog geen maand later weer in het ziekenhuis belandde en hier ook niet meer uit kwam tot aan de transplantatie. Maar dit wist ik toen nog niet.

Toen ik eenmaal mijn GO gaf en ook goedkeuring kreeg uit Leiden dat ik in aanmerking kwam voor de transplantatie, moest ik superveel testen ondergaan; bloedonderzoeken, röntgenfoto’s, echo’s, fietstesten, uitstrijkjes. Ook zijn mijn verstandskiezen getrokken zodat dit achteraf geen infectierisico meer is gezien je immuunsysteem dan verlaagd is. Je kunt het echt zo gek niet bedenken of het is gebeurd.

In februari 2022 had ik mijn eerste gesprek in het LUMC en in november 2022 hoorde ik dat ik definitief op de wachtlijst stond omdat al mijn onderzoeken goed waren bevonden en op 8 januari 2023 kreeg ik telefoon dat er een match voor mij was en dat ik zo snel mogelijk die kant op moest komen. Ik heb toen met de verpleegkundige van het ziekenhuis waar ik toen al die tijd al opgenomen lag mijn ouders gebeld, mijn kamer leeg gehaald en toen begon mijn reis naar Leiden.

De operatie is goed verlopen en gelijk zagen de artsen dat mijn bloedsuikers begonnen te dalen dus dat de nieuwe alvleesklier zijn werk deed. Het herstel was zwaar maar ging goed, alleen kreeg ik na 1,5 week een nabloeding waardoor ik opnieuw geopereerd moest worden en opnieuw moest beginnen met herstellen, dat was wel even balen.

Nu, 1,5 jaar later, gaat het nog steeds goed. Mijn waardes gaan niet meer van 1 naar 50 en dat is zo ontzettend fijn. Ik heb wel nog met regelmaat hypo’s, maar ik moet in de gaten houden dat mijn bloedsuikers niet te hoog worden, want dit kan een teken zijn van afstoting.

Naast de gastroparese en de alvleesklier transplantatie zijn er helaas nóg meer complicaties ontstaan. Kan je hier iets over vertellen? 
Ik heb helaas ook diabetische neuropathie*, dit heb ik al enkele jaren maar is door de transplantatie nu erger geworden. Ik heb veel pijn in mijn voeten en handen en het gevoel in mijn handen en voeten is weg, waardoor ik als ik bijvoorbeeld mijn handen ga wassen de temperatuur van het water niet voel.

Daarnaast heb ik FNS*, dit is een functioneel neurologische stoornis wat zich bij mij uit in PNEA’s.

Mentaal doet dit alles natuurlijk ook wat met me. Daar krijg ik gelukkig ook ondersteuning bij.

Ik had mijn leven als 25-jarige natuurlijk anders voor me gezien

Naast dat diabetes type 1 een hele lastige en chronische aandoening is, zijn er hierdoor ook meerdere complicaties opgetreden zoals we al bespraken. En dat ook nog eens op zo’n jonge leeftijd. Hoe gaat het nu met je? En hoe zie je de toekomst tegemoet?
Het gaat op dit moment redelijk met mij. Ik had mijn leven als 25-jarige natuurlijk anders voor me gezien. Ik had graag ook gewoon willen werken als verpleegkundige, want daar heb ik het wel al die jaren dat ik gewerkt heb heel erg naar mijn zin gehad, maar voor nu zit dat er even niet in en ben ik blij dat ik twee keer in de week naar dagbesteding ga. Ik vind het fijn om creatief bezig te zijn, dus dat lukt hier ook wel aardig. 

Ook probeer ik te kijken naar wat wel nog gaat, ik ga één keer in de week naar De Harmonie (muziekorkest) en ik dans, en wat daarbij lukt doe ik gewoon allemaal mee en dat vind ik heel fijn. 

Wel heb ik nu een nieuwe aangepaste rolstoel aangemeten gekregen waarmee ik beter uit de voeten kom en waarmee ik ook vaker de deur uit ga kunnen, dus daar ben ik heel blij mee, want zodra ik zie dat het mooi weer word ben ik heel blij. Ik heb hele lieve beestjes en die geven mij ook veel energie.

Ik hoop natuurlijk heel erg dat mijn bloedsuikers zo lang mogelijk stabiel mogen blijven met deze alvleesklier. Maar ik merk ook dat ik dat hele traject nog niet echt verwerkt heb. Ik besef nog helemaal niet dat dit echt gebeurd is. We hopen dat deze alvleesklier de rest van mijn leven mee gaat, maar dat weten we natuurlijk niet. Maar we gaan van het beste uit.

*Ketoacidose
Verzuring van het bloed doordat er te weinig insuline aanwezig is om de glucose om te zetten in brandstof voor het lichaam. Hierdoor gaat het lichaam andere energiebronnen, vet, aanspreken. Hierbij komen ketonen vrij, die het bloed verzuren. Bij ketoacidose verzuurt lichaam en droogt het lichaam uit, met uiteindelijk het uitvallen van lichaamsfuncties tot gevolg.
*Diabetische neuropathie
Zenuwschade ten gevolge van diabetes. Zenuwen worden gevoed en van zuurstof voorzien door kleine bloedvaatjes. Deze kunnen door de diabetes worden aangetast. Hierdoor kan een verminderd gevoel of pijnlijk gevoel ontstaan in delen van het lichaam.
*FNS
Staat voor Functionele Neurologisch Symptoomstoornis. Hierbij is er sprake van klachten die lijken op neurologische klachten, maar zonder lichamelijke oorzaak. Bij FNS heeft de psychische gesteldheid invloed heeft op de lichamelijke gesteldheid. Een subtype hiervan is PNEA (Psychogene Niet-Epileptische Aanvallen). Hierbij treden aanvallen op die lijken op epileptische aanvallen, alleen dan zonder de epileptiforme activiteit in de hersenen.