Het was maart 2018 toen Ingeborg voor het eerst klachten ervaarde. Ze kon alleen nog maar oppervlakkig ademhalen en daarnaast was haar migraine verergert. In oktober 2018 kreeg ze een enorme steek in haar borst en kreeg ze tijdens hardlopen haar ademhaling niet meer onder controle. In mei 2019 kreeg ze te horen dat ze een myxoom had, een goedaardige tumor in het hart. De tumor zelf is goedaardig, maar kan helaas voor ernstige complicaties zorgen en moet daarom middels een openhartoperatie verwijderd worden. Alsof dat nog niet genoeg was, kreeg ze daarna ook te horen dat er nog twee aangeboren hartafwijkingen gevonden waren.
Welke klachten ervaarde je? En wanneer was dit?
De allereerste keer dat ik merkte dat er wat mis was, was in maart 2018. Ik ben postbode en begon aan mijn bestelwijk alleen kon ik opeens alleen nog maar oppervlakkig ademhalen. Ik snapte er niks van, maar ik kwam maar niet ‘op tempo’. Ik heb toen nog overwogen om naar het medisch centrum te gaan, want die bevind zich in deze bestelloop, maar uiteindelijk heb ik dat niet gedaan.
Daarnaast was mijn migraine sinds 2012 ook opeens verergerd. Ik heb sinds mijn jeugd al migraine, maar dat was maar één 1x in het jaar ongeveer. Inmiddels waren drie aanvallen in de week, migraine met aura en uitvalsverschijnselen, eerder regel dan uitzondering.
In oktober kreeg ik weer tijdens een bestelloop een enorme steek in mijn borst. Inmiddels begon ik traplopen ook te ontwijken. Soms kreeg ik met hardlopen -ik trainde voor de Dam tot Damloop en een halve marathon- mijn ademhaling maar niet onder controle..
Ook had ik last van bloedneuzen, het fenomeen van Raynaud en was mijn ijzergehalte chronisch te laag.
Het is misschien goed om even te vertellen dat ik/ wij niet helemaal onbekend zijn/ waren met openhartoperaties. Onze zoon is in 1988 geboren en na twee dagen werd een transpositie van de grote vaten ontdekt, en tijdens de operatie een VSD. Vier dagen na zijn geboorte is hij geopereerd.
Toen ik na de echo te horen kreeg dat ik een ‘massa’ in mijn hart had, wist ik onmiddellijk wat mij te wachten stond.
De tijd tussen de opname en de operatie was een rollercoaster van emotie. Mijn oudste dochter was ook nog eens zwanger, dus als de operatie niet goed zou aflopen, zou ik mijn derde kleinkind nooit hebben ontmoet, maar ik ben vrij nuchter. Laten we eerlijk zijn: ik had geen keus. De tumor laten zitten zou mijn dood betekenen, dus ik moest die operatie wel ondergaan.
Ik ben het hele traject met mijn naasten met de nodige humor doorgekomen. De avond voor de operatie was pittig. Je neemt toch afscheid van iedereen en je weet niet, of je ze weer ziet. Ik geloof dat de operatie een uur of vier-vijf heeft geduurd. Toen ik bijkwam stond de thoraxchirurg naast mijn bed, en zei dat dat alles verwijderd was.
Hoe verliep het herstelproces naderhand?
De dag na de operatie mocht ik van de IC naar de verpleegafdeling. Tijdens mijn ziekenhuisopname had ik myxoom gegoogled en was ik op een blog gestuit van iemand die via de zijkant ook geopereerd was aan een myxoom. Daar heb ik ontzettend veel aan gehad. Dit is ook werkelijk de enige informatie die ik toentertijd heb kunnen vinden. Via de hartstichting of iets dergelijks kon ik toen geen informatie vinden.
Uiteindelijk heb je gelukkig toch aan de bel getrokken en ben je met de klachten naar de dokter gegaan. Wanneer kreeg je te horen wat er aan de hand was?
De diagnose kreeg ik 6 mei 2019. Nou ja, diagnose.. Er moesten eerst onderzoeken plaatsvinden, voor ze met een definitieve diagnose zouden komen. Tijdens een echo zagen ze ‘een massa’ in mijn hartkamer/ boezem. Door ‘s avonds in het ziekenhuis ‘massa in het hart’ te Googlen, kwam ik op informatie over myxoom. Dus toen dacht ik: ‘Dat zou het weleens kunnen zijn..’ Helemaal toen ik de lijst van ‘myxoomkenmerken’ las met onder andere het fenomeen van Raynaud.
De diagnose wordt gesteld aan de hand van (verschillende) beeldvormende onderzoeken. Hoe ging dit bij jou?
