Devney vertelt over haar endometriose. Wat is het precies en wat voor klachten heeft ze?
Endometriose wordt de laatste tijd steeds bekender. Wat is het precies?
Endometriose is een goedaardige, chronische aandoening die bij 10% van alle vrouwen in de vruchtbare leeftijd voorkomt. In Nederland gaat het naar schatting om 400.000 vrouwen. Bij vrouwen met endometriose groeit weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies ook buiten de baarmoeder. Hierdoor kunnen verschillende organen (of orgaansystemen) aangetast zijn of worden. De klachten bij endometriose verschillen van vrouw tot vrouw. Variërend van (buik)pijn en vruchtbaarheidsproblematiek, tot problemen met plassen of het hebben van het ontlasting. Deze variatie maakt dat de ziekte lastig te herkennen is voor artsen. Hoewel endometriose vaak al binnen 2 jaar na de eerste menstruatie klachten geeft, duurt het gemiddeld 8 jaar voordat een vrouw een diagnose krijgt.
Ik kon bijna niet lopen en ervoer dagelijks hevige pijnen
Hoe gaat het nu met de pijn?
Voor mijn operatie erg slecht, ik kon bijna niet lopen en ervoer dagelijks hevige pijnen. Nu na de operatie gaat het goed, wel nog pijn, maar gelukkig niet meer zo erg.
Er zijn verschillende gradaties. Jij hebt graad 4. Hoe zit dat precies?
Het merendeel van de vrouwen met endometriose heeft endometriose graad 1-2 (90%). We spreken dan over een oppervlakkige vorm. Bij vrouwen met deze vorm worden er geen afwijkingen gevonden bij lichamelijk, echografisch of MRI-onderzoek. Graad 1-2 endometriose noemen we mild, maar dit zegt niets over de ernst van de (pijn)klachten. Bij endometriose graad 3 en 4 spreken we van diep invasieve endometriose. Ongeveer 10% van alle vrouwen met endometriose heeft deze vorm (naar schatting 40.000 vrouwen in Nederland). Hierbij kunnen onder andere de darm, blaas, eierstokken of middenrif aangedaan zijn. Dit kan meestal aan de hand van lichamelijk en echografisch onderzoek worden vastgesteld, maar soms is een MRI of laparoscopie nodig om de ziekte goed in kaart te brengen.
Wat voor klachten ervaar je?
Hevige pijnen, darm pijnen, obstipatie, voor de operatie pijn tijdens de seks en chronische vermoeidheid.
Wanneer dacht je bij jezelf: ‘deze pijn is niet normaal, ik ga naar de huisarts’?
Dit dacht ik 12 jaar geleden, helaas heeft het mij 11 jaar pijn en ellende gekost voor ik de diagnose eindelijk kreeg.
Hoe en wanneer is bij jou de diagnose gesteld?
Na veel aandringen en onderzoeken heb ik deze diagnose gekregen na 11 jaar pijn.
En welke onderzoeken waren dat?
Inwendige echo’s, MRI scan en bloedonderzoeken.
Het is niet te verhelpen
Kan endometriose behandeld worden?
Het is niet te verhelpen maar het kan wel dragelijker worden gemaakt door bijvoorbeeld operaties (als dit nodig is) of medicatie. Ook zijn er andere dingen zoals natuurlijke elementen of een dieet wat het kan verlichten.
Hebben ze iets kunnen doen om de pijn te verlichten?
Ja voor mij een operatie, hierbij hebben ze een grote ingreep moeten doen.
Wat hebben ze precies gedaan?
Mijn nierleiders zijn schoongemaakt, mijn blaas is schoongemaakt, hier zat een plek op en 15 centimeter van mijn darm is verwijderd. De cystes op mijn eileiders zijn verwijderd. Ook zat het op mijn baardmoeder en allerlei plekken door mijn buik.
Kan je zelf ook iets doen om de pijn te verlichten?
Ja, een dieet, natuurlijke producten, bekkenfysio en voor jezelf nagaan wat het beste voor jou werkt.
Het is mijn grootste angst dat ik geen moeder kan worden
Endometriose kan je vruchtbaarheid aantasten/ verminderen. Ben jij daar wel eens bang voor?
Ja zeker, ik heb ook minder eitjes dan een normale vrouw op mijn leeftijd. Het is mijn grootste angst dat ik geen moeder kan worden. Helaas is dit een voorkomend probleem bij vrouwen met endometriose.
Wat zou je anderen willen meegeven of aanraden die (wellicht) endometriose hebben?
Laat je niet wegsturen door de doktoren; jij kent je lichaam het beste en jij voelt het, zij niet.
