Anne kreeg in 2020 voor de eerste keer een functionele neurologische stoornis (FNS). Hierbij is er een probleem in de aansturing van het lichaam vanuit de hersenen, waardoor op verschillende gebieden problemen kunnen ontstaan. Na een jaar aan behandelingen was de FNS weg, tot in 2022.. Ze vertelt over de beide keren FNS, de diagnose, behandelingen en de invloed van FNS op haar leven.
Een functionele neurologische stoornis (FNS) kan op verschillende gebieden problemen met zich meebrengen, zoals problemen met bewegen, praten, zien of horen. Welke klachten ervaar(de) jij?
Bij FNS is er een probleem in de aansturing van het lichaam vanuit de hersenen. De hersenen versturen dan verkeerde signalen naar delen van het lichaam, of ze verwerken de signalen die het lichaam naar de hersenen stuurt niet goed.
Ik heb op dit moment voor de tweede keer FNS. Toen ik in 2020 voor de eerste keer FNS had, ervaarde ik een continue oncontroleerbare beweging vanuit mijn pols. Ik had hier weinig invloed op en het stopte alleen als ik sliep. Na een jaar aan behandelingen was de FNS weg en had ik weer volledige controle over mijn hand en arm.
In 2022 kwam mijn FNS weer terug. Het begon het met dezelfde klachten als in 2020. Helaas is mijn FNS het afgelopen jaar extreem verergerd. Momenteel heeft de FNS invloed op alle ledematen, wat resulteert in continue oncontroleerbare bewegingen in beide polsen en enkels.
Ik ben rolstoelgebonden, omdat ik niet meer kan lopen en ik ben volledig ADL-afhankelijk. Dit betekent dat ik hulp nodig heb bij eten, aankleden, persoonlijke verzorging, toiletgang enzovoort.
Ook ervaar ik problemen met mijn geheugen, ben ik gevoelig voor prikkels, heb ik minder energie, pijn in mijn spieren door de continue bewegingen en concentratieproblemen.
Mijn neuroloog heeft toen alle gebruikelijke neurologische testen gedaan, een MRI-scan en tremor onderzoek
Toen je FNS kreeg, was je werkzaam als leerling verpleegkundige in het ziekenhuis. Hoe kwam de diagnose tot stand?
Toen de klachten in mijn linkerarm ontstonden, ben ik naar de neuroloog in het ziekenhuis gegaan. Daar heb ik uitgelegd dat ik die ochtend wakker werd en geen controle had over de bewegingen in mijn linkerhand, net zoals in 2020.
Mijn neuroloog heeft toen alle gebruikelijke neurologische testen gedaan, een MRI-scan en tremor onderzoek. Omdat de testen niet wezen op andere neurologische aandoeningen zoals bijvoorbeeld een hersenbloeding, hersentumor en epilepsie stelde de neuroloog toch weer de diagnose FNS.
Toen mijn klachten zich verspreidde naar mijn rechterarm en mijn benen raadde mijn neuroloog mij aan om naar het UMCG te gaan voor een second opinion. Daar werkt een neuroloog die het meeste kennis heeft van FNS in Nederland. Deze neuroloog heeft ook een gehele anamnese gedaan en alle standaard neurologische testen gedaan en de scans bekeken. Ook heeft zij contact gehad met een specialist in Engeland. Zij stelde uiteindelijk ook de diagnose FNS.
In mijn geval is er sprake van meerdere risicofactoren
De oorzaak van FNS is niet geheel duidelijk, maar kan te maken hebben met een heftige gebeurtenis. Is bij jou de oorzaak bekend?
FNS is een erg complexe aandoening en er is nog weinig over bekend. De oorzaak van FNS is nog onbekend, wel zijn er meerdere risicofactoren die ervoor kunnen zorgen dat je meer kans hebt om het te krijgen, zowel fysiek al psychisch.
In mijn geval is er sprake van meerdere risicofactoren zoals vroeggeboorte, waardoor mijn hersenen niet volledig zijn doorontwikkeld, zuurstoftekort bij de geboorte, migraine en karaktereigenschappen zoals perfectionisme en de lat te hoog leggen.