Ik ben uiteindelijk naar de huisarts gegaan. Ik was met twee van mijn kinderen een dagje weg en moest een trap op, iets wat ik inmiddels zoveel mogelijk probeerde te vermijden. Ik kwam hijgend boven en mijn jongste dochter zei: “Zo, dat gaat lekker. Zou jij niet eens naar de huisarts gaan.”
Dat heb ik een week later gedaan. Ik gaf aan dat ik mogelijk last van mijn longen had, omdat ik kortademig was.
Er werd een longfoto gemaakt. Daarop zagen ze niks aan mijn longen, maar wel de schaduw van de bolling van mijn hart. Ook zagen ze dat de bloedvaatjes bij mijn longen te vol zaten met bloed. Dus verwees de huisarts mij door naar de cardioloog voor een echo en hartfilmpje.
Ik denk dat ze op het hartfilmpje al genoeg zagen. In de echokamer zat ook een cardioloog. Ik vermoed dat die al ingeseind was. Het was onmiddellijk duidelijk voor ze….
Een myxoom kan zich op verschillende plekken in het hart bevinden, maar bevindt zich meestal in de linkerboezem. Was dit bij jou ook het geval?
Ja, het myxoom bevond zich in de linkerboezem en zat vast aan het septum (tussenschot).
De tijd tussen de opname en de operatie was een rollercoaster van emotie
Omdat een myxoom kan zorgen voor ernstige complicaties, dient het verwijderd te worden. Dit is een heftige operatie, namelijk een openhartoperatie. Hoe is de operatie verlopen?
De operatie is uitstekend verlopen. Ik zou eerst 15 mei geopereerd worden, maar dat werd uiteindelijke 20 mei. Ik kreeg van een andere cardioloog de keuze: via de conventionele wijze (borstbeen doormidden) of via de onconventionele wijze (via de Da Vinci robot).
Omdat ik niet rook en drink en door mijn werk over een uitstekende conditie beschikte kwam ik hiervoor in aanmerking. Dat was een moeilijke keuze.
Mijn dierbaren hoopten dat ik voor de conventionele wijze zou gaan, omdat die operatie 15 mei zou kunnen plaatsvinden en de Da Vinci operatie pas een week later kon plaatsvinden.
Ik zag het niet zo zitten om mijn borstbeen doormidden gezaagd te hebben, dus heb ik gekozen voor de Da Vinci operatie, een week later. Ik zag m’n man en dochter voor mijn ogen instorten, toen ik dat zei..
In de blog had ik ook gelezen dat ik een dag na de operatie flink pijn kon krijgen. Nou, dat was niet overdreven. De eerste dag kwam ‘s avonds de pijn opzetten, van binnen, en die was niet te harden. Ik kreeg al het mogelijke toegediend, maar uiteindelijk kreeg ik een spuit in mijn been dat wat verlichting bood. Binnen twee minuten zakte het af.
De volgende dag, weer in de avond, was er sprake van boezemfibrilleren en een hele lage bloeddruk. Er stond drie man om mijn bed heen.. De volgende dag, toen ik wachtte op een cardioversie (behandeling bij boezemfibrilleren of boezemflutter, waarbij het hartritme weer wordt omgezet in een normaal ritme), kreeg ik een aura, dus bij dat alles ook nog een migraineaanval. In de middag heb ik een cardioversie gekregen. Het was inmiddels donderdag.
Vrijdags kreeg ik te horen dat er vocht in mijn longen zat wat eruit moest via een punctie, alleen dat veranderde steeds. Dan wel, dan niet, dan in het weekend, en alleen door een thoraxchirurg want mijn middenrif zat niet meer helemaal op zijn plek. Uiteindelijk ben ik die zaterdag, met vocht in de longen, naar huis gegaan.
Mijn dochter was inmiddels aan het bevallen. ‘S avonds om half zeven is mijn kleinzoon geboren en daar moest en zou ik naar toe. Ik ben bij haar de trap op gekomen, vraag niet hoe, en heb mijn kleinzoon kunnen bewonderen. Dat moest ik dezelfde avond bekopen met boezemfibrilleren.
Dus de volgende dag moest ik weer naar het ziekenhuis en weer een cardioversie. Dus dat was binnen een week een zware openhartoperatie en twee keer boezemfibrilleren en twee cardioversies.
Een week na de operatie schuifelde ik een klein eindje over straat, maar ik dacht: ‘Dan kan ik net zo goed even zo’n stukje in het tuincentrum schuifelen, leunend op een karretje’ en dat heb ik gedaan. Even een paar bloemetjes gehaald. En dat heb ik iedere dag opgebouwd.
Verder had ik me voorgenomen om niet bij ieder pijntje in de stress te schieten, dat heb ik onmiddellijk losgelaten. Ik wilde mijn leven terug en daar heb ik hard voor gevochten.
Op 6 mei ben ik opgenomen, 15 oktober ben ik uit de ziektewet gegaan en heb ik mijn werk als postbode hervat. Bij het eerste bezoek aan de cardioloog na de operatie werd ik ‘begroet’ met de woorden: “U heeft een hele zware operatie gehad” en kreeg ik tussen neus en lippen door even de mededeling dat er ook twee aangeboren hartafwijkingen waren gevonden. Dat had wel wat anders gemogen, maar voor mij viel er veel op zijn plaats.
Het altijd meer moeite moeten doen met fietsen, de migraine die ik al van kinds af aan heb(ASD1 en de verkeerd aangesloten longader) en als ik uit m’n lage tuinstoel omhoog kwam, werd het mij altijd even helemaal zwart voor de ogen. Ik dacht dat iedereen dat altijd had..
Nog steeds, na vijf jaar, heb ik de hartafwijkingen, nog niet echt een plek kunnen geven
Na het heftige traject wat je achter de rug had, met de openhartoperatie en het herstelproces, te horen krijgen dat er blijkbaar twee aangeboren afwijkingen zijn gevonden (Atriumseptumdefect type 1 en een longader die niet uitkomt op het hart) lijkt me niet niks. Hoe ga je hiermee om?
Het ASD1 hebben ze tijdens de operatie direct meegenomen. Ik kreeg dit te horen bij de eerste controle een maand na de operatie. Het was of ik een klap in mijn gezicht kreeg. Ik heb verder ook niks meer gehoord van wat hij verder zei. Het werd heel laconiek verteld.
Ik vroeg of die longader nog hersteld moest worden: “Ach,mevrouw,daar bent u 53 mee geworden.” Maar er vielen veel dingen op z’n plek.. Het traplopen wat ik nooit, ook in mijn jeugd niet, zonder hijgen kon. Of het fietsen, als 8-jarige naar de kapper aan de andere kant van de stad en ik was daarna gesloopt. Altijd heb ik gedacht dat iedereen dit ervaarde, dus ik zeurde er maar niet over.
Nog steeds, na vijf jaar, heb ik de hartafwijkingen, nog niet echt een plek kunnen geven. Op de controles blijven ze er heel lackoniek over, maar ik denk weleens: ‘Jullie moesten eens weten wat een impact zoiets heeft!’
Ik heb onmiddellijk na de operatie besloten dat ik geen zin heb om bij ieder steekje in de stress te schieten. Volgend jaar mag ik weer voor controle en dat vind ik toch wel heel prettig. De kans dat de tumor terugkeert is klein, maar de kans dat je er überhaupt één krijgt ook, en toevallig trof mij dit.. Dus ik heb me er wel hard voor gemaakt dat ze, zeker om de twee jaar, even checken!
Ik peins er niet over om mijn leven te laten regeren door mijn hart!
Hoe gaat het nu met je?
Ik ben nu vijf jaar verder. Ik peins er niet over om mijn leven te laten regeren door mijn hart! Ik slik alleen metoprolol. Mijn hart gaat wel honderd keer per dag ‘even’ een paar seconden zijn eigen gang. Ik weet dat teveel cafeïne of stress of niet goed naar mijn lichaam luisteren boezemfibrilleren veroorzaakt, en ik weet inmiddels ook dat boezemfibrilleren bij mij migraine veroorzaakt.
Ik heb als postbode een behoorlijk fysieke, zware baan, maar ben altijd in beweging en in de buitenlucht. Traplopen blijft vervelend, al is het niet zo dramatisch als eerder. Ik ga op tijd naar bed, moet mijn energie verdelen, maar ik heb wel mijn leven terug. Lotgenoten heb ik nauwelijks. Als ik vertel dat ik een openhartoperatie heb ondergaan krijg ik bijvoorbeeld als antwoord: “Ja,ik heb ook een stent, of omleidingen”. Tja, maar dat heb ik niet.. Dit is toch echt heel anders!
Eerst was de controle jaarlijks, maar er heeft ook een keer twee jaar tussen gezeten of dat de cardioloog wilde dat huisarts de controle deed. Ik heb een fantastische huisarts, maar ik wil toch erg graag even een echo, om zeker te weten dat het daarbinnen goed gaat, dus daar heb ik me toch redelijk hard voor moeten maken. Dit jaar heb ik een nieuwe cardioloog gekregen, die me volgend jaar gewoon weer even wil zien, inclusief een echo.