Ik heb de afgelopen tijd geleerd om niet te denken in beperkingen, maar juist te kijken naar wat wel lukt
Je was verpleegkundige in opleiding toen je FNS kreeg, maar werd opeens zelf patiënt. De klachten waren dusdanig, dat je je de opleiding niet kon afronden. Hoe gaat het nu met je?
Op dit moment kan ik niet studeren of werken. Ik ga een dag in de week naar de dagbesteding voor mensen met NAH (dat is het dichtstbijzijnde hokje waar je mij in kan plaatsen). Daar sport ik onder begeleiding om mijn spieren zo sterk mogelijk te houden omdat dat erg belangrijk is bij bijvoorbeeld transfers. Ook ben ik daar op mijn manier aan het bakken in de keuken.
Doordat ik moest stoppen met mijn opleiding en werk en een heel groot deel van mijn zelfstandigheid verloor heb ik een depressie gekregen. Daar krijg ik ook medicijnen en behandeling voor. Ik heb de afgelopen tijd geleerd om niet te denken in beperkingen, maar juist te kijken naar wat wel lukt. En soms moet je dingen aanpassen of anders doen zodat het wel lukt.
Ik heb gelukkig hele lieve vriendinnen en ouders die mij bij alles helpen en steunen, en die ervoor zorgen dat de situatie toch wat draaglijker wordt. Daar ben ik heel dankbaar voor!
Bij FNS is de behandeling bij ieder persoon anders, gericht op de klachten die er spelen. Hoe ziet jouw behandeling eruit?
Toen ik voor het eerst FNS had, heb ik behandeling bij HSK Woerden gehad. Dit is een expertise centrum gespecialiseerd in bewegingsstoornissen. Ik moest om de week naar Woerden toe voor hypnose behandeling.
De afgelopen twee jaar heb ik ook weer behandelingen in Woerden gehad. Ik heb weer hypnose therapie gehad en dit keer ook katalepsie-inductie.
Bij hypnose ben je in diepe ontspanning waarbij het beleven van gevoel verandert. Onder hypnose moest ik mijn armen en benen zwaar maken zodat de bewegingen even kleiner zouden worden. Tijdens deze hypnose ben je altijd volledig bij bewustzijn en heb je zelf controle over hoe diep je ontspannen bent. Dit is dus absoluut niet wat je bijvoorbeeld in films of op tv ziet.
Katalepsie-inductie is een techniek om een gevoel van stijfheid of kracht in de spieren te krijgen. Dit is hetzelfde effect als een dier die een freeze reactie krijgt bij gevaar.
Deze behandelingen hebben als doel om als het ware een alternatieve route in het brein aan te leggen zodat de signalen vanuit het brein naar het lichaam weer goed kunnen lopen.
Op dit moment ben ik gestopt bij HSK in Woerden, omdat ik in principe daar ben uitbehandeld omdat zij mij niks nieuws meer kunnen leren.
Ik ben nu bezig om binnenkort in een revalidatiecentrum te kunnen beginnen om daar aan de slag te kunnen gaan met fysiotherapie, ergotherapie en een psycholoog.
Ik probeer zoveel mogelijk in het hier en nu te leven omdat de toekomst heel onzeker is
FNS kan chronisch zijn, maar dat hoeft niet. Hoe ziet de prognose er bij jou uit?
Bij FNS is het lastig om een prognose te stellen omdat FNS heel onvoorspelbaar is. Maar omdat mijn FNS zo hardnekkig is, is de voorspelling dat het waarschijnlijk chronisch is. Ik moet gaan accepteren dat het waarschijnlijk niet meer weg gaat. En ik moet er dus mee leren leven en uitvinden hoe ik de dingen kan gaan aanpassen of anders doen om zo zelfstandig mogelijk te kunnen zijn. Dat is ook onderdeel van mijn behandeling.
Ik probeer zoveel mogelijk in het hier en nu te leven omdat de toekomst heel onzeker is. Ook word ik erg verdrietig van het idee dat het over tien of twintig jaar nog steeds zo kan zijn dus daarom probeer ik er zo min mogelijk over na te denken.
Ik hoop in de toekomst toch een partner te vinden en op een ‘huisje boompje beestje’. Ook wil ik graag meer van de wereld zien en wil ik ondanks mijn beperkingen mooie reizen maken!
